Terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega laste abistamine
Aasta 2026 lõpuks on kavas välja töötada süsteem, mis võimaldab pakkuda terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega lastele proaktiivselt terviklikku tuge.
sotsiaalministeeriumi laste ja perede osakonna nõunik
Mitu väikest lugu teevad ühe suure loo eriliseks. Iga laps on kui täht omaenda taevas, valgustades teed oma unikaalsuse ja võimalustega. Meie ülesanne on olla lapsele teejuhiks, toetades ja innustades teda teekonnal ning näidates, et igaüks meist on oluline ja armastatud.
Raske haiguse või puudega laps, olenemata diagnoosist, vajab erilist tähelepanu ja hoolt, mis hõlbustab tema igapäevaelu ning maksimeerib tema võimalused. Lapsevanematel võib olla raske leida endas jõudu ja otsida tuge, et toime tulla pidevate katsumustega ning tagada peres kasvavate kõigi laste heaolu ja õnnelik lapsepõlv. Lapse haigusest või puudest teadasaamine on pere jaoks tõenäoliselt šokk ja viib nad uude ning tundmatusse olukorda.
Erivajadusega lapse toetamine peab olema terviklik ja süsteemne, hõlmates nii lapse kui ka perekonna vajadusi.
Keerulise terviseseisundiga lapse kasvatamine võib olla emotsionaalselt ja majanduslikult raske. Seetõttu on oluline, et ühiskond pakub neile peredele tuge, sealhulgas juurdepääsu spetsialiseeritud meditsiinihooldusele, hariduslikele tugimeetmetele ja sotsiaalteenustele. Samuti on oluline kujundada tugivõrgustik, et pered saaks nõu, toetust ja emotsionaalset abi.
Varajane sekkumine võib aidata saavutada nende laste maksimaalse võimekuse ja sotsiaalse lõimumise. See hõlmab nii spetsialiseeritud meditsiiniabi kui ka varajase arengu programmide kättesaadavust, mis aitavad lapsel ja tema perel saada tuge ning lapsel õppida iseseisva elu oskusi.
Varajane sekkumine võib aidata saavutada laste maksimaalse võimekuse ja sotsiaalse lõimumise.
Erivajadusega lapsi toetamine peab olema terviklik ja süsteemne, hõlmates nii lapse kui ka perekonna vajadusi. Toetades perekondi selle teekonna igas etapis, saame tagada laste õiglase ja võrdse võimaluse täisväärtuslikuks eluks.
Aasta 2026 lõpuks on kavas välja töötada süsteem, mis võimaldab pakkuda terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega lastele terviklikku tuge hetkest, kui lapse terviseseisund tuvastatakse, ilma et vanem peaks endale ise selgeks tegema, kuhu toe saamiseks pöörduda. Nagu on kirjas konsolideerimise tegevuskavas (loe Brit Tammiste artiklit selles numbris), toetavad seda eesmärki andmevahetuse lahendused, mida järgnevalt kirjeldan.
Kust see algas?
Terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega laste senisest paremat abistamist hakati kavandama 2022. aastal. Sotsiaalministeerium, sotsiaalkindlustusamet (SKA) ning majandus- ja kommunikatsiooniministeerium (MKM) tellisid esmase analüüsi muutumatu seisundiga lastele valdkonnaülese toe rakendamiseks (Trinidad Wiseman 2023). Sihtrühmad, keda toona silmas peeti, olid veidi teised kui praegu. Vahepeal on peetud läbirääkimisi arstide, sihtrühmade esindajate ja huvikaitseorganisatsioonidega, et leida just need lapsed, kellele kasutegur oleks maksimaalne.
Püsivat toevajadust tingivad terviseseisundid, millele esimeses etapis keskendutakse, jagunevad viide rühma: vaimne alaareng, mõlema silma pimedus, harvikhaigused, vähidiagnoos ja tserebraalparalüüs. Edaspidi on võimalik sellist andmevahetust ja seega proaktiivset terviklikku tuge pakkuda teistelegi rühmadele ning näiteks ka lastele, kes vajavad tuge haridusvaldkonnas. Esialgu hakkab andmevahetus lihtsustama tervise infosüsteemi sisestatud infole tuginedes abi vajajate leidmist sotsiaalsüsteemis.
Õiguslik alus
Valitsus kiitis heaks sotsiaalministeeriumi esitatud lastekaitseseaduse (LasteKS) ja teiste seaduste muutmise eelnõu. Sellega tekib ka alus andmete edastamiseks kohalikule omavalitsusele (KOV) nende laste kohta, kellel on terviseseisundist tingitud püsiv toevajadus. (Loe lähemalt Maarja Kärsoni ja Elmet Puhmi artiklist.)
Sisuliselt tähendab see, et KOV-ini jõuab automaatne teavitus lastest, kellele on puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse alusel kehtestatud määruses nimetatud terviseseisundist tingitud püsiv toevajadus. Kohe, kui lapse diagnoosikood on kantud tervise infosüsteemi (TIS), saab KOV teate uue abivajava lapse kohta.
Seadusemuudatusega tekib alus andmete edastamiseks kohalikule omavalitsusele laste kohta, kellel on terviseseisundist tingitud püsiv toevajadus.
Nii saab KOV lapse abivajadust märgata ja tõhusalt sekkuda varem, kui kehtiv kord seda võimaldab. Lisakoormust see KOV-ile ei too, sest 95% kõnealuste sihtrühmade laste vanematest taotleb ka praegu puude raskusastet ning jõuab seeläbi KOV-i vaatevälja. Praegu on mitme teenuse saamise eeldus puude raskusaste, aga ka erivajadustega laste tugisüsteemi reformi eesmärk on, et abi ja teenused oleks lapsele ning perele üha enam kättesaadavad lähtuvalt lapse abivajadusest ja olenemata sellest, kas lapsele on puude raskusaste määratud.
Terviseseisundist tingitud püsiva toevajadusega lapsi käsitatakse abivajavate lastena, kes üldjuhul vajavad tervise-, sotsiaal- või haridusvaldkonnast täiendavat tuge. KOV-ideni peaks jõudma info nende laste ja perede kohta võimalikult varakult, et vajaduse korral olla toeks ning tagada pere teiste laste heaolu ja turvalisus.
Pärast andmete saamist on rahvastikuregistrijärgse elukoha KOV-i ülesanne hinnata lapse abivajadust ja pakkuda tema abistamise võimalusi, juhindudes seejuures abivajaduse hindamise ja abi osutamise põhimõtetest. Kui täiendavat abivajadust kindlaks ei tehta või laps juba on KOV-i vaateväljas, pole vaja paralleelset juhtumikorraldust algatada. Andmevahetus on kujutatud joonisel.
Lapsevanema või eestkostja kooskõlastuse alusel liiguvad üldandmed ja igapäevakeskkonnas toimetulekut kirjeldavad andmed omakorda SKA ekspertarsti töölauale, et alustada puude raskusastme kindlaks tegemist. Nii saab vähendada olukordi, et arst on terviseseisundi kindlaks teinud ja pere abivajadus on selge, kuid lapsevanemalt küsitakse ühtesid ja samu andmeid erinevate teenuste osutamiseks ning toe pakkumiseks. Samuti ei pea siis lapsevanem ise esitama eraldi taotlust puude raskusastme tuvastamiseks.
Lapsevanemate tagasisidest selgub, et vahel käiakse lapsega aasta jooksul kümnel hindamisel ja esitatakse peaaegu sama palju taotlusi, et teenuseid ja tuge saada. Andmete liigutamisel lähtutakse minimaalsuse printsiibist. Tegemist on andmetega, mida KOV-i töötaja igal juhul lapse ja pere abivajaduse hindamise käigus täidab, mistõttu ei tekita see KOV-ile lisakoormust. Automaatne andmevahetus muudab protsessi lihtsamaks ja kiiremaks nii KOV-i kui ka pere jaoks. Arendused valmivad 2026. aasta teisel poolaastal.
Info- ja sündmusteenus
Sama põhimõtte kohaselt, bürokraatia vähendamiseks ja abi saamise teekonna lihtsustamiseks, kujundame samal ajal ka raskelt haige lapse sündmusteenust. Otsest avalikku sündmusteenust[1] osutavad mitu asutust ühiselt, et inimene saaks täita kõik kohustused ja kasutada kõiki õigusi, mis talle tekivad ühe sündmuse või olukorra tõttu.
Eesti digiühiskonna ja Eesti 2035 arengukavas on seatud suund, et kodanikule ja ettevõttele langeva bürokraatia vähendamine on Eesti digiühiskonna järgmine arenguhüpe avalike teenuste pakkumisel. Avalikud teenused peavad kasutajatele olema mugavad ja tõhusad: kui võib eeldada, et inimesel on teenuseid vaja ja selleks on andmed olemas, tuleks asjaomasel ametiasutusel igal juhul algatada teenuse osutamine.
Automaatne andmevahetus muudab protsessi lihtsamaks ja kiiremaks nii KOV-i kui ka pere jaoks.
Inimese jaoks ei ole vahet kohaliku omavalitsuse ja riigi teenustel, sündmusteenuste korral on tervikpilt nähtav riigiportaali eesti.ee kaudu. Lapsevanemale kuvatakse haridus-, sotsiaal- ja tervisevaldkonnas pakutavate tugimeetmete info ning töötatakse välja teavitussüsteem, mis ühe või teise taotluse, otsuse või visiidi kohta meeldetuletuse saadab.
Järgmise etapina (analüüs alates 2026. aasta teisest poolest) soovitakse proaktiivselt pakkuda ka rehabilitatsiooni-, abivahendi- ja haridustugiteenuseid.
Mida tähendab proaktiivsus?
Proaktiivsus on lastekaitsetöö oluline põhimõte, sest võimaldab ennetada ja lahendada lapsi ohustavaid olukordi enne, kui need süvenevad. Mida saab selle järgmiseks teha?
- Saab rakendada ennetavaid meetmeid, mis aitavad ära hoida lapsele kahjulikke olukordi. Näiteks teavitada vanemaid ja hooldajaid laste õigustest ning heaolu tahkudest, aga ka riskiteguritest, mis mõjutavad nende turvalisust.
- Sotsiaaltöötajad, psühholoogid, õpetajad ja teised spetsialistid saavad teha koostööd, et märgata ohumärke ja pakkuda tuge ning abi lapse igapäevases keskkonnas. Varajane sekkumine võimaldab varakult välja selgitada ja lahendada lapse heaolu ohustavaid olukordi.
- Moodustada kohalike omavalitsuste, koolide, tervishoiuasutuste jt osaliste esindajatest koosnevad koostöövõrgustikud, mis aitavad kindlaks teha riske ja pakkuda tõhusat tuge ning abi lastele ja nende peredele.
- Korraldada spetsialistidele, vanematele ja lastele ning teistele sihtrühmadele koolitusi ning suurendada muudmoodi nende teadlikkust, et kujundada lastele turvalisem keskkond.
Proaktiivsus lastekaitsetöös aitab kujundada teadlikuma ja toetavama keskkonna lastele ning nende peredele, ennetades ja lahendades probleeme ning tagab laste õiguste ja heaolu jätkusuutliku kaitse.
Tuge vajavate laste ja nende perede abistamine on oluline ülesanne, mis vajab kogu ühiskonna tähelepanu. Varajane sekkumine ja toetus võivad olla väga olulised nende laste arengus ja elukvaliteedis ning perekondade toimetulekus. Meie võimalus on olla nende tähekeste toetajad ja innustajad.
[1] Vt MKM-i kodulehelt.