Dementsuse valdkonna ümberkujundamine. Kas Šotimaa inimkeskne vaatenurk võib inspireerida muutust Eestis?

Hoolekande ümberkujundamine nõuab, et uuriksime selle aluseid: süsteeme, poliitikaid ja kultuurilisi uskumusi, mis kujundavad dementsusest arusaamist ja sellega tegelemist. Keelekasutus ei ole selles kontekstis kunagi neutraalne. Sellised väljendid nagu „dementsuse all kannataja“, „dementsusehaige“ või „dementne“ vastanduvad teravalt inimest esikohale seadvate terminitega nagu „inimene, kellel on dementsus“ või „dementsusega inimene“: igal terminil on eriomane mõju väärikusele, toimevõimekusele ja sotsiaalsele kaasatusele.

See artikkel toob välja kahe erineva ajaloolise arengulooga ja poliitilise raamistikuga riigi – Eesti ja Šotimaa – kogemused, et uurida, kuivõrd on kaastundlik, inimesi kaasav käsitlus dementsuse hooldusmaastikel kinnistunud, vaidlustatud või tähelepanuta jäetud.

Sõna kaastundlik (ingl compassionate) võib Eestis kõlada hoolekande kontekstis ehk veidi harjumatult, kuid selles artiklis on sellel laiem tähendus. See tähistab emotsionaalset osavõttu ja hoolivust, mõistmist ja soovi leevendada kannatusi. Kaastundlikkus sisaldab empaatiat ja lisab valmisoleku tegutseda ning aidata. Šotimaa sotsiaaltöös on väljend „kaastundlik hooldus“ (ingl compassionate care) seotud inimväärikuse, soojuse ja südamlikkusega.

Taust: dementsuse käsitlus Eestis

Eestis on dementsuse valdkond muutumas ja järk-järgult arenemas. Kuigi riiklikku dementsuse strateegiat ei ole veel välja töötatud, on vabaühenduste ja kogukonna eestvedamisel tehtud märkimisväärseid edusamme. Dementsuse kompetentsikeskus ja MTÜ Elu Dementsusega on olnud selles valdkonnas teerajajad, algatades tugigruppe, teadlikkuse suurendamise kampaaniaid ja osalusuuringuid (Varik jt 2019, Varik jt 2022). Variku ja kaasautorite uuringud (2019, 2022 ja 2024) toovad välja, kuidas need algatused võimestavad inimesi, vähendavad nende sotsiaalset isolatsiooni ja aitavad kaasa poliitikakujundamisele.

Kultuuriliselt on dementsus endiselt delikaatne teema, mis kipub sageli taanduma perekonna vastutuseks ja kus domineerib meditsiinikesksus (Putland ja Brookes 2024). Kuigi üldsuse teadlikkus paraneb, püsib dementsusega seotud stigma ja teema üldine nähtavus on piiratud, eriti maapiirkondades ja vanema elanikkonna seas. Eesti keel ei võimalda kuigi hästi moodustada mujal maailmas laialt kasutatavaid termineid, mis algavad sõnaga „inimene“ – just inimest väärtustav keelekasutus võiks kujundada seda, kuidas dementsusest igapäevaelus räägitakse ja kuidas seda kogetakse. (samas) 

Kultuuriliselt on dementsus endiselt delikaatne teema, mis kipub sageli taanduma perekonna vastutuseks ja kus domineerib meditsiinikesksus.

Eesti tervishoiu- ja hoolekandesüsteem toimivad paralleelselt, nende korralduses on mõned vähesed kokkupuutepunktid. Dementsusega inimesed saavad tuge põhiliselt perearstidelt, kohaliku omavalitsuse koduteenuste kaudu ja pereliikmetelt, mis asetab märkimisväärse emotsionaalse ja logistilise koormuse omastehooldajatele. (Varik jt 2019, Varik jt 2022, Rätsep ja Bardone 2021) Kuigi mõned omavalitsused on proovinud projektide toel ka teisi toetavaid võimalusi dementsusega inimestele, nt päeva- või intervallhoidu, ja arendanud teenuseid kaasaval disaini põhimõttel, on need pigem üksikud näited, mitte normiks kujunenud praktika (Varik jt 2019, Varik jt 2024).

Eestis käimasolev arutelu peegeldab nii väljakutseid kui ka võimalusi kultuuriliselt tundliku, inimkeskse dementsuse hooldusraamistiku loomiseks. Tuleks kujundada süsteem, mis ühendab tervishoiu, sotsiaalse ja kogukonna toe võimalused ning kus on kesksel kohal omastehooldajate ja uuenduslike kohalike algatuste toetamine.

Šotimaa liigub inimkeskse hoolduse suunas

Šotimaal on dementsuse valdkonnas oma strateegia, mis on selge märk, et liigutakse õigustel põhineva ja inimkeskse hoolekande suunas. Aastal 2023 rakendunud dementsuse strateegia „Everyone’s Story“ („Igaühe lugu“) esitab järgmiseks kümneks aastaks tegevussuunad, mis põhinevad kogemusteadmistel ja kaasaval poliitikakujundamisel. Strateegias rõhutatakse varajase diagnoosimise tähtsust, võrdset ligipääsu teenustele ja arusaama dementsusest kui elukestvast seisundist, mitte pelgalt meditsiinilisest diagnoosist. (Scotish Government 2023)

Külaskäigu eesmärk oli uurida parimaid kogemusi tervishoius ja hoolekandes.

Seda visiooni toetavad sellised koolitusprogrammid nagu „Promoting Excellence“, juurutades kaastundlikkuku, suhetel põhinevat praktikat nii tervishoius kui ka hoolekandes. Tegemist on Šotimaa haridusameti (ingl NHS Education for Scotland) ja Šotimaa sotsiaalteenuste nõukogu (ingl Scottish Social Services Council) välja töötanud koolitusraamistikuga, mille alusel korraldatakse mitmetasandilist õpet kõigile spetsialistidele, kes töötavad dementsusega inimestega, innustades neid järgima selliseid väärtusi nagu väärikus, autonoomia ja mõistmine (Scotish Government jt 2021).

Ka üldsuse kaasamine on hoogustunud. Kampaaniad nagu „Rethink Dementia“ aitavad vähendada stigmat ja julgustavad kogukondi säilitama sotsiaalseid sidemeid dementsusega inimestega, et väärtustada järjepidevust inimeste elus ja kogukonna ellu kaasatust. (Scottish Government jt 2024, Scottish Government 2025a)

Teadustöö tulemusena on dementsus ümber kujundatud enam kui 200 diagnoosi katusterminiks, mis on aidanud nii avalikkusel kui ka spetsialistidel mõista selle keerukust ja sümptomaatika mitmekesisust (samas).

Erialakeeles ja poliitikadokumentides kasutatakse nüüd järjekindlalt inimkeskset terminoloogiat. Dementsusega inimeste õiguste hartas (ingl Charter of Rights for People with Dementia) käsitletakse selle diagnoosiga inimesi kui täieõiguslikke kodanikke, mitte kui passiivseid hoolduse saajaid. (Alzheimer Scotland 2009). See mõtteviis kajastub ka Šotimaa lõimitud hooldusmudelites ja dementsuse strateegia ühes põhimõttes „Once for Scotland“, mis näeb ette, et kaastundlikkuku ja koordineeritud tuge tuleb pakkuda samadel alustel kogu riigis.

Šotimaal on dementsuse valdkonnas oma strateegia.

Oluline uuendus on asutustevahelise koostöö mudel Getting it Right for Everyone (GIRFE), inimkeskse hoolduse korraldamiseks igale inimesele, alates noorematest täiskasvanutest kuni elu lõpuni (Scottish Goverment 2025). GIRFE alusel töötamine võimaldab järjepidevust, ühiseid otsuseid ja põhimõtte „meeskond inimese ümber“ järgmist, mis on eriti kasulik inimestele, kelle dementsusest tingitud hooldusvajadus aja jooksul muutub ja kes vajavad kohandatud ning ajas muutuvat tuge.

Kõik need algatused koos tähistavad kultuurilist ja süsteemset nihet, mis asetab inimese, mitte diagnoosi Šotimaal dementsusega inimestele osutavate teenuste keskmesse.

Eesti delegatsiooni visiit: tähelepanekud ja mõttekohad

Delegatsiooni koosseisu kuulusid järgmiste organisatsioonide esindajad: Pihlakodu AS (juhtorganisatsioon), sotsiaalministeerium, Mainor Ülemiste AS, Tallinna tehnikaülikool ja dementsuse kompetentsikeskus.

Šotimaal viibides külastati mitut dementsuse valdkonna juhtivat asutust: dementsuse teenuste arenduskeskus (DSDC), Stirlingi ülikool; inimkeskse teaduspraktika keskus (CPcRP), Queen Margareti ülikool ja SMART Home, Edinburghi tervishoiu- ja hoolekande partnerlus (EHSCP).

Külaskäigu eesmärk oli uurida parimaid kogemusi tervishoius ja hoolekandes, keskendudes inimkesksele teenuseosutamisele, innovaatilistele ruumilahendustele ja noorte kaasamisele vanemaealiste hooldusesse. Huvi keskmes olid avaliku sektori rahastamismudelid, tehnoloogiline ja teaduskoostöö. Samuti sooviti saada selge ülevaade Šotimaa tervishoiu ja hoolekande ülesehitusest, sealhulgas juhtivatest rollidest, rahastamismehhanismidest, lõimitud hooldusmudelitest ja valdkondade koostööst. Erilist tähelepanu pöörati sellele, kuidas süsteemselt toetatakse innovatsiooni ja parimaid kogemusi.

Visiidi tähelepanekud olid järgmised:

• väljendati üllatust Šotimaa tervisehoiu ja hoolekandesüsteemi keerukuse üle, sealhulgas rahastamine ja struktuur;
• osalejaid kõnetas tungiv vajadus muuta sotsiaalset stigmat, mis kaasneb dementsusega elamisega.

Üks delegatsiooni liige ütles kokkuvõtteks, et reis oli talle igati kasulik: mõned ideed olid juba tuttavad, kuid esile kerkis ka uusi asjaolusid, mida tuleks silmas pidada. Ta sai kinnituse, et Eestis ette võetud tegevus on endiselt asjakohane.

Keel on väga oluline: dementsusest kõnelemise ümberkujundamine

Eestis kasutatakse dementsusega inimese nimetamiseks veel päris palju väljendit „dementne“. Kuigi keeleliselt on see tuletatud meditsiinilisest diagnoosist dementsus, kannab sõna „dementne“ tugevat negatiivset varjundit nii eesti kui ka inglise keeles, seostudes sageli irratsionaalse, ettearvamatu ja isegi ohtliku käitumisega (Putland ja Brookes 2024). Kuigi seesugune terminoloogia on laialt levinud, tugevdab see kaudselt inimeste alavääristamist ja eraldatust, taandades üksikisikud nende diagnoosile ja varjutades nende isiksuse. 

Sõna „dementne“ kasutamine sildina näitab, kuidas keel võib stigmat kinnistada.

Selle tagajärjel võivad inimesed sisemiselt kogeda häbi, ebapiisavust või nähtamatust (samas). Kui avalikus kõnekasutuses ei kasutata teistsugust, inimest esikohale seadvat ja tema enda juhitavat inimestest rääkimise viisi, jätab see paljud dementsusega elavad Eesti elanikud ilma keelelistest vahenditest, millega oma väärikust kaitsta või identiteeti säilitada. See võib omakorda viia tagasitõmbumiseni ühiskondlikust elust, enesehinnangu languseni ja oma perekonna- ja kogukonnaelu rollidest loobumiseni.

Sõna „dementne“ kasutamine sildina näitab, kuidas keel võib stigmat kinnistada. See asetab inimese „teise“ rolli: ta on justkui keegi, kelle kognitiivsed häired määravad kogu tema identiteedi (Putland ja Brookes 2024). Igapäevases kõnepruugis võidakse seda sõna kasutada juhuslikult või halvustavalt, mis võib suurendada dementsusega inimese sotsiaalset eraldatust veelgi. Selline keelekasutus mõjutab ka suhtlust tervishoiutöötajatega ja peredünaamikat, kus inimest ei nähta enam tervikliku isiksusena, vaid pigem sümptomite kogumina, millega tuleb kuidagi toime tulla.

Šotimaal on seevastu tehtud märkimisväärseid edusamme dementsusest kõnelemise ümberkujundamisel teadliku keelereformi kaudu. Sellised terminid nagu „dementsusega inimene“ või „kodanik, kellel on dementsus“ on saanud standardiks avalikus kommunikatsioonis, poliitikadokumentides ja huvikaitse kampaaniates (Scottish Government jt 2021). Need väljendid asetavad inimese esikohale, tunnustades tema kogemusi, suhteid ja õigusi.

Sõnade „dementne“ ja „dementsusega inimene“ erinevus ei ole pelgalt semantiline – see peegeldab sügavamat kultuurilist hoiakut hooldusesse, väärikusse ja kaasatusse. Kui esimesega kaasneb oht inimene dehumaniseerida alaväärtustava sildistamise kaudu, siis teine väljendab soovi säilitada identiteet ja toimevõimekus. (Putland ja Brookes 2024) Dementsuse diskursuse ümberkujundamine nõuab enamat kui uuendatud sõnavara; see eeldab ühiskonna hoiakute muutust, kus keelest saab pigem võimestamise kui vältimise või tõrjumise vahend.

Šotimaal kasutatavad koolitusraamistikud toovad esile suhetel põhineva hoolduse, traumateadliku praktika ja kaasava suhtlemise.

Keel mitte ainult ei peegelda seda, kuidas ühiskond suhtub dementsusse, vaid kujundab aktiivselt sellega elavate inimeste identiteeti. Kasutatavad sõnad võivad inimlikkust võimestada või õõnestada, mõjutades seda, kuidas inimesed ennast tajuvad ja kuidas teised nendega suhestuvad. (Putland ja Brookes 2024, Sunjaya jt 2025). Tervishoiu ja sotsiaalvaldkonna spetsialistid võivad keskenduda sümptomitele ja puudujääkidele, kasutades keelt, mis rõhutab pigem võimete langust kui võimekust. See võib viia paternalistlike hooldusmudeliteni, kus inimesest räägitakse (temast saab jutu objekt), aga inimese endaga ei suhelda (teda ei peeta vestluspartneriks), ning otsuseid tehakse tema eest, mitte temaga koos (Sunjaya jt 2025).

Mõju tervishoiu ja hoolekande praktikale Eestis

Šotimaa kogemused pakuvad väärtuslikku suunda dementsusega seotud tervishoiu- ja hoolekande praktika arendamiseks Eestis, eriti erialakoolituse, poliitikakujundamise ja kogukonna kaasamise valdkondades. Kuigi Eesti hoolekandemaastikku kujundavad detsentraliseeritud omavalitsuste teenused ja tugev perekondliku vastutuse traditsioon, on Šotimaa õigustepõhine ja inimkeskne käsitlus eeskuju vääriv reformimudel.

Šotimaal kasutatavad koolitusraamistikud, nagu „Promoting Excellence“ toovad esile suhetel põhineva hoolduse, traumateadliku praktika ja kaasava suhtlemise (Scottish Government jt 2021). Selliste mudelite kohandamine Eesti oludesse võiks tugevdada kutsepädevust ning juurutada väärikuse ja autonoomia austamist igapäevases praktikas. Läbielatud kogemuste lõimimine koolitusse – omastehooldajate lood, kogemusnõustajate kaasamine ja reflektiivne dialoog – aitaks samuti ületada teooria ja praktilise töö lõhet (Varik jt 2019, Rätsep ja Bardone 2021).

Kogukonna kaasamine on ülioluline tegevussuund.

Dementsuse poliitika kujundamisel Eestis võiks olla kasulik õppida Šotimaa kogemusest dementsuse riikliku strateegia koostamisel ja valdkondade koostöö edendamisel. Tervishoiu ja hoolekande lõimimine, mis on ka Šotimaal alles arenemas, on võimaldanud kujundada selgemaid teekondi diagnoosimiseks, inimeste toetamiseks ja pikaajalise hoolduse korraldamiseks. Eesti tervishoiu ja sotsiaalvaldkonna spetsialistid, valitusvälised organisatsioonid ja teadlased võivad sellest lähtuda, et saavutada selgemaid poliitilisi suuniseid, tagada jätkusuutlik rahastamine ning kohalike ja riiklike osaliste parem tegevuse koordineerimine (Varik jt 2019, Varik jt 2022).

Kogukonna kaasamine on ülioluline tegevussuund. Šotimaa dementsussõbralikud kogukonnad, koosloomes sündinud algatused ja üldsuse teadlikkuse suurendamise kampaaniad näitavad, kuidas kohaliku algatusrühma tegevus võib muuta stigmat ja edendada kaasatust. Eestis võiks osalusplatvormide laiendamine, nagu tugigrupid, põlvkondadevahelised projektid ja kultuuriprogrammid, võimestada omastehooldajaid ja dementsusega inimesi ning anda neile võimaluse kujundada neid mõjutavaid teenuseid (Rätsep ja Bardone 2021).

Šotimaa kogemus ei paku valmis lahendust, vaid kohandatavate põhimõtete kogumit. Investeerides koolitusse, võimendades huvikaitset ja toetades kogukonna juhitud muutust, saab Eesti liikuda lõimituma, kaastundlikuma ja kultuuritundlikuma hooldussüsteemi suunas.

Kohanemisprobleemid ja kaalutlused

Šotimaa inimkesksete dementsuse hooldusmudelite kohandamine Eesti oludesse on paljutõotav, kuid ka keeruline. Eesti kultuurinormid rõhutavad sageli perekondlikku vastutust ja privaatsust, mis võib piirata avalikku arutelu ja kogukonnapõhiste sekkumiste kasutamist. Dementsusega seotud stigma püsib, eriti maapiirkondades, kus teadlikkus ja ligipääs teenustele on piiratud (Varik jt 2019).

Eesti tervishoid ja hoolekanne tegutsevad teineteisest lahus, lõimumiseni pole jõutud.

Selline killustatus raskendab koordineeritud toe korraldamist ja asetab ebaproportsionaalse koormuse omastehooldajatele. Omavalitsuste teenuste ebavõrdne kättesaadavus süvendab ebavõrdsust veelgi: mõnes piirkonnas puudub ka elementaarne diagnoosijärgne tugi või dementsussõbralik taristu (Varik jt 2022).

Šotimaa kogemus ei paku valmis lahendust, vaid kohandatavate põhimõtete kogumit.

Vahendite ja võimaluste piiratus tekitavad samuti probleeme. Tööjõupuudus, piiratud koolitusvõimalused ja ebavõrdne rahastus muudavad ulatusliku reformi elluviimise keeruliseks. Süsteemi läbimõeldud kohandamine samm-sammult on siiski võimalik. Strateegiad, mida saaks kohe rakendada, on näiteks inimkesksete põhimõtete lõimimine olemasolevatesse koolituskavadesse, valdkondade koostöö edendamine ja kogukonnapõhiste algatuste katsetamine kooskõlas kohalikke väärtuste ja kogukondade võimekusega.

Otsese kopeerimise asemel saab Eesti toetuda Šotimaa kogemusele, et koostöös kujundada kultuuriliselt sobivaid mudeleid, mis põhinevad väärikusel, kaasamisel ja jagatud õppimisel.

Kaastundliku muutuse suunas

Eesti ja Šotimaa on teel, et välja töötada dementsuse-teenuseid, mis toetaks nende elanikkonda kõige paremini. Eesti on selles suunas juba kiiduväärt samme astunud ja ka Eesti delegatsioon leidis, et üsna palju on tehtud, kuid teha on veel palju.

Dementsuse valdkonna ümberkujundamine Eestis nõuab enamat kui poliitikareformi – see eeldab kultuurilist ja diskursiivset nihet, mis asetab tegevuse keskmesse inimese, mitte diagnoosi. Šotimaa teekond inimkeskse, õigustel põhineva praktika poole pakub väärtuslikku inspiratsiooni, kuid neid kogemusi tuleb kohandada Eesti ainulaadse sotsiaalse struktuuri, keelemaastiku ja süsteemi tegelikkusega.

See võrdlev analüüs tõi välja keele mõjuvõimu identiteedi kujundamisel, lõimitud hooldusstruktuuride tähtsuse ja kogukonna juhitud innovatsiooni ümberkujundava potentsiaali. Delegatsiooni visiit innustas osalejaid liikuma muutuste suunas ja näitas piiriülese dialoogi väärtust vastastikuse õppimise ning reflektiivpraktika edendamisel.

Edasine tee Eestis peaks olema koosloodud: tuginedes inimeste läbielatud kogemustele, professionaalsetele teadmistele ja rahvusvahelisele koostööle. Investeerides kaasavasse koolitusse, võimendades omastehooldajate häält ja ümber kujundades dementsusest kõnelemist, nii saab Eesti kujundada hooldussüsteemi, mis austab väärikust, edendab inimeste sidemeid ja aktsepteerib keerukust.

Kaastundlik muutus ei ole sihtpunkt, vaid ühine ettevõtmine ja pingutus. See algab kuulamisest, jätkub partnerluses ja puhkeb õitsele siis, kui hooldust mõistetakse mitte kui ülesannet, vaid kui suhet.

Tõlge inglise keelest: Sandra Bisset ja ajakiri Sotsiaaltöö

Loe ka: Šotimaa reisimuljed: teadus ja praktika dementsusesõbraliku hoolekande teenistuses

AUTORID

Gavin W Bisset, BSc (Hons) on doktorant ja poliitikaanalüütik, kellel on ulatuslik kogemus tervishoiu ja hoolekandevaldkonnas. Ta on tegelenud selliste küsimustega nagu esmatasandi tervishoid, omastehooldajate toetamine, poliitikakujundamine, strateegiline planeerimine ja avalike asutuste tegevuse järelevalve. Tema teadustöö ja erialased huvid keskenduvad dementsusega inimestele mõeldud hooldusteenustele, omastehooldajate kogemustele ja inimkeskse tervishoiupoliitika arendamisele. Kontakt gavin.bisset@pihlakodu.ee.

Sandra Bisset, MSc TT on vanemtegevusterapeut, praktik, lektor ja teadlane täiskasvanute hoolekande valdkonnas, keskendudes dementsusele, kogukonna kaasamisele ja kaasavale praktikale. Ta on aidanud kaasa mitmele valdkonnavahelisele algatusele, mille eesmärk on parandada vanemaealiste ja omastehooldajate olukorda. Kontakt sandra.bisset@ttk.ee.

Artikkel on avaldatud Euroopa Sotsiaalfondi TAT-i „Pikaajalise hoolduse kättesaadavuse ja kvaliteedi parandamine“ toel (SFOS 2021-2027.4.09.23-0002).