Vähi sõeluuringute register
Vähi sõeluuringute register osaleb sõeluuringute korraldamises. Register kogub ja analüüsib isikustatud andmeid rinna-, emakakaela- ja soolevähi sõeluuringute sihtrühma kuuluvate isikute kohta.
Korduvad küsimused vähi sõeluuringute kohta
Registri töökorraldus ja andmete avaldamise kord on kirjeldatud rahvatervishoiu seaduse alusel loodud vähi sõeluuringute registri põhimääruses.
Sõeluuringute elluviimise kord ja kogutavad andmed on sätestatud tegevus- ja korraldusjuhendites:
- Rinnavähi sõeluuringu tegevusjuhend
- Emakakaelavähi sõeluuringu tegevusjuhend
- Soolevähi sõeluuringu korraldusjuhend
Juhendeid koostasid erialaspetsialistidest koosnevad töörühmad ja neid uuendatakse korrakindlalt.
Miks on registrit vaja?
- register koostab sünniaastapõhised sõeluuringutele kutsutavate valimid ja moodustab koostöös Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskusega terviseportaali sõeluuringute kutse-saatekirjad
- registri andmed võimaldavad analüüsida ja hinnata sõeluuringuprogrammide tõhusust ja kvaliteeti
- registri andmete põhjal avaldatakse statistikat ja tehakse teaduslikke, sealhulgas epidemioloogilisi uuringuid
- registri andmete põhjal on võimalik kujundada tervishoiupoliitikat ning planeerida paremini rahalisi ja inimressursse
Milliseid andmeid kogume?
- sõeluuringute sihtrühma kuuluvate isikute andmed (sh kontaktandmed, ravikindlustus, varasemad vähidiagnoosid)
- sõeluuringutes osalemise andmed
- sõeluuringute raames tehtud põhi- ja lisauuringute tulemused
Andmete kvaliteet
Registri andmed vastavad Euroopa Liidu vähiskriininguregistrite kvaliteedinõuetele ja need võimaldavad sõeluuringute kvaliteediindikaatorite rahvusvahelist võrdlust.
- Europe against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research (pdf)
- European guidelines for quality assurance in cervical cancer screening - Second edition (2008) (pdf)
- European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis - Fourth Edition (2006) (pdf)
- European Guidelines for Quality Assurance in Colorectal Cancer Screening and Diagnosis - First Edition (2010)
Kuidas kogume andmeid?
- register kogub andmeid elektroonsete masspäringutega tervise infosüsteemist tervishoiuteenuse osutajate koostatud analüüside ja uuringute vastustelt
- andmeid päritakse ka rahvastikuregistrist, surma põhjuste registrist, vähiregistrist ja Tervisekassa ravikindlustuse andmekogust X-tee andmevahetuskihi kaudu
- registrisse kantud andmete õigsuse kontrollimiseks ja andmete terviklikkuse tagamiseks on registril õigus teha andmete esitajale täpsustavaid päringuid
Andmete avaldamine
- Sõeluuringute statistika avaldatakse TAI tervisestatistika ja terviseuuringute andmebaasis
Tervisekassa info sõeluuringute kohta
Andmepäringud
- Statistiliste või isikustamata kujul andmete küsimiseks saada vabas vormis e-kiri soeluuring@tai.ee
- Kliki lingile täpsema info saamiseks, kui soovid taotleda registrilt isikuandmeid või algandmete väljavõtet teadustööks või analüüsiks
Korduvad küsimused vähi sõeluuringute kohta
Päringuid teeb Tervise Arengu Instituudis asuv vähi sõeluuringute register. Päringuid tehakse andmete küsimiseks või täpsustamiseks, mis on vajalikud sõeluuringute kutsete saatmiseks või uuringute tulemuste registreerimiseks.
Sinu kohta on päritud andmeid seetõttu, et kuulud oma sünniaasta järgi sõeluuringule kutsutavate inimeste sihtrühma.
Kõik päringud on infosüsteemi loodud masspäringud. Neid ei tee registri töötaja kellegi nime või isikukoodi põhjal. Registri töötaja seadistab päringu, millega küsitakse infot automaatselt kõikide sõeluuringu sihtrühmas olevate inimeste kohta isikukoodi alusel. Näiteks, aastal 2024 oli sõeluuringute sihtrühmades ligikaudu 270 000 inimest.
Andmeid võidakse pärida erinevatest registritest, näiteks rahvastikuregister ja Tervisekassa ravikindlustuse andmekogu. Register järgib päringute tegemisel kõiki isikuandmete kaitse eeskirju.
Kõik päringud ja päringute tegemise ajad on dokumenteeritud nii vähi sõeluuringute registris kui ka vastavas infosüsteemis, kuhu päring tehti. Info tehtud päringute kohta on läbipaistev ja kontrollitav. Registri tehtud päringutega sinu andmete kohta on võimalik tutvuda riigiportaalis www.eesti.ee ja terviseportaalis www.terviseportaal.ee.
Sul on õigus tutvuda enda kohta kogutud andmetega. Detailsemate andmete teadasaamiseks saada Tervise Arengu Instituudile digitaalselt allkirjastatud vabas vormis taotlus e-posti aadressile soeluuring@tai.ee. Kui on küsimus kindla päringu kohta, lisa päringu kuupäev ja kellaaeg
Eestis korraldatakse rahvastikupõhiseid sõeluuringuid kolmele vähipaikmele.
Rinnavähi sõeluuringule on oodatud 50–74-aastased naised iga kahe aasta järel.
Emakakaelavähi sõeluuringule on oodatud 30–65-aastased naised iga viie aasta järel.
Soolevähi sõeluuringule on oodatud 58–68-aastased mehed ja naised iga kahe aasta järel.
Sõeluuringul osalemine on tasuta kõigile kutsutavatele (olenemata ravikindlustuse olemasolust) ja vabatahtlik.
Sõeluuringu kutset ei saa inimesed, kellel on diagnoositud vastava paikme (rind, emakakael või jämesool) pahaloomuline kasvaja. Rinna- ja emakakaelavähi puhul jäetakse kutse saajate nimekirjast välja viimase viie aasta jooksul diagnoosi saanud naised ning soolevähi puhul elu jooksul selle diagnoosi saanud mehed ja naised. Samuti ei kutsuta soolevähi sõeluuringule neid inimesi, kes on viimase 10 aasta jooksul käinud sõelkoloskoopia uuringul. Selle info saamiseks tehakse päringud vähiregistrisse, Tervisekassa andmekogusse ja tervise infosüsteemi.
Sõeluuringute register pärib andmeid nii sõeluuringute käigus tehtud esmaste uuringute, lisauuringute kui ka avastatud vähkide kohta. Vajalike andmete saamiseks teeme päringud rahvastikuregistrisse, Tervisekassa andmekogusse, tervise infosüsteemi, vähiregistrisse ja surma põhjuste registrisse.
Sõeluuringu sihtrühma nimekirja moodustamiseks ja individuaalsete kutsete saatmiseks vajalike kontaktandmete saamiseks teeb register isikuandmete päringu rahvastikuregistrisse. Rahvastikuregistrisse tehakse päringuid sõeluuringu aasta jooksul mitu korda. Täpsustatakse andmeid, et sõeluuringu kutse ei laekuks valele aadressile, juba Eestist lahkunud või surnud inimesele. Oma aadressi saad kontrollida ja parandada riigiportaalis www.eesti.ee.
Sõeluuringu käigus tehtud uuringute andmete saamiseks tehakse regulaarseid päringuid tervise infosüsteemi.
Täpse ülevaate andmetest, mida registril on õiguslik alus pärida ja koguda, leiab vähi sõeluuringute registri põhimäärusest.
Vähi sõeluuringute registri andmetele on ligipääs registri töötajatel. Registri andmete töötlus toimub rangelt isikuandmete kaitse seaduses ettenähtud korras.
Vähi sõeluuring on hea võimalus tasuta kontrollida oma tervist veendumaks, et oled terve. Sõeluuring aitab avastada pahaloomulist kasvajat staadiumis, kus see veel ei põhjusta kaebusi ega sümptomeid ning sellisel juhul on kasvaja ravi reeglina edukas. Emakakaelavähi ja jämesoolevähi sõeluuring aitavad lisaks avastada kasvajaeelseid muutusi ning seeläbi ära hoida kasvaja teket. Sõeluuringutes osalemine kingib kindlustunde ja võimaluse ennetada raskeid vähidiagnoose.
Kõigile sõeluuringusse kutsutavatele inimestele moodustatakse aasta algul tervise infosüsteemi sõeluuringu kutse-saatekiri, mis kehtib aasta lõpuni. Kutsutavale isikule muutub see nähtavaks terviseportaalis www.terviseportaal.ee. Moodustatud kutse-saatekirjast teavitatakse inimesi e-maili, SMSi või kirja teel rahvastikuregistris toodud andmete põhjal. Kui sealsed kontaktandmed ei ole korrektsed või ajakohased, ei pruugi teavitus adressaadini jõuda. Seepärast on oluline, et iga inimene kontrolliks oma kontaktandmete õigsust, mida saab teha riigiportaalis www.eesti.ee. Kordusteavitused saadetakse septembris ja oktoobris neile, kes esimesel poolaastal sõeluuringus ei osalenud.
Sõeluuringul osalemiseks ei pea ootama teavitust. Kui kuulud sel aastal vastava paikme sõeluuringu sihtrühma, võid pöörduda otse raviasutusse.
Tervise Arengu Instituut, kui vähi sõeluuringute registri vastutav töötleja, pärib andmeid rahvatervishoiu seaduse ja vähi sõeluuringute registri põhimääruse alusel ning seadusega pandud eesmärgi täitmiseks. Sellest tulenevalt edastatakse tervise infosüsteemi andmeid vähi sõeluuringute registrile ka juhul kui inimene on tervise infosüsteemis oma andmed sulgenud.
Päringud tehakse mitte üksikute inimeste kohta, vaid masspäringutena kõikide inimeste kohta, kes kuuluvad sõeluuringu sihtrühma. Olenevalt paikmest, umbes 65 000 inimesele korraga. Eelnimetatud põhimõte on Eestis meditsiinilistes registrites rakendatav põhimõte, mis on kooskõlas isikuandmete kaitse seadusega.
Põhjuseid, miks sünniaasta järgi sihtrühma kuuluvale isikule aasta algul sõeluuringu kutse-saatekirja ei tehta on kolm:
- Rahvastikuregistris puudub isikul Eesti elukoha aadress. Sõeluuringule ei kutsuta isikuid, kes ei ela kutsutavate nimekirjade koostamise hetkel Eestis. Sihtrühma kuuluvatele isikutele teostatakse rahvastikuregistri päringuid kaks korda aastas – seega kui isik aasta algul kutse-saatekirja ei saanud, kuid lisab aasta esimeses pooles (jaanuar-mai) eesti.ee portaali korrektse Eesti elukoha aadressi, saab ta kutse teisel poolaastal.
- Isikul on diagnoositud vastava paikme vähk ja ta on juba jälgimisel eriarsti juures. Sõeluuringu kutset ei saa inimesed, kellel on diagnoositud vastava paikme (rind, emakakael või jämesool) pahaloomuline kasvaja. Rinna- ja emakakaelavähi puhul jäetakse kutse saajate nimekirjast välja viimase viie aasta jooksul diagnoosi saanud naised ning soolevähi puhul elu jooksul selle diagnoosi saanud mehed ja naised.
- Isik on juba uuringul osalenud. Rinnavähi sõeluuringu kutse-saatekirja ei tehta, kui isikule on 12 kuu jooksul enne sõeluuringu aasta algust teostatud mammograafia uuring. Soolevähi sõeluuringu kutse-saatekirja ei tehta, kui isikule on 10 aasta jooksul enne sõeluuringu aasta algust teostatud sõelkoloskoopia uuring.
