Vähi sõeluuringute register
Vähi sõeluuringute register osaleb sõeluuringute korraldamises. Register kogub ja analüüsib isikustatud andmeid rinna-, emakakaela- ja jämesoolevähi sõeluuringute sihtrühma kuuluvate isikute kohta.
Korduvad küsimused vähi sõeluuringute kohta
Registri töökorraldus ja andmete avaldamise kord on kirjeldatud rahvatervise seaduse alusel loodud vähi sõeluuringute registri põhimääruses.
Miks on registrit vaja?
- register koostab sünniaastapõhistele sõeluuringutele kutsutavate valimid ja saadab sõeluuringute kutsed
- registri andmed võimaldavad analüüsida ja hinnata sõeluuringuprogrammide tõhusust ja kvaliteeti
- registri andmete põhjal avaldatakse statistikat ning tehakse teaduslikke, sealhulgas epidemioloogilisi uuringuid
- registri andmete põhjal on võimalik kujundada tervishoiupoliitikat ning planeerida paremini rahalisi ja inimressursse
Milliseid andmeid kogume?
- sõeluuringute sihtrühma kuuluvate isikute andmed
- sõeluuringutes osalemise andmed
- tehtud põhi- ja lisauuringute tulemused
Andmete kvaliteet
Registri andmed vastavad Euroopa Liidu vähiskriininguregistrite kvaliteedinõuetele ja need võimaldavad sõeluuringute kvaliteediindikaatorite rahvusvahelist võrdlust.
- Europe against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research (pdf)
- European guidelines for quality assurance in cervical cancer screening - Second edition (2008) (pdf)
- European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis - Fourth Edition (2006) (pdf)
Kuidas kogume andmeid?
- register kogub andmeid elektroonsete masspäringutega tervishoiuteenuse osutajatelt tervise infosüsteemi vahendusel
- andmeid päritakse ka rahvastikuregistrist, surma põhjuste registrist, vähiregistrist ja haigekassa ravikindlustuse andmekogust üle X-tee andmevahetuskihi
- registrisse kantud andmete õigsuse kontrollimiseks ja andmete tervikluse tagamiseks on registri vastutaval töötlejal õigus teha andmete esitajale täpsustavaid päringuid
Andmete avaldamine
- andmed avaldatakse tervisestatistika ja terviseuuringute andmebaasis
Haigekassa info sõeluuringute kohta
Vaata soeluuring.eeAndmepäringud
- Statistiliste või isikut tuvastada võimaldavate tunnusteta andmete saamiseks saada vabas vormis e-kiri soeluuring@tai.ee
- Klikka lingile täpsema info saamiseks, kui soovid registrilt isikuandmeid või algandmete väljavõtet teadustööks või analüüsiks
Korduvad küsimused vähi sõeluuringute kohta
Päringuid teeb Tervise Arengu Instituudis asuv vähi sõeluuringute register. Päringuid tehakse andmete küsimiseks või täpsustamiseks, mis on vajalikud sõeluuringute kutsete saatmiseks või uuringute tulemuste registreerimiseks.
Sinu kohta on päritud andmeid seetõttu, et kuulud oma sünniaasta järgi sõeluuringule kutsutavate inimeste sihtrühma.
Kõik päringud on infosüsteemi loodud masspäringud. Neid ei tee registri töötaja kellegi nime või isikukoodi põhjal. Registri töötaja seadistab päringu, millega küsitakse infot automaatselt kõikide sõeluuringu sihtrühmas olevate inimeste kohta isikukoodi alusel. Näiteks, aastal 2020 oli rinnavähi sõeluuringu sihtrühmas ligikaudu 83 000 inimest, emakakaelavähi sõeluuringul ligikaudu 56 000 ja jämesoolevähi sõeluuringul ligikaudu 52 300 inimest.
Andmeid võidakse pärida erinevatest registritest, näiteks rahvastikuregister (www.eesti.ee), terviseportaal www.terviseportaal.ee) ja haigekassa ravikindlustuse andmekogu. Register järgib päringute tegemisel kõiki isikuandmete kaitse eeskirju.
Kõik päringud ja päringute tegemise ajad on dokumenteeritud nii vähi sõeluuringute registris kui ka vastavas infosüsteemis, kuhu päring tehti. Info tehtud päringute kohta on läbipaistev ja kontrollitav. Registri tehtud päringutega sinu andmete kohta on võimalik tutvuda riigiportaalis www.eesti.ee ja terviseportaalis www.terviseportaal.ee.
Sul on õigus tutvuda enda kohta kogutud andmetega. Detailsemate andmete teadasaamiseks saada Tervise Arengu Instituudile digitaalselt allkirjastatud vabas vormis taotlus e-posti aadressile tai@tai.ee. Kui on küsimus kindla päringu kohta, lisa päringu kuupäev ja kellaaeg.
Eestis korraldatakse sõeluuringuid kolmele vähipaikmele.
Rinnavähi sõeluuringule on oodatud 50–68-aastased naised iga kahe aasta järel.
Emakakaelavähi sõeluuringule on oodatud 30–65-aastased naised iga viie aasta järel.
Jämesoolevähi sõeluuringule on oodatud 60–68-aastased mehed ja naised iga kahe aasta järel.
Sõeluuringu kutset ei saa inimesed, kellel on diagnoositud vastava paikme (rind, emakakael või jämesool) pahaloomuline kasvaja. Rinna- ja emakakaelavähi puhul jäetakse kutse saajate nimekirjast välja viimase viie aasta jooksul diagnoosi saanud naised ning jämesoolevähi puhul elu jooksul selle diagnoosi saanud mehed ja naised. Samuti ei kutsuta jämesoolevähi sõeluuringule viimase 10 aasta jooksul sõelkoloskoopilisel uuringul käinud inimesi. Selle info saamiseks tehakse päringud vähiregistrisse, haigekassasse ja tervise infosüsteemi.
Sõeluuringu register pärib andmeid nii esmaste uuringute, lisauuringute ning vähi avastamise korral ka ravi kohta. Vajalike andmete saamiseks teeme päringud rahvastikuregistrisse, haigekassa ravikindlustuse andmekogusse, tervise infosüsteemi, vähiregistrisse ja surmapõhjuste registrisse.
Sõeluuringu sihtrühma nimekirja moodustamiseks ja kutsete saatmiseks vajalike kontaktandmete saamiseks teeb TAI isikuandmete päringu rahvastikuregistrisse. Rahvastikuregistrisse tehakse päringuid sõeluuringu aasta jooksul mitu korda. Täpsustatakse andmeid, et sõeluuringu kutse ei laekuks valele aadressile, juba Eestist lahkunud või surnud inimesele. Oma aadressi saad kontrollida ja parandada riigiportaalis www.eesti.ee.
Sõeluuringu käigus läbi viidud esmaste uuringute andmete saamiseks tehakse päring tervise infosüsteemi. Päringuid tehakse kord kuus ja ka tagasivaatavalt.
Muutuste avastamise korral esmasel uuringul tehakse lisauuringuid, vajadusel hakatakse inimest ravima. Lisauuringute ja ravi infot pärib vähi sõeluuringute register samuti tervise infosüsteemi kaudu. Info on vajalik sõeluuringuprogrammide efektiivsuse hindamiseks.
Päringuid võidakse teha ka järgnevatel aastatel. Lisaks võivad sihtrühma aastal avastatud lisauuringud ning ravi toimuda järgneval aastal. Selleks, et kogu info registrisse laekuks, on vajalik teha ka eelnevate aastate sihtrühmade päringuid.
Täpse ülevaate andmetest, mida registril on õiguslik alus pärida ja koguda, leiab vähi sõeluuringute registri põhimäärusest.
Vähi sõeluuringute registri andmetele on ligipääs neljal registri töötajal. Registri andmete töötlus toimub rangelt isikuandmete kaitse seaduses ettenähtud korras.
Vähi sõeluuring on hea võimalus tasuta kontrollida oma tervist veendumaks, et oled terve. Sõeluuring aitab avastada pahaloomulist kasvajat staadiumis, kus see veel ei põhjusta kaebusi ega sümptomeid ning sellisel juhul on kasvaja ravi reeglina edukas. Emakakaelavähi ja jämesoolevähi sõeluuring aitavad lisaks avastada kasvajaeelseid muutusi ning seeläbi ära hoida kasvaja teket. Sõeluuringutes osalemine kingib kindlustunde ja kokkuvõttes pikema ja kvaliteetsemalt elatud elu.
Kõigile sihtrühma kuuluvatele inimestele saadetakse sõeluuringu kutse esimesel poolaastal. Sõeluuringu saatekirja leiab terviseportaalist www.terviseportaal.ee. Samuti saadetakse kutse rahvastikuregistris toodud posti- või e-posti aadressile. Kui sealsed kontaktandmed on ebatäpsed, ei pruugi kutse adressaadini jõudagi. Seepärast on oluline, et iga inimene kontrolliks oma kontaktandmete õigsust, mida saab teha riigiportaalis www.eesti.ee. Korduskutsed saadetakse septembris ja oktoobris neile, kes esimesel poolaastal sõeluuringus ei osalenud.
Sõeluuringul saab aga osaleda ka ilma kutseta. Kui kuulud sel aastal vastava paikme sõeluuringu sihtrühma, võid pöörduda otse raviasutusse.
Tervise Arengu Instituut, kui vähi sõeluuringute registri vastutav töötleja, pärib andmeid rahvatervise seaduse alusel ning seadusega pandud eesmärgi täitmiseks. Sellest tulenevalt edastatakse tervise infosüsteemi andmeid vähi sõeluuringute registrile ka juhul kui inimene on tervise infosüsteemis oma andmed sulgenud.
Päringud tehakse mitte üksikute inimeste kohta, vaid masspäringutena kõikide inimeste kohta, kes kuuluvad sõeluuringu sihtrühma. Olenevalt paikmest, umbes 65 000 inimesele korraga. Seetõttu ei ole võimalik inimesi ükshaaval masspäringutest eemaldada. Eelnimetatud põhimõte on Eestis meditsiinilistes registrites rakendatav põhimõte, mis on kooskõlas isikuandmete kaitse seadusega.
