Dementsusega inimestele võrdsemate võimaluste loomisel on tähtis nii teavitustöö kui ka huvikaitse

Mina teid kahjuks aidata ei saa, sest te olete oma emal olemas. Võin teile printida hooldekodude nimekirja koos kontaktidega, et saaksite hakata hooldekodukohta otsima, sest pakun, et kolm kuud on kodus hooldamise võimekuse piir.

Firmasid, kes toovad koju sooja toitu, leiate internetist. Kohalik omavalitsus sellist teenust ei osuta. Kohalik omavalitsus tasub osaliselt päevahoiuteenuse eest, kui leiate oma emale sellise võimaluse.

Need põgusad ja mitte kõige paremad kogemused sotsiaaltöötajatega, mis jäävad juba kaheksa aasta tagusesse aega, olid paljuski ajendiks, miks hakkasin 2016. aastal otsima võimalusi aidata kaasa dementsusega inimeste ja nende lähedaste paremale toimetulekule ning liitusin MTÜ-ga Elu Dementsusega. Jõuetuse ja abituse tunne, mis mind toona valdas, otsides äsja Alzheimeri tõve diagnoosi saanud emale kodus olemiseks tuge, motiveerivad siiani MTÜ juhatuses tegutsema ning seisma dementsusega inimeste ja nende lähedaste huvide eest. Hea tunde annab teadmine, et olen saanud olla abiks kas või ühele inimesele.

Täpne diagnostika annab võimaluse ja juurdepääsu toetusele, hooldusele ja ravile, mida dementsusega inimesed vajavad ja väärivad.

MTÜ Elu Dementsusega on juhtiv dementsusega inimestele ja nende lähedastele teavet ning huvikaitset[1] pakkuv patsiendiorganisatsioon Eestis. Ühendades dementsusega inimeste lähedasi ja valdkonnas töötavaid spetsialiste, on MTÜ 2016. aastast Eestis ainus sõltumatu partner riigile ning rahvusvahelistele organisatsioonidele dementsusega inimeste ja nende lähedaste esindamisel ning värskeima praktilise info ja toe jagamisel. Esindame dementsusega inimeste ja nende lähedaste huve poliitika kujundamisel ning riiklikes töörühmades.

Ühingu missioon on huvikaitse eestkõnelejana olla suunanäitaja dementsussõbraliku ühiskonna loomisel. Väärtustades armastust, väärikust, hoolivust, rõõmu ja hingetarkust, on ühingu eesmärk kujundada Eestis ühiskond, kus dementsusega inimesed on väärtustatud ja nende elu toetatud.

Dementsusega inimeste täpset arvu ei teata

Dementsus on eakate inimeste puude ja abivajaduse peamine põhjus, mõjutades peaaegu kaheksat miljonit inimest Euroopa Liidus. Iga olukord aga on ainulaadne: dementsus mõjutab igat haigestunut erinevalt, olenevalt dementsuse vormist ja isiklikest teguritest, näiteks sotsiaalne olukord ja isiksus. (Alzheimer Europe i.a)

Nii inimesel endal kui ka tema perel on dementsuse diagnoosist sageli keeruline aru saada. Praktilisel tasandil puutuvad paljud pered lähedase toimetuleku toetamisel kokku tõsiste raskustega, neil puudub inimese hooldamiseks teave ja toetus. Kahjuks on levinud ka dementsuse häbimärgistamine ja paljud dementsusega inimesed jäävad sotsiaalselt tõrjutuks. Hinnanguliselt elab Eestis umbes 23 000 dementsusega inimest. Täpne statistika puudub. Dementsus on Eestis aladiagnoositud, diagnoositud juhtude arv arvatakse olevat umbes 10% kõigist juhtudest. (Linnamägi jt 2006) Tervise arengu instituudi ja tervisekassa andmete kohaselt diagnoositakse Eestis aastas umbes 500 uut dementsuse juhtu. Nendest saavad ravijuhiste alusel teenuseid vähesed. Tegevusterapeudilt saab abi vaevalt kolmandik Alzheimeri tõve diagnoosi saanud inimesi ja kahe aasta jooksul pärast diagnoosi saamist ei ole haigusseisundi korduvhindamisele psühhiaatri või neuroloogi juurde jõudnud ükski patsient. Peamisteks aladiagnoosimise ja ravist ilma jäämise põhjusteks võib pidada teadmatust, häbimärgistamist ja teenuste piiratud kättesaadavust. Dementsuse diagnoosimine ei ole Eestis „popp‟, millele viitab ka dementsuse ja Alzheimeri tõve harv esinemine surma põhjusena. Maailma terviseorganisatsiooni (WHO) andmete kohaselt on dementsus surma põhjuste seas seitsmendal kohal, Eestis see aga 15 levinuma surmapõhjuse sekka ei mahu. Eesti surmapõhjuste registri andmete kohaselt on surmatunnistusel surma põhjus dementsus või Alzheimeri tõbi umbes 250 korral aastas.

Dementsuse diagnoosimine ei ole Eestis „popp‟, millele viitab ka dementsuse ja Alzheimeri tõve harv esinemine surma põhjusena.

Dementsusega tegelemisel on Eestis juba üht-teist tehtud, kuid probleeme on palju. Praegugi on dementsusega inimeste toimetulek keeruline ja peredel lasub suur koormus lähedaste eest hoolitsemisel. Vananevas ühiskonnas on dementsusega inimesi järjest rohkem ja nii perede kui ka ühiskonna hoolduskoormus kasvab.

Eesti õigussüsteem peab tagama dementsusega inimeste õiguste kaitse, sh meditsiiniliste otsuste langetamisel ja vara haldamisel. Samuti on oluline tegeleda eetiliste küsimustega, nagu väärikus, iseseisvus ja patsiendi tahte arvestamine.

Huvikaitse Eestis

Rahvastiku tervise arengukava 2020–2030 alameesmärgi „Inimkeskne tervishoid” eesmärk on, et kõigile vajajatele tagatakse sotsiaalsüsteemiga lõimitud tervishoiuteenused, mis vähendavad enneaegseid surmasid ja toetavad krooniliste haigustega elamist. Eesmärki aitab saavutada inimeste terviseharitus ja põhiõiguste kaitse, kogukondade võimestamine ning kaasamine. Üks tähtis tegevus on koostöö arendamine kogukondade ja patsiendiühendustega, et suurendada kaasatust, soodustada teadmiste ja kogemuste vahetust ning toetada võimalikult mitmekülgse ja täpse teabe jagamist osaliste vahel kiiresti ja vahendeid säästes.

Sotsiaaltöötaja, kelle amet hõlmab vastutust korraldada inimeste heaolu toetamist ja parandada nende elukvaliteeti, saaks samuti palju rohkem kaasa aidata sotsiaalse tõrjutuse vähendamisele. On ju sotsiaaltöö olulisemad ülesanded seotud sotsiaalse sidususe edendamise ja sotsiaalse õigluse põhimõtete elluviimisega.

Kahjuks ei ole meie ühiskond veel valmis toetatud otsustamise seadustamiseks.

MTÜ Elu Dementsusega on kaheksa tegutsemisaasta jooksul aidanud oluliselt suurendada dementsuse alast teadlikkust ühiskonnas ja pakkunud tuge paljudele lähedastele. MTÜ algatusel käivitati tugigruppide võrgustik, mis tänaseks on kasvanud enam kui 30 kooskäiva grupini üle Eesti. Olime dementsuse kompetentsikeskuse (DKK) üks asutaja ja juhtivpartner esimestel tegutsemisaastatel. DKK jätkab oluliste tegevuste arendamist, nagu tugigrupid ja spetsialistide koolitamine, infotelefon ja nõustamine, aidates kaasa dementsussõbralikuma ühiskonna poole liikumisel. Eraldi suunana on arenduses kogemuskohvikute korraldamine, kus dementsusega inimesed ja nende lähedased saavad mõnusas keskkonnas kohtuda ja mõtteid vahetada (Loe lähemalt Variku ja Heinmetsa artiklist „Dementsussõbralikkuse kujundamine Eestis ja mujal“). MTÜ Elu Dementsusega jätkab dementsusega inimestele ja nende lähedaste esindamist erinevates poliitikat kujundavates töögruppides ja võrgustikes.

Euroopa huvikaitse vedur Alzheimer Europe

Dementsus on väga suur probleem kogu Euroopas. Võrdsete võimaluste tagamiseks ja teadlikkuse suurendamiseks on tähtis nii teavitustöö kui ka huvikaitse, millega tegelevad erinevad organisatsioonid kogu Euroopas. MTÜ Elu Dementsusega esindab Eestit ka valdkondlikes rahvusvahelistes organisatsioonides ja võrgustikes, nagu Alzheimer Europe ja Alzheimer’s Disease International.

Dementsusega seotud huvikaitse eestvedaja Alzheimer Europe ühendab Euroopa 36 riigi 41 riiklikku organisatsiooni. Organisatsiooni vastutusrikas ülesanne on muuta arusaamu, poliitikat ja praktikat, et parandada nende inimeste elu ning käekäiku, keda dementsus mõjutab.

Tänavu on üks eesmärk muuta dementsus Euroopa tasandi otsustajate jaoks nähtavaks probleemiks. Ühe tegevussuunana lähtub Alzheimer Europe oma kampaaniategevuses Helsingi manifestist.

Helsingis Alzheimer Europe kongressil 2023. aastal vastu võetud manifest annab ülevaate olukorrast Euroopas, kirjeldab Alzheimer Europe’i järgmise viie aasta sihte ja kutsub rahvusriikide ning Euroopa otsustajaid tegudele neljas valdkonnas.

• Tervis. Dementsus võiks olla olulisel kohal tuleviku tervishoiuprogrammides ja tuleks kavandada sellega seotud projektide ning tegevuse sihtfinantseerimine võrreldavalt teiste haigustega, nt vähk.
• Uuringud (teadustöö). Euroopa Liidu uuringuprogrammidesse tuleks lisada uuringud, mis aitavad avada alusteadmisi dementsusest, parandada ravivõimalusi ja kergendada hoolduskoormust.
• Puue ja sotsiaalsed õigused. Tuleks edendada dementsussõbralikku ühiskonda ja dementsuse tunnustamist puudena.
• Mitteformaalsed hooldajad (lähedased). Oluline on tagada lähedaste kaasatus kõigis neid mõjutavates küsimustes nii poliitikakujunduses kui ka ravi- ja hooldusküsimustes.

Dementsusega inimeste lähedaste arvamus loeb

Alzheimer Europe’i juurde moodustati 2022. aasta lõpus dementsusega inimeste lähedaste töögrupp (European dementia carers working group, EDCWG). Sinna kuulub 15 liiget Euroopa eri riikidest, kohtumised toimuvad vähemalt neli korda aastas. Kohtumiste vahel toimub töö ja antakse nõu kirja teel. EDCWG on nõuandev kogu projektis Pattern-Cog, mille eesmärk on parandada dementsuse ennetamist, töötades välja tööriistad kognitiivse languse esimeste märkide kindlakstegemiseks, mis võimaldaks varakult ja isikustatult mitmekülgset sekkumist. Käsitletakse ka tehisintellekti kasutamise eetilisi ja sotsiaalseid tagajärgi kognitiivse häireta inimeste dementsuse riski hindamisel. Samuti on arutlusel andmehalduse aspektid dementsuse uurimisel ja Alzheimeri tõve riskist teavitamisel tehisintellektil põhinevate vahendite abil.

MTÜ Elu Dementsusega on kaheksa tegutsemisaasta jooksul aidanud oluliselt suurendada dementsuse alast teadlikkust ühiskonnas ja pakkunud tuge paljudele lähedastele.

EDCWG liikmena on MTÜ-l Elu Dementsusega olnud võimalus kaasa aidata Alzheimer Europe’i konverentsi korraldamisel, hinnates uurimustööde lühikokkuvõtteid, mis olid esitatud konverentsil tutvustamiseks. Võimalus osaleda kliiniliste uuringute võrguandmebaasi Clinical Trial Watch koostamisel, mille eesmärk on anda uusimat teavet Alzheimeri tõve ja teiste dementsust põhjustavate haigustedementsuse ravimikandidaatide kliinilistest uuringutest Euroopas, on andnud teadmisi uutest arendatavatest võimalikest ravimitest. Avalike uuringuprotokollide teave on andmebaasis esitatud lihtsustatult, selle kujundamisele on kaasa aidanud Euroopa dementsusega inimeste töögrupi liikmed.

Pikaaegseks hoolduseks ja raviks on vaja investeeringuid

Alzheimer Europe pöörab suurt tähelepanu ka uudsete ravimite turuletulekuga kaasnevale kasule ja riskidele. Värske poliitikadokument (Bradshaw jt 2024) rõhutab läbipaistva, selge ja korrektse kommunikatsiooni tähtsust uudsete ravimite tõhususe ning ohutuse kohta, et dementsusega inimesed ja nende lähedased saaks teha teadliku otsuse ravimi kasuks otsustamisel.

Dementsuse õigeaegne ja korrektne diagnoosimine peab olema tagatud kõigile võrdselt olenemata rahvuslikust, sotsiaal-majanduslikust, keelelisest ja geograafilisest kuuluvusest. Ainult täpne diagnostika annab võimaluse ja juurdepääsu toetusele, hooldusele ja ravile, mida dementsusega inimesed vajavad ja väärivad. Euroopa ja ka Eesti tervishoiusüsteemid peavad olema valmis investeeringuteks, et olla võimelised tagama ravimite kättesaadavuse ning nendest tulenev kasu dementsusega patsientidele.

Teovõime, toetatud otsustamine ja eestkoste on vaja täpsemalt läbi arutada

Käimasoleva hooldereformiga seoses on olnud palju juttu hooldusplaanist, mis peaks olema igal hooldekodus elaval inimesel. Samuti on Eestis palju juttu patsiendi testamendist ehk elulõpu tahteavaldusest. Alzheimer Europe’i lähedaste töögrupis on elulõpu tahteavaldused olnud jutuks seoses väheneva otsustamisvõimega, mis põhjustab dementsusega inimeste lähedastele sagedast muret. Alzheimer Europe’i aastaraamatus „Legal capacity and supported decision making related to dementia“ kirjeldatakse Euroopa Liidu riikide praktikat ja reegleid, kuidas ja kas dementsusega inimestele on tagatud õigusvõime ning toetatud otsustamine. Eesti on sellel teekonnal alles päris alguses: valida on täieliku otsustusõiguse või teovõimetuse ehk eestkostetava staatuse vahel.

Tartu ülikooli sotsiaalteaduslike rakendusuuringute keskuse uuring (Trankmann jt 2023) näitas, et kahjuks ei ole meie ühiskond veel valmis toetatud otsustamise seadustamiseks. Dementsusega inimeste ja nende lähedaste eestkõnelejana ning oma kogemusest lähtudes julgen väita, et toetatud otsustamine lihtsustaks ja vähendaks hooldajate koormust asjaajamisel, näiteks just elulõpu tahteavaldus ja sellega seotu.

Hooldusplaani sisu tutvustamine kõigile selle elluviimise eest vastutajatele on sama tähtis kui tegevuse dokumenteerimine.

Hiljuti avaldatud uurimuse (Monnet jt 2024) kohaselt tuleks oluliselt rohkem arvestada dementsusega inimeste ja nende lähedaste vajadusi nii ravi- kui ka hooldusplaanide koostamisel. EPDWG-i liikmed olid kaasatud uuringusse ning tegid ettepanekuid olukorra parandamiseks: ravi- ja hooldusplaanide juhistes tuleb eraldi käsitleda väheneva otsustusvõimega inimesi, selgelt määrata perekonnaliikmete või usaldusisikute roll, vähendada elulõpu otsuste või meditsiiniliste sekkumiste fookus, suurendada ja tugevdada hoolduse sotsiaalsete asjaolude tähtsust.

Tähtis on, et ravi- ja hooldusplaanid ei ole ühekordsed, vaid pidevalt täiendatavad dokumendid, mis käsitlevad nii spetsialistide kui ka vabatahtlike abistajate tegevust. Hooldusplaani sisu tutvustamine kõigile selle elluviimise eest vastutajatele on sama tähtis kui tegevuse dokumenteerimine, patsiendi või kliendi volitatud esindaja olemasolu ja juuresolek on plaani õnnestumise edu pant. Dementsusega inimeste peamine ootus on, et ravi- ja hooldusplaanid tagavad tulevikus nende valikutega arvestamise mitte ainult raviga seotud ja elulõpu otsuste korral, vaid ka igapäevatoimetuste toetamisel, psühhosotsiaalsetes suhetes ning elu- ja surmakoha valikul. Lähedaste või volitatud esindaja kaasamise ja toetatud otsuste võimaldamine tagavad dementsusega inimese valikute ning otsustega arvestamise.

Inimkesksuse tagab kaasamine

Unistan, et ühel päeval on Eestis dementsusega inimesed märgatud, kaasatud ja väärtustatud. Unistan, et tekivad kogukondlikud keskused, kuhu on oodatud kaasa lööma kõik, ka dementsusega eakad. Unistan, et kogukonna keskuste haldjad ja hinged on sotsiaalvaldkonna töötajad, kes koondavad teadmised halveneva kognitsiooniga inimeste võimalustest ja valikutest tervishoiu ning sotsiaalabi süsteemis ja oskavad väärtustada neid inimesi, kes tööealiste ja -võimelistena on ühiskonna heaks palju teinud ning peaksid saama ennast tunda vajalike ja väärtuslikena ka siis, kui praegu veel ravimatu haigus neid tabab.

Aita meil aidata!

Kui ka sina tunned, mõtled ja unistad sarnaselt minuga ning soovid panustada dementsusega inimestele võrdsemate võimaluste loomisesse, siis toeta MTÜ Elu Dementsusega, annetades Ma Armastan Aidata keskkonnas või otse arveldusarvele numbriga EE422200221064538148.

[1] Huvikaitse tähendab ühiste huvide koondamist, õiguste ja vabaduste eest seismist ning selle nimel avaliku võimu, ärisektori või ka avalikkusega suhtlemist.

Artikkel on avaldatud Euroopa Sotsiaalfondi TAT-i „Pikaajalise hoolduse kättesaadavuse ja kvaliteedi parandamine“ toel. 

Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö 3/2024.