Dementsussõbralikkuse kujundamine Eestis ja mujal

Dementsussõbralikkuse mõiste on saanud maailmas viimastel aastakümnetel laialdast tähelepanu. Rakendatakse mitmesugust tegevust, mis hõlmab nii füüsilise keskkonna kohandamist, teenuste arendamist kui ka teadlikkuse suurendamist ning hooliva suhtumise kujundamist.

Miks on dementsussõbralikkus oluline? Esiteks, dementsusega kaasnev on üha olulisem nii sotsiaal- ja tervishoiuvaldkonnas kui ka perekonnas ning ühiskonnas. Seetõttu on üks eesmärk suurendada spetsialistide teadlikkust, kuidas oskuslikult toetada dementsusega inimesi ja nende lähedasi. Toetava hoiaku kujunemiseks on olulised ka teadmised, et osataks märgata, mõista ja kaasata dementsussündroomiga inimesi.

Olulised on põlvkondade kontaktid ja noorte harimine, et kujuneks dementsussõbralik kogukond.

Dementsussõbralikkuse mõistet avades tuleks esmalt mõelda, missugune on üldine tonaalsus, rääkides dementsusega inimestest nii omavahel kui ka meedias. Rahvusvahelised organisatsioonid, nagu Alzheimer Europe (AE) ja Alzheimer Disease International (ADI) rõhutavad, et dementsusega inimestel on samasugused inimõigused ja vajadused nagu kõigil teistel puuetega inimestel. Dementsussõbralikkus tähendabki sellise suhtumise, kultuuri ja keskkonna arendamist, kus dementsusega inimesi mõistetakse, austatakse, toetatakse ning nad on kaasatud kogukonda. 

AE ja ADI eestvedamisel on rahvusvaheliselt juba kümmekond aastat tagasi kokku lepitud, et räägitakse „dementsusega inimesest“ ega kasutata sõna „dementne“. Alzheimer Europe on aga välja toonud, et teadlased ja spetsialistid kasutavad terminit „dementsusega inimene“, kuid meedias ning kõnekeeles, eelkõige Ida-Euroopas, tuleb veel sageli ette stigmatiseerivat keelekasutust. Seepärast on AE publitseerinud dementsusega inimesi kaasava keelekasutuse suunised ning selle eestikeelne lühendatud versioon on kättesaadav dementsuse kompetentsikeskuse kodulehel.

ADI toob välja neli tugisammast, mis toetavad dementsussõbralikkust. Need on dementsusega inimeste kaasamine, toetava füüsilise ja sotsiaalse keskkonnaga kogukond, dementsussõbralikud organisatsioonid ja ettevõtted ning partnerlus ja dialoog eri tasanditel.

Mis aitab kaasa dementsussõbralikkusele?

1. Teavitamine ja koolitamine, et kõigil inimestel kooliõpilastest poliitikakujundajateni oleks arusaam dementsusest, selle sümptomitest ja mõjust dementsusega inimestele ning nende peredele.
2. Nii kaaskodanike, teenusteosutajate (näiteks pangad, toitlustuskohad, kaubanduskeskused, haiglad, ühistranspordi korraldajad jt) kui ka abistavate elukutsete esindajate mõistev, hooliv ja lugupidav suhtumine dementsusega inimestesse; abistav reageerimine, kui märgatakse eksinut või segaduses inimest.
3. Kaasava keskkonna kujundamine, et see oleks toetav ja oleks tagatud juurdepääs teenustele.
4. Toetavad tugiteenused, näiteks päevahoid, transporditeenused, intervallhooldus ja koduhooldus, et toetada nii dementsusega inimesi kui ka nende lähedasi, kes on omastehooldajad.

Järgnevalt tutvustame ka Eestis rakendatavaid algatusi, mis aitavad kaasa dementsussõbralikkusele: Dementsuse Sõbrad (DS), mälukohvikud, muuseumide ja kunstinäituste külastamine ning tugigrupid.

Dementsuse Sõbrad

Dementsuse Sõbrad (ingl Dementia Friends) on 2004. aastal Jaapanis alanud liikumine. Seal viidi ellu kümme aastat kestev riiklik kampaania, et inimesed mõistaksid paremini dementsuse olemust ja areneks välja toetav kogukonnavõrgustik. Koostati 90-minutiline koolitusseminari kava, õpetati välja koolitajad ja alustati seminare koolides, töökohtades ning kogukondades nii gruppidele kui ka eraldi. Dementsuse Sõprade liikumine on laienenud 56 riiki ja maailmas on ligikaudu 19 miljonit inimest, kes on selle programmi läbinud, rohkem kui pool neist on jaapanlased. Euroopas käivitas DS-liikumise Suurbritannia 2013. aastal.

Dementsuse Sõprade liikumise mõte on, et igaühe väike samm on oluline. Eesmärk on suurendada teadlikkust dementsusest, muuta ühiskonna suhtumist dementsusega inimestesse ja vähendada haigusega kaasnevat stigmatiseerimist. Dementsuse Sõbraks võib saada iga soovija. Selleks tuleb osaleda lühiseminaril, kus keskendutakse dementsuse olemusele, mis võimaldab olla toetavam ja mõistvam. Liikumine ei ole mõeldud ainult üksikisikutele, sinna on oodatud organisatsioonid, ettevõtted ja kogukonnarühmad.

Dementsuse Sõprade liikumise eesmärk on suurendada teadlikkust dementsusest, muuta ühiskonna suhtumist dementsusega inimestesse ja vähendada haigusega kaasnevat stigmatiseerimist.

Rahvusvaheliselt on DS-koolituste mõju kohta veel vähe uurimusi. Teadaolevalt on esimesed asjakohased uurimused valminud Ameerika Ühendriikides (Carson jt 2020, Cowan 2021, Berning jt 2023). Carson jt (2020) uuring hõlmas koolitusseminaril osalenud 504 inimest. Vastanutest 70% märkis, et koolitus on andnud uusi teadmisi, kuid muutnud ka nende suhtumist ja pannud omalt poolt dementsussõbralikkusele kaasa aitama. Cowani uuring (2021) hõlmas 101 koolitusseminaril osalenut. Tulemustest ilmnesid positiivsed muutused osalejate suhtumises dementsusega inimestesse. Berning jt (2023), kes olid uurinud DS-koolitusseminari mõju tervishoiuvaldkonna üliõpilastele, tõid välja, et koolitusseminaril oli positiivne mõju osalejate teadmistele, hoiakutele ja käitumisele.

Eestis käivitas DS-liikumise 2019. aastal dementsuse kompetentsikeskus. Nüüdseks on Eestis Dementsuse Sõprade infotunni läbinud 320 inimest ja meil on 15 grupijuhti, kes neid infotunde juhivad. Dementsuse Sõprade 60-minutilises tasuta infotunnis võib osaleda iga soovija. Sarnaselt muude riikidega saab pärast seda tunnistuse ja märgi. DS-infotunnid toimuvad regulaarselt igal aastal septembris rahvusvahelisel Alzheimeri-kuul. Nende toimumise aegu saab vaadata dementsuse kompetentsikeskuse kalendrist lehelt www.dementsus.ee ja Facebooki lehelt Dementsuse Sõbrad. Samuti saab Dementsuse Sõprade infotundi tellida dementsuse kompetentsikeskusest.

DS-liikumisega on ühinenud mitme hooldekodu töötajad, eakate päevakeskused, sotsiaalkeskuste ja rehabilitatsioonimeeskondade töötajad ning teised huvilised, kes oma kogukonnas soovivad rohkem toetada dementsusega inimesi. Kindlasti aga vajab see algatus põhjalikumat tegevusplaani ja laiemat tutvustamist ühiskonnas. Oleme DS-liikumisega alles alguses, kuid siiski on meil palju inimesi, kes iga päev aitavad kaasa dementsussõbraliku ühiskonna kujundamisele isikliku toetuse, igapäevase töö, tugigrupisüsteemi, mälukohvikute või muu tegevusega kogukonnas.

Sotsiaalsete suhete ja elukvaliteedi toetamiseks vajavad nii dementsusega inimesed kui ka omastehooldajad tugivõrgustikku, kus saab olla sotsiaalselt aktiivne, tunda end ühiskonna täisväärtusliku liikmena ning kogeda, et ei olda üksi. Tähtis on saada ka uusi teadmisi ja oskusi eluks koos dementsusega. Seetõttu on ellu kutsutud nii mälukohvikud kui ka tugigrupid. 

Mälukohvikud

Mälukohvik on kohtumispaik, kus saab jagada mälestusi ja kogemusi, samal ajal nautides seltskonda, kohvi ja suupisteid. Mälukohvikute idee autor on Hollandi psühhiaater dr Bere Miesen. Nüüdseks on mälukohvikud levinud kogu maailmas. Oma praktikas märkas Meisen, et haigusest rääkimine oli tabuteema isegi perekonnas. Seetõttu otsustas ta 1997. aastal avada Alzheimeri kohviku, kus dementsusega inimesed ja nende lähedased saaksid sundimatus õhkkonnas kohtuda. Ta rõhutas, et sõna „kohvik“ aitab luua mõnusa eelhäälestuse ajaveetmiseks. Kõige sagedamini kasutakse ka nimetusi mälukohvik ja dementsuskohvik.

Mälukohvikute asutamise üks eesmärk on luua ja tugevdada kogukonna liikmete emotsionaalseid sidemeid ning aidata nõnda kaasa dementsussõbraliku ühiskonna kujunemisele. Mälukohvikutes võivad toimuda kindla kavaga üritused, näiteks teemalised vestlusringid või mälestuste jagamine konkreetsetel teemadel. Kokkusaamised võivad olla ka vabamas vormis, võimaldades osalejatel juhtida vestlusi nende enda huvide ja kogemuste alusel. Mälukohvikud aitavad luua silla põlvkondade ja kogukonnaliikmete vahel, soodustades empaatiat ning mõistmist erinevate elukogemuste vastu. Mälukohvik on kogukondlik võimalus, mis aitab kaasa uute tutvuste, sõprussuhete ja tugivõrgustiku loomisele (Protoolis jt 2022), võimaldab lähedastel suhelda sarnaste probleemide ning muredega inimestega ja dementsusega inimesed on kaasatud kogukonna tegemistesse (Kiddle jt 2015, Greenwood jt 2017). Samuti leevendab see haiguse või hoolduskoormusega seotud stressi (Masoud jt 2021) ja toetab dementsussündroomiga inimeste sotsiaalset aktiivsust (Jones jt 2018) ning kognitiivset võimekust (Kiddle jt 2015, Protoolis jt 2022).

Mälukohvikud on kohtumispaik, kus saab jagada mälestusi ja kogemusi, samal ajal nautides seltskonda.

Mälukohvikute kohta on korraldatud empiirilisi uurimusi, et välja selgitada nende positiivne mõju dementsusega inimestele, nende lähedastele või dialoogilise kogukonnatöö tekkimisele. 

Jaapanis korraldati mälukohvikuid külastanud 196 dementsusega inimese seas uuring (Miyamae jt 2023), millest selgus, et väärtustatakse isiklike kogemuste vahetamist samas olukorras inimestega. Ühendkuningriigis kaasati uuringusse (Baber 2021) mälukohvikutes osalenud 12 dementsussündroomiga inimest, kellel esines apaatia. Selgus, et rühmategevuse kaudu oli neid võimalik edukalt kaasata. Uuritavad kirjeldasid toimunut kui meeldivat üritust, mida oodati. Rõhutada tuleb, et mälukohvikus osalemise ajal saadud positiivne emotsionaalne kogemus on oluline isegi siis, kui seda hiljem ei mäletata, näiteks USA uurijad (Masoud jt 2021) märkisid, et dementsussündroomiga inimene ei pruugi aktiivselt vestelda, kuid vaatlusel on selgunud, et ta naudib kohvikus veedetud aega.

Omastehooldajad on välja toonud, et teinekord tuntakse avalikus ruumis piinlikkust dementsussündroomiga lähedase käitumise tõttu ja mälukohvikud aitavad end vabalt tunda. Greenwood jt (2017), kes uurisid omastehooldajate kogemusi, tõid välja, et mälukohvikutes osalemine annab neile võimaluse seltskonnas nautida oma lähedasega koosolemist. Uuritavad tõid välja, et kohvikus käimine vähendas nii lähedase kui ka dementsusega inimese sotsiaalset isolatsiooni ja aitas igapäevaelu normaliseerida. Lisaks soodustavad mälukohvikud lähedaste sotsiaalset kaasatust ja oluline on ka võimalus saada nõu ning kohaneda omastehooldaja rolliga (Jones jt 2018).

Eestis said mälukohvikud hoo sisse koostöös MTÜ-ga Elu Dementsusega, Kumu kunstimuuseumi ja teletorniga 2019. aastal, kui alustati regulaarselt koos käimist. Esimesed kohtumised toimusid ka Tartus. Vahepeal sundis koroonaaeg pausi tegema, aga taas alustati regulaarset tegevust 2022. aastal koostöös MTÜ-ga Looja, kus aktiivsed eakad on tegutsenud mälestuste kogumise ja dementsusega inimeste hüvanguks juba 20 aastat.

Kumu kunstimuuseumi ja MTÜ Elu Dementsusega koostöös on käivitatud mäluhäirete ja dementsusega inimestele suunatud programm „Taaskohtumised“.

Kord kuus kogunevad Mustamäe päevakeskuse mälukohvikusse nii noored, eakad kui ka mäluhäiretega inimesed ja lähedased. Igal kohtumisel on erinev teema, mis annab võimaluse meenutada, jagada või kogeda positiivseid emotsioone ja luua uusi kontakte. Märkimist väärib, et tegevuse kavandamisel on arvestatud, et see oleks mäluhäirega inimesele jõukohane ja teemad tähenduslikud. Kindlasti on oluline jätta aega sotsiaalseks suhtluseks koos kohvi ja suupistega.

Kohalikud omavalitsused ja MTÜ-d on oodatud algatama oma kogukonnas mälukohvikute tegevust ning MTÜ Looja koostöös Dementsuse Sõpradega on sellel teekonnal abiks. Mälukohvikute toimumiskohtadega saab tutvuda dementsuse kompetentsikeskuse kodulehel.

Ära märkida tuleb ka Kumu kunstimuuseumi ja MTÜ Elu Dementsusega tegemisi. Kumu kunstimuuseumis on käivitatud mäluhäirega inimestele suunatud programm „Taaskohtumised“, mis hõlmab kunstisaali külastust ja loomingulist tegevust loometoas. Kumu kavatseb laieneda „Taaskohtumiste“ programmi sügisel 2024 ka teistesse muuseumi filiaalidesse. Lähemalt saab tutvuda programmi ja toimumisaegadega veebilehel www.kumu.ee või www.dementsus.ee.

MTÜ Elu Dementsusega eestvedamisel toimuvad eelmisest aastast Tallinnas kogemuskohvikud Maiasmoka kohvikus. Ühingu tegevuse üks eesmärk on luua huvikaitsesüsteem dementsusega inimeste ja nende lähedaste heaolu toetamiseks. Kogemuskohvikus toimuvad teemakohased arutelud. Kogemuskohvikute kohta on lisainfo Facebookis ja kodulehel.

Tugigrupid

Tugigrupid on olulised dementsusega inimeste lähedastele, sest pakuvad võimalust jagada kogemusi, saada emotsionaalset tuge ning õppida teistelt, kes on samas olukorras. Lähedased saavad avameelselt rääkida oma tunnetest, muredest ja probleemidest, mida nad seoses dementsusega kogevad. Nad saavad praktilist nõu ja tuge teistelt osalejatelt. Uurijad on välja toonud nende psühhosotsiaalse toetamise aspekti: kohtumistel saab väljendada ka oma negatiivseid tundeid ja saadakse emotsionaalset tuge. Osalejad kogevad, et nad pole üksi ja leiavad grupitöö protsessis oma „hääle“ (McCabe jt 2016). Ka on uuringud kinnitanud, et tugigruppides osalemine parandas osalejate teadmisi ja arusaamist haigusest ning suurendas teadlikkust olemasolevate toetavate teenuste kohta (Park jt 2018, Varik jt 2022). Tugigrupis osalemine andis lähedastele arusaama, et negatiivsed emotsioonid pole häbiasi.

Tugigruppides osalemine aitab vähendada sotsiaalset isolatsiooni, annab lootust, suurendab üldist teadlikkust ja aitab kaasa dementsussõbralike kogukondade arengule. Tugigruppide olemus on toetav ja kaasav. Need võivad erineda sisu, protsessi ja struktuuri poolest, näiteks võivad need hõlmata koolitust, emotsionaalset tuge või kombineerida mõlemat. Tugigrupid võivad olla struktureeritud või vastavalt osalejate kogemustele planeeritud; olemuselt suletud (osalemine on piiratud) või avatud (igaüks võib osaleda igal kohtumisel ja sel juhul võib tugigrupis osalemine ulatuda mõnest kohtumisest kuni aastatepikkuse kooskäimiseni).

Tugigruppe juhivad spetsialistid või vabatahtlikud. Grupis on 6–15 liiget, kuigi mõned uuringud rõhutavad, et kuni kümne osalejaga grupp on efektiivsem, sest võimaldab paremini isiklikke kogemusi jagada. Tavaliselt kohtutakse silmast silma, kuid on ka virtuaalseid tugigruppe.

Eestis on regulaarseid tugigruppe dementsusega inimeste lähedastele korraldanud rohujuuretasandil MTÜ Elu Dementsusega liikmed alates 2017. aastast, alates 2022. aastast koordineerib neid dementsuse kompetentsikeskus. Tugigruppide arenemislooga saab tutvuda Merle Variku (2022) doktoritöös, mis koondab teemakohase osalustegevusuuringu infot.

Tugigrupid on olulised dementsusega inimeste lähedastele, sest pakuvad võimalust jagada kogemusi, saada emotsionaalset tuge ning õppida teistelt, kes on samas olukorras.

Aktiivseid tugigruppe on praegu 30. Tugigruppe on moodustatud Eesti eri paikades, kuid igal pool ei ole need n-ö elama hakanud, sest paraku on dementsusega seotud häbimärgistamine ikka veel väga suur. Positiivne on, et aasta-aastalt suureneb osalejate arv, kuid kindlasti on vajadus selliste gruppide järele mitu korda suurem.

Dementsuse kompetentsikeskuse andmetel toimus 2023. aastal 131 tugigrupi kohtumist, kus osales kokku 514 inimest, neist esimest korda liitus tugigrupiga 258. Tugigruppe juhivad ligikaudu 60 vabatahtlikku, kes peamiselt on valdkonnas töötavad sotsiaal- ja tervishoiutöötajad, aga on ka lähedased. Dementsuse kompetentsikeskus koordineerib tugigruppe ja korraldab grupijuhtidele igal aastal koolitusi, et toetada ja arendada toetusvõrgustikku. Tugigruppide toimumisaegade ja kontaktidega saab tutvuda dementsuse kompetenstikeskuse kodulehe kalendris ja interaktiivsel kaardil (lehe allosas), samuti dementsuse kompetentsikeskuse Facebooki-lehel.

Lisaks nõuannetele, mida saadakse tugigrupis, võib helistada dementsuse kompetentsikeskuse info- ja usaldusliinile 644 6440. Kõige sagedasemad küsimused, mis on tugigruppides ja infoliinile helistajate hulgas kerkinud, on seotud dementsusega inimese igapäevaelu toetamise ning hooldusega. Olulised on hooldekodusse elama asumisega seotud küsimused, omastehooldajate vaimne tervis ja eneseabi, dementsussündroomile viitavate sümptomite märkamine, abi otsimine ning mured seoses tervishoiusüsteemiga, kodu kohandamine ja abivahendid, kohalike omavalitsuste teenused ning juriidilised küsimused.

Dementsuse Sõbrad, tugigrupid, mälukohvikud jt võimalused toetavad dementsusega inimeste ning nende lähedaste psühhosotsiaalset heaolu, pakuvad positiivseid elamusi ja soodustavad sotsiaalset kaasatust, aidates kaasa kaaskodanike teadlikkuse suurendamisele ja nõnda dementsussõbralike kogukondade loomisele ka Eestis.

Artikkel on avaldatud Euroopa Sotsiaalfondi TAT-i „Pikaajalise hoolduse kättesaadavuse ja kvaliteedi parandamine“ toel.  

Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö 3/2024.