Dementsusega inimeste omastehooldajate võimestamine tugigruppide abil

---

KOKKUVÕTE

Lähedased, kes on omastehooldaja rollis, kogevad hooldusprotsessis füüsilisi, vaimseid, sotsiaalseid ja materiaalseid raskusi, mis sageli mõjuvad negatiivselt peresuhetele, hooldaja heaolule ning tervisele. Kui hoolitsetakse dementsusega lähedase eest, siis ollakse sageli silmitsi keeruliste olukordadega, sest puudub varasem teave dementsussündroomi kohta või ka teadmised, kuidas tagada lähedasele parim toetus ja hooldus. Üks võimalus pakkuda omastehooldajatele teadmisi haigusest, infot ja oskusi hoolduse paremaks korraldamiseks ning emotsionaalset toetust, on tugigrupid, mis on laialdaselt levinud kogu maailmas.

Eestis alustas süsteemset dementsusega inimeste ja nende lähedaste huvikaitset 2016. aastal asutatud MTÜ Elu Dementsusega. Doktoritöö[1] raames viidi läbi osalustegevusuuring ning kutsuti ellu MTÜ Elu Dementsusega vabatahtlike juhitud tugigrupid dementsusega inimeste lähedastele. Osalustegevusuuringusse kaasatud dementsusega inimeste lähedased andsid tähenduse omastehooldaja rollile. Samuti koguti uuringu eri etappides teadmisi vastastikmõjus tugigruppide juhtide, kaasuurijate ja omastehooldajatega. Intervjuud sotsiaaltöötajate ja poliitikakujundajatega peegeldasid spetsialistide ning otsustustasandi inimeste kogemusi ja arusaamu, kuidas aitavad tugigrupid kaasa võimestamisele nii indiviidi, kogukonna kui ka poliitilisel tasandil.

MÄRKSÕNAD

Dementsusega inimeste lähedased, omastehooldus, tugigrupid, psühhohariduslik toetus, võimestamine

---

Dementsus on kasvutrendis

Dementsus on väljakutse igale riigile ja on muutumas 21. sajandil rahvatervishoiu prioriteediks. Euroopas prognoositakse, et 2050. aastaks on dementsusega inimesi 3,06%, aastal 2018 oli neid 1,74%. Rahvusvaheline organisatsioon Alzheimer Europe on välja toonud, et nii nagu Euroopas, on ka Eestis suundumus dementsusega inimeste arvu suurenemisele ning 2050. aastaks prognoositakse selleks arvuks 35 394 (Alzheimer Europe 2020).

Dementsusega inimese lähedane kui peamine abistaja

Mitmes riigis korraldatud uuringute andmete kohaselt hooldatakse kodus ligikaudu 75% dementsussündroomiga inimestest. Kodus hooldamisel on ka mitmeid positiivseid külgi, kuid arvukates uuringutes on rõhutatud dementsusega lähedase eest hoolitsemise stressirohket olemust ja sellega kaasnevat suurt hoolduskoormust. Kogetakse füüsilisi, vaimseid, sotsiaalseid ja materiaalseid raskusi, mis sageli mõjuvad negatiivselt peresuhetele, hooldaja heaolule ja tervisele ning võib tekkida olukord, et on vaja töökoormust vähendada või töökohast loobuda (Karg jt 2018; Maust jt 2017; McCabe jt 2016). Tekib vajadus nii rahalise toetuse kui ka sobivate sotsiaalteenuste järele, mis aitaksid leevendada hoolduskoormust ja kohaneda omastehooldaja rolliga. Omastehooldajad on rõhutanud, et nende jaoks on tähtis saada teavet, nõuandeid ja soovitusi, kuidas hooldada ning toetada dementsusega lähedast (Tang jt 2018; Wiegelmannet jt 2021).

Üks võimalus pakkuda omastehooldajatele psühhosotsiaalset toetust, teavet, teadmisi haigusest ja oskusi hoolduse paremaks korraldamiseks, on tugigrupid, mis on laialdaselt levinud kogu maailmas. Tugigrupid on erineva formaadiga: sagedamad näited rahvusvahelisest praktikast on isiklikul kogemusel põhinevad või spetsialistide juhitud rühmad. Samuti on erinevusi selles, kas grupp on avatud kõigile osalejatele või on suletud liikmelisusega; piiramatu või kindla toimumiskordade arvuga; struktureeritud ülesehitusega, tuginedes välja töötatud kavale või käsitletakse teemasid vajaduspõhiselt; grupi kohtumised võivad toimuda silmast silma, virtuaalselt või kombineeritult. Kirjanduse andmetel aitavad dementsusega inimeste omastehooldajate tugigrupid kohaneda hooldaja rolliga, saada emotsionaalset tuge ja mõistmist ning teavet ja oskusi, mis võimestavad osalejaid. (Drebing 2016; Tang jt 2018; Watson ja Meddings 2019).

Võimestamine

Minu uurimistöö teoreetilise raamistiku üks keskseid mõisteid on võimestamine, mis on ka sotsiaaltöö üks eesmärkidest (Dubois ja Miley 2014, Lee 2013). Võimestamine võib olla suunatud nii mikro-, meso- kui ka makrotasandile ja saab öelda, et see on vastastikmõjuline protsess, mis toimub üksikisiku ja keskkonna vahel. Indiviidi tasandil hõlmab see näiteks inimese toimetulekut, pädevust ja enesehinnangut, mis aitavad teha eesmärgipäraseid valikuid ja põhjendatud otsuseid ning saavutada kontrolli olukorra üle.

Kogukonna võimestamine hõlmab kodanikuaktiivsuse suurendamist, organisatsioonide ja kogukonna arengut soodustamist ning annab neile tugevama hääle, kaalukama autoriteedi ning suurema tegutsemis- ja otsustusvõime. (Albuquerque jt 2017; Cavalieri ja Almeida 2018; Miley jt 2013). Näiteks on mittetulundusühingutel ja patsientide esindusorganisatsioonidel tähtis osa nii üksikisikute kui ka kogukonna seisukohtade esitamisel, teabe jagamisel, vajadustele vastavate sekkumiste kavandamisel.

Dementsus on väljakutse igale riigile ja on muutumas 21. sajandil rahvatervishoiu prioriteediks.

Poliitilisel tasandil hõlmab võimestamine kodanikele juurdepääsu loomist teenustele ja teabele, samuti olemasolevate või potentsiaalsete probleemide tuvastamist, kutsudes esile sotsiaalseid muutusi ja mõjutades sotsiaalpoliitikat (Cavalieri ja Almeida 2018).

Uuringu eesmärk ja metoodika

Doktoritöö eesmärk oli arendada välja dementsusega inimeste lähedaste vajadustest lähtuv sobiv tugigrupi formaat, panna tööle tugigrupid Eestis ning seejärel koguda andmeid selle kohta, kuidas need tugigrupid toetavad üksikisikute, kogukondade ja poliitilisel tasandil kogu ühiskonna võimestamist.

Tegemist oli kvalitatiivse uurimusega, mille raames toimus osalustegevusuuring. Osalustegevusuuring on olemuselt koostööpõhine, dialoogiline ja proaktiivne sekkumine (Kidd ja Kral 2005), kus grupidünaamika ning uute teadmiste loomisega kutsutakse esile sotsiaalsed muutused ja iseloomulik on süstemaatiline, dünaamiline ning tsükliline käsitlus (Bradbury jt 2019, Chevalier ja Buckles 2019, McIntyre 2008).

Osalustegevusuuring kestis 32 kuud, 2016. aasta oktoobrist kuni 2019. aasta maini. Ettevalmistusetapil (oktoobris 2016) toimusid arutelud MTÜ Elu Dementsusega liikmete ja omastehooldajatega.

Seejärel korraldati süvaintervjuud dementsusega inimeste lähedastega nende kogemuste, vajaduste ja ootuste väljaselgitamiseks (veebruar–aprill 2016), et narratiivide analüüsi tulemusena mõista omastehooldust kui nähtust Eesti kontekstis ning teha kindlaks arenguvajadused. Järgnes tugigruppide ellukutsumine (esimene tugigrupp alustas aprillis 2016), tugigrupijuhtide ühise arusaama ja koostöö kujundamine ning tegevus tugigruppide jätkusuutlikkuse saavutamiseks. Uuringu kestel olin erinevates rollides: uurija, MTÜ liige ja üks Tartu tugigrupi juhtidest. Aasta pärast osalustegevusuuringut (aprill–mai 2020) intervjueeriti sotsiaaltöötajaid ja poliitikakujundajaid, et saada tagasisidet ja arvamust omastehoolduse, tugigruppide ning nende võimalike mõjude ja seotud ideede kohta.

Mitmes riigis korraldatud uuringute andmete kohaselt hooldatakse kodus ligikaudu 75% dementsussündroomiga inimestest.

Osalusuuringu kestel koguti eri meetoditega mitmesuguseid andmeid: näiteks süvaintervjuud (n = 16) ja poolstruktureeritud intervjuud omastehooldajate (n = 3), poliitikakujundajate (n = 5) ja ka sotsiaaltöö valdkonna spetsilistidega (n = 4); koguti tugigrupi juhtide kirjalikke refleksioone (n = 77) ja nende tagasisidet tugigruppide eestvedamise kohta (n = 14). Nähtuse paremaks mõistmiseks tehti ka vaatlused tugigruppides ja need tähelepanekud aitasid mõista uuritavat nähtust ning planeerida arendustegevust. Tugigruppides osalevate omastehooldajate taustast ja hoolduskogemusest andis ülevaate omastehooldajate (n = 62) struktureeritud ankeetküsitlus. Uuringu esimeses pooles koguti tugigrupis osalejatelt ka tagasisidet poolstruktureeritud ankeetidega (n = 102), samuti uuringu lõppemisel (n = 32). Uuring viidi ellu MTÜ Elu Dementsusega tegevuse raames, seega olid planeerimis- ja analüüsiprotsessis olulisel kohal uuringu juhtrühm, mis moodustus peamiselt MTÜ liikmetest, ning tugigrupijuhid. Tugigrupijuhid olid omastehooldajate hääle kuuldavaks tegemisel vahendaja rollis ja kajastasid nende soovitusi ning kogemusi kirjalikes refleksioonides. Seetõttu saab uuringu autoritest rääkida meie-vormis.

Andmete kogumine ja analüüsimine oli minu kui vastutava uurija eestvedada. Uuringu raames kaitses ka magistritöö Tallinna Ülikooli üliõpilane Katrin Merila, kelle intervjuu tulemusi sotsiaalvaldkonna nelja spetsialisti ja kolme omastehooldajaga kasutasin oma uuringus. Andmete analüüsimisel oli valdavalt kasutusel temaatiline analüüs; struktureeritud küsimustega kogutud andmete kirjeldamisel kasutati kirjeldavat statistikat, peamiselt sagedustabeleid. Pean rõhutama, et süsteemne andmehaldus oli nii suure andmekogumi jaoks äärmiselt tähtis, lisaks tegin uuringu kestel vaatluspäevikusse välimärkmeid ja pidasin refleksiivset uurijapäevikut, samuti oli analüüsiprotsessis abiks mõistekaartide koostamine.

Peamised tulemused ja järeldused

Omastehooldajate ootused ja vajadused

Doktoritöö tulemustest selgub, et omastehooldajad kogesid vajaliku teabe ja nõustamise puudumist oma lähedasel haiguse diagnoosimise järel, näiteks kuidas haigus edasi kulgeb, missugused muutused on lähedase igapäevatoimingutes ootamas, kust saada vajaduse korral tuge ja nõuandeid ning kuidas tagada lähedase heaolu.

Suurimat hoolduskoormust kogeti hooldaja rolli sattumise alguses ja olukord oli stressirohke, eriti kui puudus varasem hoolduskogemus. Seetõttu kogeti üksijäetust ning lootusetusetunnet ning rõhutati, et hooldust ja töötamist on keeruline ühitada. Sellele vaatamata eelistati hoolitseda lähedase eest kodus nii kaua kui võimalik. Seejuures vajati kodus hooldamist toetavaid teenuseid, sh infotehnoloogilisi abivahendeid, intervallhoolduse teenust, päevahoidu, samuti nõustamist, emotsionaalset tuge ja asjakohaseid soovitusi. Näiteks tõid omastehooldajad välja, et päevakeskus, mis osutas teenust dementsusega inimestele, võimaldas neil jätkata oma tööelu või saada aega enda jaoks. Kuigi päevakeskuste kättesaadavus oli piirkonniti erinev, olid seda teenust saanud intervjueeritavad väga tänulikud kohalikule omavalitsusele, kes oli sellise võimaluse loonud.

Tähtis on pakkuda dementsusega inimestele ja pereliikmetele psühhoemotsionaalset tuge ning koolitusi.

Olles omastehooldaja rollis, tunnetati vastutust ja ka teised pereliikmed pöördusid selgituste saamiseks just nende poole. Näiteks tuli avada haiguse olemust ja seda, miks inimene käitub teistmoodi kui varem. Samal ajal oli omastehooldajatele tähtis, et pereliikmed pakuksid ka neile tuge ja aitaksid hoolduskoormust leevendada. Omastehooldajatele on tähtis naabrite, teenuseosutajate, spetsialistide ja kogukonna liikmete mõistev hoiak dementsusega inimeste vastu. Soovin siinkohal jagada ühe tütre kogemust: „Tajun, et ei osata suhelda dementsusega inimesega ning siis on lihtsam teda eirata, et justkui oleks ta läbipaistev … selle asemel, et teda suunata ja abistada, kaasata vestlusesse või lihtsalt kas või naeratada talle.“

Dementsust mõistvat kogukonda on aga võimalik arendada väikeste, kuid oluliste sammudega, keskendudes inimeste teadlikkuse suurendamisele. Seetõttu vajavad koolitusi ka näiteks politseinikud, müüjad, pangatöötajad, bussijuhid jt, et suureneks nende teadlikkus ning oskused dementsusega inimestega suhtlemiseks ja nende toetamiseks.

Tugigrupi formaat ja põhimõtted

Uuringu raames alustati regulaarselt toimuvate tugigruppidega. Saab öelda, et need on vajalikud ja jätkusuutlikud, sest aastatel 2017–2019 asutati MTÜ Elu Dementsusega eestvedamisel kogu Eestis 17 tugigruppi ning praeguseks on nende arv jõudnud 30-ni. Hõlmatud on Eesti kõik piirkonnad.

Osalusuuringus korraldati 81 tugigrupi kohtumist. Omastehooldajate privaatsust austades, ei kogunud me grupis osalemise kohta isikustatud andmeid. Tugigrupi juhid märkisid oma refleksioonides, mitu omastehooldajat iga kord osales ja mitu neist osales esimest korda. Tugigruppides osalejate koguarv oli 574.

Tugigrupid olid avatud ja kõigil dementsusega inimeste lähedastel oli võimalus osaleda rühmas selle toimumise päeval. Tugigrupp oli olemuselt psühhoharidusliku ülesehitusega ehk keskenduti nii info ja oskusteabe vahendamisele kui ka emotsionaalsele toetusele. Lähtuti grupi liikmete vajadustest, sh küsimustest ning teistega jagatud lugudes esile tõusnud teemadest. Vajaduse korral kutsuti järgmisele kohtumisele spetsialist, nt kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötaja, jurist, neuroloog või psühholoog. Külastati ka asutusi, nt dementsusega inimeste päevakeskust ja hooldekodu, kus oli hea võimalus küsimusi esitada ning saada ülevaade osutavast teenusest. Uuringu põhjal sõnastati soovitused Eesti oludes sobiva omastehooldajate tugigrupi formaadi kohta.

• Tugigrupis võiks osaleda 3–15 inimest, et kogemuste jagamine ja oma emotsioonide reflekteerimine ei toimuks kiirustades ning grupikaaslased saaksid anda soovitusi. [2]
• Tugigrupi juht on vahendaja rollis, andes võimaluse kuulata iga osaleja lugu ja küsimusi, samuti on tema ülesanne toetada, tunnustada ning julgustada osalejaid.
• Soovitame tugigrupi juhil olla sama grupi eestvedaja pikema aja jooksul, sest siis näeb ta osalejate edusamme ja kogeb ka grupi arengut, mis on tähtis tema enda pädevuse edenemiseks.
• Selleks et grupitöö toimiks ja osaleja saaks oma küsimusele vastuse, peaks tugigrupi juhil olema dementsusega lähedase hooldamise kogemus, tervishoiu-, sotsiaaltöötaja või psühholoogi taust.
• Algaja tugigrupijuht võiks esmalt olla kaastugigrupi juht või osaleda tugigrupis, mille eestvedaja on juba kogenenud grupijuht.

Uuringu lõpul alustati COVID-19 tõttu tugigruppide korraldamist veebi kaudu, need toimusid ka üleriigiliselt. Kogemuse põhjal võin öelda, et veebi kaudu või kombineeritult koos käivad tugigrupid võiksid olla üks võimalus nendele lähedastele, kellel on keeruline pärast tööpäeva kohale tulla või leida inimest, kes oleks sel ajal dementsuse lähedasega. Siiski on omaette väärtus olla samas ruumis koos ja vastastik koosmõju, mida toetab mitteverbaalne suhtlus.

Sõnastati ka MTÜ Elu Dementsusega tugigrupi juhi ja osalejate kümme põhimõtet (Varik jt 2018).

1. Pean kinni konfidentsiaalsusest ja eetikast (grupis räägitu jääb ainult gruppi).
2. Panustan usaldusliku ja avatud õhkkonna loomisse.
3. Kõik saavad rääkida, kõik saavad kuulatud.
4. Nii palju kui on inimesi, nii palju on ka erinevaid kogemusi. Kuulan kritiseerimata.
5. Abistan ja toetan teisi oma kogemuste jagamise kaudu.
6. Kuulan rääkijat teda katkestamata.
7. Mul on võimalus rääkida ja õigus vaikida.
8. Tunded on lubatud, pisarad on lubatud, naer läbi pisarate on oodatud.
9. Keskendun positiivsetele ja energiat andvatele hetkedele, mis annavad elujõudu.
10. Tugigrupi juht toetab grupiliikmeid ja liikmed eestvedajat.

Tugigrupi jätkusuutlikkuse eeldused

Uuringus tulid tugigrupid kokku juhtide vabatahtliku töö tulemusena. Selleks leiti aega põhitöö või omastehoolduse kõrvalt. Tuleb arvestada, et tugigrupi juhi jõuvarud võivad otsa saada ja tekkida vajadus mingiks ajaks taanduda, näiteks lähedase hoolduskoormuse suurenemisel või leina ajal. Seepärast on väga tähtis selle organisatsiooni tugitegevus, kelle egiidi all tegutsetakse, näiteks ühised seminarid, motivatsiooni- või tänuüritused. Tähtsal kohal on tugigrupi juhtide kogemuste jagamine ja valdkonnapõhised koolitused. Jätkusuutlikkust arvestades on samuti tähtis, et organisatsioonil oleks stabiilne lisarahastus, et tagada võimalikud rendi-, teabematerjalide printimise, trüki- või kohvilauakulud. Vabaühendused on olulised partnerid nii kohalikele omavalitsustele kui ka riigile.

Vaatamata aktiivsele teabe jagamisele, kurtsid tugigruppi tulnud uued inimesed vahel, et neil ei olnud varem infot või oleks sellist võimalust vaja olnud juba mõni aeg tagasi. Selleks et teave tugigruppide kohta jõuaks sihtrühmani, tuleb teha koostööd kohalike omavalitsuste sotsiaaltöötajate, perearstikeskuste ja tervishoiuasutustega ning nende kaudu infot levitada.

Ilmnes, et väiksemates kohtades oli tugigruppides osalemine tagasihoidlikum, mille põhjus võib olla see, et inimesed on harjunud ise oma muredega toime tulema. Maapiirkondade elanikud ei saanud tugigrupis osaleda ühistranspordi sõiduaegade sobimatuse tõttu. Seetõttu tuleks kaaluda omastehooldajatele sotsiaaltranspordi kasutamise võimalust näiteks tugigruppi sõitmiseks.

Tugigrupi võimestav mõju

Tugigruppide töö psühhohariduslik ülesehitus pakub osalejatele emotsionaalset tuge ja mõistmist, aitab kohaneda hooldaja rolliga, loob sotsiaalset võrgustikku ja kuuluvustunnet, parandab omastehooldajate pädevust, sh saadakse teavet ning oskusi, ja annab juurde enesekindlust, mis ongi omastehooldajate võimestamine.

Samuti oli tugigrupi juhtidel tähtis osa sotsiaalsete muutuste esilekutsumisel ja MTÜ Elu Dementsusega ning Dementsuse Kompetentsikeskuse tegevusele ning hindamatu on MTÜ panus tugigruppide olemasolule. Tugigruppides keskenduti peale murede ka hooldusprotsessi positiivsetele külgedele, mis on tähtsad stressiga toimetulekuks. Lugude jagamisel on ka vabastav mõju. Samuti aitab tugigruppides osalemine kaasa kodanikuaktiivsuse ja -julguse kasvule ning liikumine üksikisikult kollektiivsele tegevusele toob huvirühmade hääle jõulisemalt esile. Näiteks jagasid lähedased oma kogemuslugusid konverentsidel, koolitustel ja meedias ning osalesid avalikel aruteludel. Kogukonna ja poliitilisel tasandil võimestamine hõlmabki üksikisikute ja kogukondade koostoimet, mis mõjutab sotsiaalseid muutusi.

Dementsust mõistvat kogukonda on võimalik arendada väikeste, kuid oluliste sammudega, keskendudes inimeste teadlikkuse suurendamisele.

Uuringus intervjueeritud poliitikakujundajad rõhutasid usaldusväärse teabe tähtsust, samuti kohalike omavalitsuste osa teenuste arendamisel ja omastehooldajate toetamisel ning kodanikuaktiivsuse olulisust. Eespool nimetatud aspektid aitavad kaasa dementsust mõistva kogukonna arengule ning mõjuvad julgustavalt ja motiveerivalt ka teistele huvirühmadele, andes rohkem teavet teenuseosutajatele jne.

Ettepanekud ja poliitikasoovitused

Selleks et dementsuse temaatikale keskendutaks süsteemselt ja eesmärgipäraselt, peaks Eestis olema dementsusega toimetuleku strateegia ja selle rakenduskava. Alzheimer Europe rõhutab, et endiselt on erinevused Lääne- ja Ida-Euroopa riikide vahel selles, kuidas kujundatakse ning rakendatakse dementsuse küsimustega seotud strateegiat. Arendusvaldkondadena on nimetatud näiteks strateegilist tegevust dementsuse ennetamiseks ja riskide vähendamiseks, dementsuse diagnoosimise parendamiseks, professionaalsete töötajate koolitamiseks, sekkumisteks, sh teadlikkuse parandamine, dementsusega inimeste ja nende lähedaste kaasatus ühiskonna ellu ning meetmed pikaajalise hoolduskoormuse leevendamiseks (Barbarino jt 2021, Pickett jt 2018, Livingstone jt 2020).

Eelnevad aspektid loovad fooni dementsust mõistva kogukonna arenguks. See hõlmab ka mõttemaailma muutust, kus haiguse asemel keskendutakse inimesele ja toetatakse tema heaolu, võimaldades tema kaasamist ühiskonda ning kogukonda. Esmase arusaama saamiseks dementsusest ja dementsusega inimeste toetamisest soovitan huvilistel liituda Dementsuse Sõprade liikumisega.

Valdkonnas töötavatel inimestel peavad olema teadmised ja oskused dementsusega inimestele inimkeskse ning asjakohase toe ja hoolduse võimaldamiseks. Seetõttu peab neid küsimusi käsitlema kõrg- ja kutsehariduse õppekavades lisaks teemakohastele täienduskoolitustele juba töötavatele spetsilistidele. Samuti on tähtis jälgida haiguse dünaamikat. Selleks võiksid olla kõigis suuremates tervisekeskuses või haiglates mälukliinikud või -kabinetid, kus töötab erialadevaheline meeskond ja kus oleks ka hoolduskoordinaator, kes tegutseb juhtumikorralduse põhimõttel koostöös kohalike omavalitsuste sotsiaaltöötajatega. Tähtis on pakkuda dementsusega inimestele ja pereliikmetele pikaajalise hoolduse osutamiseks toetavaid tugiteenuseid (näiteks erinevad koduteenused, palliatiivne ravi, infotehnoloogilised abivahendid, päevakeskused jne) ning psühhoemotsionaalset tuge ja koolitusi.

 Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö nr 3/2022 

---

[1] Tallinna Ülikooli ühiskonnateaduste instituudis 22. veebruaril 2022 kaitstud doktoritöö „Empowering Informal Caregivers of People with Dementia Through Support Groups: A Participatory Action Research Study“ („Dementsusega inimeste omastehooldajate võimestamine tugigruppide abil – osalustegevusuuring“), juhendajad Marju Medar ja Kai Saks.

[2] Varem korraldatud uurimustes on pakutud, et sobivaim on 6–10 liiget ühes rühmas (Chien jt 2011, Tang jt 2000).

---

Viidatud allikad

Albuquerque, C. P., Santos, C. C., Almeida, H. (2017). Assessing ‘empowerment’ as social development: Goal and process. European Journal of Social Work, 20(1), 88–100.

Alzheimer Europe. (2020). Dementia in Europe yearbook 2019. Estimating the prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe.

Arvanitakis, Z., Shah, R. C., Bennett, D. A. (2019). Diagnosis and Management of Dementia: Review. JAMA, 322(16), 1589–1599.

Barbarino, P., Lynch, C., Watchman, K., Dabas, L. … Alzheimer’s Disease International. (2021). From Plan to Impact IV. Progress towards targets of the WHO Global action plan on dementia. London: Alzheimer’s Disease International.

Boltz, M., Galvin, J. E. (toim). (2016). Dementia Care. An Evidence-Based Approach. Switzerland: Springer.

Bradbury, H., Waddell, S., O’ Brien, K., Apgar, M. … Fazey, I. (2019). A call to Action Research for Transformations: The times demand it. Action Research, 17(1), 3–10.

Cavalieri, I. C., Almeida, H. N. (2018). Power, empowerment and social participation – The building of a conceptual model. European Journal of Social Science Education and Research, 5, 174–185.

Chevalier, J. M.,  Buckles, D. J. (2019). Participatory action research. Theory and methods for engaged inquiry. Routledge.

Drebing, C. (2016). Leading Peer Support and Self-Help Groups: A Pocket Resource for Peer Specialists and Support Groups. Alderson Press, LLC.

Dubois, B., Miley, K. K. (2014). Social work: An empowering profession (8th ed.). Pearson.

Dubois, B., Padovani, A., Scheltens, P., Rossi, A., Dell'Agnello, G. (2016). Timely Diagnosis for Alzheimer’s Disease: A Literature Review on Benefits and Challenges. Journal of Alzheimer’s Disease, 49(3), 617–631.

Karg, N., Graessel, E., Randzio, O., Pendergrass, A. (2018). Dementia as a predictor of carerelated quality of life in informal caregivers: a cross-sectional study to investigate differences in health-related outcomes between dementia and non-dementia caregivers. BMC Geriatrics, 18(1), 189.

Kidd, S. A., Kral, M. J. (2005). Practicing Participatory Action Research. Journal of Counseling Psychology, 52(2), 187–195.

Lee, J. A. (2013). The empowerment approach to social work practice. NY: Columbia University Press.

Livingstone, G., Huntley, J., Sommerlad, A., Ames, D. … Mukadam, N. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet, 396(10248), 413–446.

Maust, D. T., Kales, H. C., McCammon, R. J., Blow, F. C. … Langa, K. M. (2017). Distress associated with dementia-related psychosis and agitation in relation to healthcare utilization and costs. American Journal of Geriatric Psychiatry, 25, 1074–82.

McCabe, M., You, E., Tatangelo G. (2016). Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. Gerontologist, 56, e70–e88.

McIntyre, A. (2008). Qualitative research methods: Participatory action research. Sagekemmis.

Miley, K., O’Melia, M., Dubois, B. (2013). Generalist social work practice: An empowering approach (7th ed.). Boston, MA: Pearson/Allyn & Bacon.

Pickett, J., Bird, C., Ballard, C. , Banerjee, S. …Walton, C. (2018). A roadmap to advance dementia research in prevention, diagnosis, intervention, and care by 2025. International Journal of Geriatric Psychiatry, 33(7), 900–906.

Tang, S-H., Chio, O-I., Chang, L-H., Mao, H.-F. … Hwang, J.-P. (2018). Caregiver active participation in psychoeducational intervention improved caregiving skills and competency. Geriatrics & Gerontology International, 18(5), 750–757.

Watson, E., Meddings, S. (2019). Peer support in mental health. Springer.

Wiegelmann, H., Speller, S., Verhaert, L. M., Schirra-Weirich, L., Wolf-Ostermann, K. (2021). Psychosocial interventions to support the mental health of informal caregivers of persons living with dementia – a systematic literature review. BMC Geriatrics, 21(94), 1–17.