Millist tuge vajab vähihaige õpilane koolis?

---

KOKKUVÕTE

Vähk on haigus, mille kohta levib palju väärteadmisi ja -hoiakuid. Kuigi laps on haige ja saab ravi, jätkab ta oma elu. Koolis käimine pakub sotsiaalset ja arendavat tegevust ning on elu tähtis osa. Erivajadustest hoolimata on lapsel õigus haridusele. Õpingute jätkamiseks peavad olema kättesaadavad tugimeetmed ning toimima kodu ja õppeasutuse koostöö.

Minu uurimuse[1] eesmärk oli vähihaigete laste vanemate kogemustele toetudes välja selgitada, milliseid tugivõimalusi pakutakse koolides vähihaigele õpilasele, arvestades tema hariduslikke erivajadusi, ja kuivõrd on need kättesaadavad. Intervjueerisin vähihaigete laste vanemaid, kes tõid välja ka kitsaskohti ja tegid nende lahendamise ettepanekuid.

Uuringust selgus, et kuigi paljudes koolides on tugispetsialistid, ei pruugi vähihaiged õpilased nende tuge saada. Tugimeetmed ei ole lapsevanemate hinnangu kohaselt piisavad, koduõppe korral jääb kogu vastutus vanemale. Laste õpet peaks korraldama paindlikult ja tuge tuleb pakkuda ka vanematele.

MÄRKSÕNAD

vähidiagnoos, hariduslik erivajadus, koostöö, tugisüsteem, kaasav haridus

---

Lapse haigestumine vähki mõjub laastavalt nii lapsele kui ka tema perele: mängimine, sõpradega kohtumine ja koolis käimine asendub haiglaravi ning valulike protseduuridega.

Koolis õppimine on lapse loomulik tegevus, see on üks valdkond, kus vähihaige laps üritab säilitada oma „normaalsust“ raskele haigusele vaatamata. Seetõttu on oluline julgustada last koolielust osa võtma nii palju kui võimalik.

Tähtis on, et õpilaste toetamiseks oleksid kooli personalil õigete tugimeetmete ja võimaluste valimiseks teadmised ning oskused.

Aga on selge, et õpinguid pole lihtne jätkata. On hulk takistusi, millega puutuvad kokku nii haige laps, tema vanemad kui ka kooli töötajad. Tähtis on, et õpilaste toetamiseks oleksid kooli personalil õigete tugimeetmete ja võimaluste valimiseks teadmised ning oskused.

Lapsi, kelle õppimist mõjutab vähki haigestumine, on järjest rohkem, kuid nende hariduslike erivajaduste ja kooli naasmise kogemuste kohta on vähe teada eelkõige laste endi, nende vanemate ja õpetajate vaatenurgast. Tähtis on mõista nii vanemate kui ka laste kogemusi haridustee takistuste korral ja pärast ravi kooli naasmisel. Uurimuses keskendusin lapsevanemate kogemustele, kes rääkisid oma laste vajadustest ja neile vajalikest tugimeetmetest. Jagan ka kirjanduse põhjal saadud teadmisi vähi mõjust lapse tervisele ja võimekusele, vähihaigest lapsest kui hariduslike erivajadustega õpilasest ning kaasavast haridusest.

Vähk lapseeas

Lapseea vähk on peamine haigusseisund, mis ohustab laste elu kogu maailmas, haigestumus on kasvutrendis. Maailma terviseorganisatsiooni WHO (2021) andmetel diagnoositakse igal aastal umbes 400 000 lapsel pahaloomuline kasvaja. Kõrge elatustasemega riikides jääb 80% vähki haigestunud lastest ellu. Kuigi eri haiguste levimus on piirkonniti märkimisväärselt erinev, on praegu levinumad lapseea vähid leukeemia, lümfoomid ja kesknärvisüsteemi kasvajad (Steliarova-Foucher jt 2017). Eestis haigestub pahaloomulistesse kasvajatesse igal aastal keskmiselt 32 last ning 50 aasta jooksul on haigestumise arv märgatavalt suurenenud (Mägi jt 2022).

Uuringus osalejate arvates ei peaks lapsevanemad niigi keerulises olukorras hakkama ise infot otsima ega lahendusi leidma.

Vähk on raske kuluga haigus, mis kahjustab nii füüsilist kui ka psühhosotsiaalset toimetulekut, see mõjutab negatiivselt kõiki haige ümber (Chantarasap jt 2019, Paat-Ahi jt 2016). Vähist mõjutatud lapsed ja nende pered peavad kohanema haigusest tingitud olukorraga ning tulema toime ebakindla tulevikuväljavaatega. Samas oskavad nad teistest rohkem hinnata ja väärtustada elu ning perekonda. Lastes tekitab psühholoogilist stressi muutunud välimus, enesetunne ja see, et nad peavad olema teistest eraldatud. Neil pole võimalik kokku saada sõpradega, keemiaravi tõttu peavad nad kaua viibima kodus või haiglas (Christensen ja Carlsen 2021). Ravi võib jätta lastele nii füüsilisi kui ka psühholoogilisi pikaajalisi kõrvalmõjusid.

Lapseeas vähi põdemine võib mõjutada kogu järgneva elu kvaliteeti ja tekitada neuroloogilisi ning arenguprobleeme. Seetõttu on oluline varajane märkamine ja toetamine. Vähidiagnoosiga lapse paranemiseks on vaja tervet meeskonda, väga tähtis on igakülgne tugi nii kodus, haiglas kui ka koolis või lasteaias.

Vähidiagnoosiga laps kui haridusliku erivajadusega õpilane

Iga diagnoos ja kõik sellega kaasnev ning ka haiguse kulg on väga erinev. Mõni laps tunneb ennast hästi ja suudab jätkata õppetööd nagu senini. Teise kognitiivsed ja motoorsed võimed võivad aga olla nii häiritud, et ta ei saa iseseisvalt liikuda, kahjustatud võib olla kõne, mõtlemine, käeline tegevus. Õpetajad ja kooli tugispetsialistid ei pruugi osata sellises olukorras õpilasi piisavalt toetada, sest neil puuduvad kogemused, teadmatus ja oskamatus tekitab hirme ning kahtlusi (Otth ja Scheinemann 2022). Õnneks on vähidiagnoosiga lapsi vähe, kuid sellest hoolimata peaksid koolid olema valmis, kui niisugune olukord tekib.

Eestis haigestub pahaloomulistesse kasvajatesse igal aastal keskmiselt 32 last.

Tuge tuleks pakkuda vajaduse alusel, näiteks võimaldada õpiabitunde või tugispetsialistide teenust. Kui sellest ei piisa, siis kaasatakse õpilase toe vajaduse hindamisse Rajaleidja keskuse kooliväline meeskond. Koostöös spetsialistidega leitakse õppe jätkamiseks sobivad lahendused. Rakendava toe maht ja sisu ei olene niivõrd õpilase diagnoosist või määratud puudest, kuivõrd sellest, millist õppekorraldust ja tugiteenust konkreetne laps vajab.

Tähtis ei ole üksnes lapse akadeemiline võimekus, vaid ka sotsiaalne areng (Santos jt 2021). Vähki haigestunud lapsele on oluline, et ta saaks suhelda sõpradega, käia koolis ja jätkata elu võimalikult tavapäraselt.

Kaasav haridus

ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni (2012) artiklis 24 on öeldud, et osalisriikide üks suurem kohustus on tagada võrdsed õigused hariduses osaleda. Igaühel on õigus eneseteostuseks, sh valida endale meelepärane ja oma oskustele sobiv eriala. Hariduse omandamiseks tuleb luua igale lapsele võimalused ja keskkond, mis toetab maksimaalselt tema akadeemilist ning sotsiaalset arengut.

Kaasamine tähendab, et ollakse paindlikud, esikohale on seatud õpilase vajadused, võimed, oskused ja huvid.

Kaasava hariduse põhimõte on, et igal lapsel on diagnoosist või erivajadusest hoolimata õigus õppida elukohajärgses lasteaias ja koolis, kui vägegi võimalik, tuleks hoiduda lapse suunamisest eriõppeasutusse (Kukk 2007). Hariduslike erivajadusega laps võib vajada lisatuge õpiraskustest ülesaamiseks, kuid ta võib olla ka väga andekas – oluline on kohandada õpe lapse võimete alusel (Heinsar 2013). Õpetamisel ja arendamisel tuleb olla järjekindel. Kõik õpilased peaksid tundma end oma tugevatest või nõrkadest külgedest olenemata koolikogukonna osana (Otti 2012). Kaasamine tähendab, et ollakse paindlikud, esikohale on seatud õpilase vajadused, võimed, oskused ja huvid.

Täielik kaasamine on võimalik siis, kus on olemas hariduslike erivajadustega õpilasi toetavad õppevahendid, tugispetsialistid ja aeg. Tähtis on, et koostööd teeksid nii meditsiini-, sotsiaal- kui ka haridusasutused. (Kallaste ja Sõmer 2017)

Miks ma selle teema valisin?

Uurimistöö teema kujunes välja minu lapse vähidiagnoosi ja protsessi tõttu, mis oli seotud kooli ning õpingute jätkamisega. Ülikooli astumise ajal olin õpetaja hariduslike erivajadustega laste klassis. Märkasin, et kuigi Eestis on tehtud palju hariduslike erivajadustega laste õppekorraldust käsitlevaid uuringuid, ei ole vähihaigete laste tugisüsteemi uuritud.

Teiste lapsevanematega vesteldes sain aru, kui tähtis see on. Ka minu raske diagnoosiga poja õppetöö jätkamine oli alguses väga keeruline, sest puudus kooli ja tugivõrgustiku tugi, kes oleks meid toetanud. Arvan, et ükski kool ei tohiks selga pöörata õpilasele, keda tabab selline ränk diagnoos. Vastupidi, neid tuleb eriti innukalt toetada, märgata, abistada ja suunata õppetööd jätkama. Elu ei tohi seisma jääda isegi siis, kui laps saab vähidiagnoosi.

Uuringu korraldus

Uurisin vähihaigetele õpilastele pakutavaid tugivõimalusi ja nende kättesaadavust, toetudes vähidiagnoosiga laste vanemate kogemustele. Täpsemalt soovisin teada saada, milliseid meetmeid vähihaigete laste õppe toetamiseks kasutusele võetakse, kuidas vanemad hindavad vähidiagnoosi saanud lapse tugimeetmete piisavust õpingute toetamiseks ja milliseid võimalusi tuleks koolides veel rakendada, et paremini toetada vähihaige lapse hariduse omandamist.

See oli kvalitatiivne uuring, andmete kogumiseks tegin poolstruktureeritud intervjuud. Osalejad leidsin Eesti vähihaigete laste vanemate liidu kaudu, seega oli mul nende lapsevanematega juba enne kontakt. Uuringus nõustus osalema kuus lapsevanemat, kelle vähidiagnoosiga lapsed käisid või käivad Eesti üldhariduskoolides. Võtsin nendega veebi teel ühendust ja tutvustasin töö sisu ning eesmärki.

Kuigi olin ise iga päev teema sees, võtsin uurijana kõrvalseisja positsiooni ja aktsepteerisin vastajate arvamust ning seisukohti neid muutmata. Teema on väga raske ja emotsionaalne, kuid tundsin intervjueeritavaid enne uuringut, seetõttu oli intervjuude õhkkond väga usalduslik ning sõbralik.

Andmeid analüüsisin sisuanalüüsi meetodil.

Mis uuringust selgus?

• Esmane tugi ja õppimist puudutav info

Enamiku vastanute sõnul oli vahetult pärast lapse diagnoosi teadasaamist keeruline õpingutele mõelda. Tunnustust pälvis vähihaigete laste vanemate liidu tugiisik-nõustaja Luive Merilai, kes pakub peredele hingehoidu, kuulab ära ja suunab. Sellest on suur abi, sest diagnoosi saades ei tea enamik peresid, mida edasi teha ja kust abi saada. Uuringus osalejate arvates ei peaks lapsevanemad niigi keerulises olukorras hakkama ise infot otsima ega lahendusi leidma.

Toodi välja, et haiglates võiks olla spetsialist, näiteks sotsiaaltöötaja, kes õppimise küsimustes vanemaid ja lapsi nõustab, sest arstid on niigi ülekoormatud ega peaks sellega tegelema. Haiglas võiksid olla voldikud, kust saaks infot, kuidas ühe või teise vähiliigi korral õppetöö üldse toimima saada. Näiteks kui lapsel on ajukasvaja, siis kasvaja asukohast olenevalt võib see mõjutada paljusid funktsioone. „Minu arust võiks onkoloogiahaigla koridoris olla näiteks infolehed, mis annaksid ülevaate sellest, kuidas erinevad vähitüübid laste funktsioone ja seeläbi õppetööga jätkamist mõjutada võivad. Minul lapsevanemana on ise väga raske sellest kõigest aru saada ning kindlasti vajan kellegi targema ja kogenuma nõu.“

On väga tähtis leida õppimise ja ravi tasakaal ning raviarsti, kooli ja lähedaste toel leppida lapse erivajadusega.

Kui kooli on lapse seisundist juba teavitatud, siis võiks esmast tuge lapsele ja tema perele pakkuda ka kool. Kindlasti ei ole see kooli töötajate jaoks kerge: vähidiagnoos võib ehmatada, kuid nad võiksid olla sellisteks juhtumiteks valmis. „Võtsin ise kooliga ühendust ja andsin teada, mis lapsega toimub. Klassijuhataja oli väga ehmunud sellest kõigest, kuna ma rääkisin talle kõigest nii nagu asjad on, ilma ilustamata. Õpetaja ütles, et ärgu ma muretsegu, küll üheskoos leiame lahenduse, enne tervis ja siis alles õppetöö.“

Haiglas oli perede suurim toetaja arst, kuid õpingute küsimuses saadi enim tuge klassijuhatajalt.

• Vähidiagnoosist tulenev erivajadus ja õpingute jätkamine

Õppetöö jätkamise tegi raskeks see, et nii haigus kui ka ravi mõjutavad paljusid funktsioone. Intervjuudest tuli välja, et kõik lapsed tundsid end ravi ajal väsinuna, tuju muutus, vähenes immuunsus, tekkisid mäluprobleemid, häiritud oli käeline tegevus ja mingil määral esinesid kõrvaltoimena valud. Häiritud oli ka mõtlemine ja õppetöö valmistas rohkem raskusi. Oli lapsi, kellel tuli hakata liikumiseks kasutama ratastooli. „On perioode, kus ta saab kõndida, kuid siis jälle muutuvad jalad nõrgaks. Olen tähele pannud, et peale kiiritusravi on muutunud lapse mõtlemine aeglasemaks ja ebakindlamaks, samuti on tõsiseid mäluprobleeme. Õppetööga saab ilusasti hakkama, aga iga tegevus võtab palju kauem aega kui enne.“

Koduõppele jäädes on hädavajalik, et laps saaks võimaluse osaleda õppetöös koos klassikaaslastega video vahendusel.

Lapsevanemad tõid esile, et diagnoosiga kaasnenud erivajadus takistas õpingute jätkamist. Ei olnud lihtne mõista ega aru saada, milles laps lisatuge vajada võib. Lapsevanemate hinnangul on väga tähtis leida õppimise ja ravi tasakaal ning raviarsti, kooli ja lähedaste toel leppida lapse erivajadusega.

Kõik lapsevanemad mainisid, et diagnoosist olenemata võiksid lapsed saada võimaluse õppida tavakoolis, sest neile on oluline kuuluvustunne ja teistega suhtlemine. Enamasti arvas ka raviarst, et last toetab igati see, kui ta saab jätkata õppetööd talle sobiva tempoga ega ole vaja elu seisma jätta. „Ma olen nii tänulik oma lapse raviarstile, kes minu last edasi õppima innustas ning mitte kunagi ei olnud juttu sellest, et kool peaks pooleli jääma. Nii tundis minu laps, et mingil määral läheb elu edasi nii, nagu see enne oli, ning see aitas mõtteid eemale saada ravist ja haigusest.“

• Õpingute korraldus ravi ajal

Lapsevanemate sõnul jätkasid lapsed õppetööd alguses koduõppe vormis, sest keemiaravi mõjus laastavalt lapse enesetundele, samuti tuli palju viibida haiglas uuringutel ja ravil. Kui keemiaravis tuli paus ja enesetunne oli parem, said lapsed koolis jätkata. Lapsevanemate arvates võiksid onkoloogiahaiglates olla haiglaõpetajad, kes aitaksid lapsi õpingutes ja hoiaks neid tegevuses. Enamasti korraldati koduõpe nii, et laps tegi e-kooli lisatud ülesandeid iseseisvalt, lapsevanema või tugiisiku juhendamisel, veebitunde õpetajaga ei toimunud. Uuringus osalenud lapsevanemate hinnangul selline õppeviis last eriti ei toeta ega motiveeri, sest tekib kiiresti tüdimus. Vanemad tundsid, et lisaks muudele kohustele pidid nad leidma aega ka õpetaja rolliks. „Kodus olles lihtsalt tuimalt ilma teisi õpilasi nägemata õppimine on väga igav ja kurnav. Isegi siis kui üritad emana lapse jaoks mingit režiimi luua, siis ühel hetkel see ikkagi kaob käest. Sest oma elu ja tegemised tulevad vahele. Ma ei saa ega peakski emana olema terve päeva oma lapse jaoks olemas ning ausalt öeldes ma ei ole ju õpetaja ja vajaksin selles lisaabi.“

Sotsiaalsüsteem vajaks vanemate sõnul reformi, mis muudaks tugiisikute kättesaadavuse paremaks.

Vanematel pole õpetajaväljaõpet ega kogemust, seetõttu on väga raske teadmisi edasi anda. Pakuti, et vanemaid tuleks oma lapse õpetamiseks koolitada, kindlasti peab olema ka lisatoe võimalus. „Kui alguses tundus, et kodus iseseisvalt õppimine oli lapse jaoks täitsa huvitav ja midagi hullu nagu ei olnud, siis mingil hetkel hakkas tekkima tüdimus, tekkisid õpiraskused ning laps oleks vajanud tegelikult sellist võimalust, et saaks vahetult suhelda õpetajaga. Seda võimalust tal ei olnud. Arvan, et meile oleks võinud kooli poolt appi tulla keegi tugiisik või abiõpetaja, see oleks väga toetav olnud“.

Lapse terviseseisund võib kiiresti muuta, seetõttu on raske leida õppetööks õige viis ja tempo. Koolid küll tahtsid abi pakkuda, kuid õpetajatel oli keeruline teadvustada, et vähidiagnoosiga õpilane kui erivajadusega laps vajab teistsugust suhtumist ja tugimeetmeid.

Üks lapsevanem rääkis, et tema laps pidi pärast ravi kooli minema ratastoolis. Tänu sellele, et koolis olid kaldtee ja lift, sai laps kenasti liikuda ning tugiisiku toel õppes osaleda. Ühel lapsel takistasid aga hariduslik erivajadus ja ravi kõrvalmõjud õpingute jätkamist nii palju, et kool tuli jätta pooleks aastaks pooleli.

Lapsevanemate sõnul on koduõppele jäädes hädavajalik, et laps saaks võimaluse osaleda õppetöös koos klassikaaslastega video vahendusel. Siis tunneks ta ennast klaasikollektivist osana ega võõranduks kaaslastest. „Tal ei ole enam motivatsiooni, sest ta päevad on kõik ühesugused. Kui oleks Zoomi õppe võimalus, siis ta peaks ennast korda tegema, riidesse panema ja näeks teisi õpilasi. Aga kuna talle seda võimalust siiani ei ole pakutud, siis on see tema motivatsiooni kõvasti alla tõmmanud“.

• Kooli tugimeetmed ja kooliväline võrgustik

Enamik lapsevanemaid pöördus abi ja nõu saamiseks Rajaleidjasse. Koolivälist tugimeeskonda hinnati kõrgelt ja leiti, et see on oluline laste, vanemate ja koolimeeskonna nõustajana. Ka saab keskus koolile soovitada, millist erituge kohaldada. „Rajaleidja poole pöördusin ise ja sain nende käest väga palju abi. Kuna minu lapse diagnoosiga oli lapsel tekkinud vaegnägemine, siis tänu Rajaleidjale sain ülevaate võimalustest ja sellest, et õppetööga saab jätkata ning mind saab nõustada ka pimedate laste erikool.“

Koolis pakuti lastele erinevaid tugimeetmeid, nagu abiõpetaja, üks-ühele õpe, individuaalse õppekava koostamine, õppekava muutmine vastavalt lapse võimekusele, ülesannete mahu vähendamine ja lihtsustamine, tempo muutmine olenevalt tervislikust seisundist, tugiisiku ja klassijuhataja tugi ning eriõppevahendite soetamine.

Kuigi pakutava toega jäädi üldiselt rahule, ei olnud need võimalused alati kättesaadavad, näiteks individuaalne õppekava koostati vastanute lastest vaid osale, kuigi see oleks aidanud lapse erisusi paremini arvestada. Enamik lapsi sai siiski jätkata õpinguid riikliku õppekava järgi.

Lapsevanemate hinnangul on koolil suur roll vähihaigete laste õppe toetamisel.

Koduõppel kippus suhtlus kooliga mõnikord aga ära kaduma. „Tegelikult pole koolilt muud tuge saanud, kui ainult klassijuhatajalt. Kooli logopeed võttis meiega korra ühendust ja see jäigi ainukeseks korraks. Direktor on meiega ühendust võtnud ainult selleks, et allkirjastada dokumente. Sooviksime rohkem tuge, sest hetkel oleme kuidagi nagu kõrvale jäetud.“

Lapsevanemate sõnul peaks kool ja tugipersonal toetama klassijuhatajaid ega jätma neid üksi. Nii õpetajad kui ka koolimeeskond vajaks lisakoolitusi, et osata rohkem toetada vähihaigeid õpilasi ja nende toimetulekut haridussüsteemis.

Need lapsed, kellel oli õppimises ja muus tegevuses toeks tugiisik, said nii koduõppel kui ka kontaktõppel paremini hakkama ning vähenes lapsevanema koormus. Kahjuks on head tugiisikut keeruline leida, sest neile makstakse väikest palka ja töö käsunduslepingu alusel ei motiveeri. Sotsiaalsüsteem vajaks vanemate sõnul reformi, mis muudaks tugiisikute kättesaadavuse paremaks. „Tugiisikute palkamises tuleks teha süsteemimuudatus, kuna hetkel on selline olukord, et neid on väga raske leida. See surub vähihaigete laste vanemad nurka, nad ei saa minna tööle ning vanem on raskes seisus. Vanemate kurnatus ja väsimus mõjutavad omakorda ka last.“

Kooli tugispetsialistidena nimetati sotsiaalpedagoogi, eripedagoogi, psühholoogi, HEV-koordinaatorit ja logopeedi. Kõiki spetsialiste aga ei ole igas koolis ja kui on vaja lisatuge, ei pruugi vähidiagnoosiga laps teenusele pääseda. Lapsevanemate sõnul ei ole nendega ühendust võetud ega lisatuge pakutud. „Minu lapse koolis on tugipersonali palju, on psühholoog, logopeed, sotsiaalpedagoog, HEV-koordinaator, eripedagoog. Kuigi nad kõik osalesid koosolekul ja arutelul, ei ole minu laps nendelt mitte ühtegi tuge ega kokkupuudet saanud.“

Vastajatele tundus, et vähihaigeid lapsi ei käsitleta hariduslike erivajadustega õpilastena ja seetõttu jäetakse nad tugiteenustest ilma. Üks vastaja kirjeldas meeldivat koostööd kooli sotsiaalpedagoogiga, kes võttis vanematega ise ühendust ja pakkus kohe oma tuge ja abi: „Tihe koostöö on siiani, sotsiaalpedagoog on käinud lapsega kodus tegelemas ning samuti on aidanud organiseerida invatransporti.“

Üks lapsevanem tõi välja, et kuigi koolis on psühholoog, pidid nad lapsega käima psühholoogi juures väljaspool kooli. Tugiteenused on raskesti kättesaadavad, seepärast on aegu spetsialistide juurde aidanud leida ka vähihaigete laste lapsevanemate liit ja maksnud tasuliste teenuste eest. See on suureks abiks, sest võitlus vähiga on karm ja psühholoogilisest toest ilmajäämine võib omakorda tekitada uusi probleeme.

• Lapse motivatsiooni hoidmine

Lapsevanemate hinnangul on eriti oluline igati hoida vähihaige lapse õpimotivatsiooni. Õpilase motiveerimine ei tohiks vastajate sõnul jääda vaid koduste kohustuseks. Seega on oluline, et lapsevanemad, kooli tugipersonal ja klassijuhataja teeksid koostööd ning pakuksid tuge üheskoos. „Kõik, kes lapsega kokku puutuvad selles protsessis, peaksid suurt rolli mängima vähidiagnoosi saanud õpilase õppe ja motivatsiooni toetamisel. Teisiti ei saakski! Kindlasti ei tohiks see vastutus jääda vaid lapsevanema kanda.“

Motivatsiooni suurendamiseks esitati erinevaid ideid: pakkuda vähidiagnoosiga lapsele võimalust osaleda tundides Zoomi vahendusel, võimaldada suhtlemist klassi üritustel jms. „Klassijuhataja võttis minu lapsega aeg-ajalt ühendust ning tugiisikuga koos sai ta käia klassi väljasõitudel. Kuna õues viibimine oli lapsele lubatud ja õues viirused nii ei levi nagu toas, siis mu laps käis tugiisikuga matkadel kaasas. See mõjus talle väga hästi.“

Lapsevanematele meeldis mõte, et sellistele õpilastele võiks anda võimaluse koolitundides osaleda ka eemalt, juhitavate avatarrobotite kaudu, kes nende eest kooli lähevad. Lapsevanemate sõnul loob teaduse areng lastele tulevikus erinevaid võimalusi.

Kokkuvõtteks

Uurimistöö pakkus vähihaigete laste vanematele võimaluse hinnata vähihaigete laste õppe toetamiseks koolides rakendatavate tugimeetmete piisavust ja tõhusust ning teha kitsaskohtade lahendamise ettepanekuid.

Olulisemad ettepanekud koolidele

• Igale vähidiagnoosi saanud õpilasele tuleks koostada individuaalne õppekava.
• Kui õpilane peab tervislikel põhjustel koolist puuduma, tuleks korraldada videotunde ja hübriidõpet.
• Vähidiagnoosiga õpilasele tuleks pakkuda tugispetsialistide tuge ka siis, kui ta jääb koduõppele.
• Kui koolis on vähidiagnoosiga laps, tuleks võimaldada õpetajatele ja tugimeeskonnale koolitusi, kuidas teda toetada.
• Lapse koduõppele jäädes tuleks pakkuda koolitusi ka lapsevanematele, et nad last kodus õpetades paremini toime tuleksid.
• Vähihaige lapse õpingute toetamine peaks toimuma meeskonnatööna, kus osalevad õpetajad, lapse vanemad ja tugispetsialistid, et vastutus ei jääks ainult lapsevanemale või klassijuhatajale.
• Koolid võiksid vähihaigele õpilasele ise otsida tugiisiku.
• Õpilaste motivatsiooni hoidmiseks tuleks korraldada rohkem üritusi väljas, et ka koduõppel olija saaks liituda; proovida ka teisi võimalusi, nagu näiteks õpperobotid.

Ettepanekud haiglatele

• Väärtustada haigla sotsiaaltöötaja tegevust, kes võtab lapsevanematelt koormat vähemaks ja saab olla info vahendaja kooli ja vanemate vahel, võtab ühendust Rajaleidjaga jms.
• Igas haiglas võiks olla haiglaõpetaja.
• Haiglates võiks olla infovoldikud, kus on info õppetöö korralduse kohta.

Ettepanek kohalikele omavalitsustele

• Korraldada tugiisikuteenus nii, et see oleks kättesaadav igale seda vajavale lapsele ning tugiisikul oleks motiveeriv töötasu ja -tingimused.

Lapsevanemate hinnangul on koolil suur roll vähihaigete laste õppe toetamisel. Õpingute jätkamist saab toetada mitut moodi, kuid kõiki võimalusi ei kasutata, ka tugispetsialistide abi ei jõua alati lasteni. Lapsevanemad tundsid tihti, et koostöö on puudulik ja kool pole valmis lahendusi pakkuma, sest olukord on uus kõigile ning häid lahendusi on keeruline leida. Tuge vajaksid ka lapsevanemad.

Vaja on teada kõigi osaliste arusaama, et tugisüsteem toimiks. Koostöös leiab lahendusi, et vähki haigestunud lapsed saaksid käia koolis, omandada hea hariduse ja olla ühiskonna osa.

Tänan minu kõiki toetajaid sellel teekonnal: perekonda, kursusekaaslasi, õppejõude, Eesti vähihaigete laste vanemate liitu, Tartu ülikooli kliinikumi onkoloogiaosakonna arste ja õdesid. Eriline tänu minu magistritöö juhendajale Mare Leinole.

 Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö 4/2023.

---

[1] Tallinna ülikooli ühiskonnateaduste instituudis 2023. aasta kevadel kaitstud magistritöö „Vähihaige õpilase hariduslik tugisüsteem“, juhendaja Mare Leino.

Viidatud allikad

Chantarasap, P., Johns, N. P., Pairojkul, S., Sookprasert, A., … Subongkot, S. (2019). Validation of the Thai version of the family reported outcome measure (FROM-16)© to assess the impact of disease on the partner or family members of patients with cancer. Health and Quality of Life Outcomes, 17. doi:10.1186/s12955-019-1091-3

Christensen, S. R., Carlsen, L. T. (2022). From well‐known to changed everyday family life in families with childhood cancer: A grounded theory of disrupted family dynamic. Psycho‐Oncology, 31, 282–289. doi:10.1002/pon.5809

Heinsar, J. (2013). Laste heaolu. Tallinn: Statistikaamet.

Kallaste, E., Sõmer, M. (2017). Kaasav ühiskond eeldab kaasavat haridust. Ajakiri Sinuga.

Kukk, K. (2007). Erivajadustega õpilane ja kaasav haridus. Teoses: L. Tiirmaa, Erivajadustega lapse ja noore toetamise võimalusi hariduse omandamisel (19–22). Tallinn: Riiklik Eksami- ja Kvalifikatsioonikeskus.

Mägi, M., Härmaorg, P., Kullamaa, L., Nõmm, O., Innos, K. (2022). Vähk Eestis: haigestumus 2019 ja elulemus 2015–2019. Tallinn: Tervise Arengu Instituut.

Otth, M., Scheinemann, K. (2022). Back to school – The teachers’ worries and needs having a childhood cancer patient or survivor in their class. Frontiers in Oncology. doi:10.3389/fonc.2022.992584

Otti, J. (2012). Klassi kui grupi käitumine seoses Downi-sündroomiga õpilase õppimisega tavaklassis Tartu Katoliku Kooli näitel (magistritöö). Tallinn: Tallinna Ülikool.

Paat-Ahi, G., Sikkut, R., Nurm, Ü.–K. (2016). Vähktõve sotsiaalmajanduslik analüüs. Poliitikauuringute keskus Praxis.

Santos, P. R., Barbosa, D. N. F., Azevedo Neto, E. G., Barbosa, J. L. V., … Leithardt, V. R. Q. (2021). Learning and Well-Being in Educational Practices with Children and Adolescents Undergoing Cancer Treatment. MDPI, 11, 442. doi:10.3390/educsci11080442

Steliarova-Foucher, E., Colombet, M., Ries, L. A. G., Moreno, F.,... IICC-3 contributors. (2017). International incidence of childhood cancer, 2001– 10: a population-based registry study. The Lancet Oncology, 18, 719‒731. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-9.

World Health Organization. (2021). Childhood cancer.