Uus strateegia tõstatab ja lahendab andmete turvalisuse probleemkohti
Andmetega seonduvat on lahendatud ja käsitletud ka Ühendkuningriigi strateegias ja rakendamises. Andmete ohutu säilitamine ja analüüs on oluline kõigi genoomikauuringute ja lähenemisviiside, sealhulgas personaliseeritud meditsiini jaoks.
Genoomilise teabe kombineerimine muu isikliku teabega, näiteks tervise- ja igapäevast elu kajastavate andmetega, suurendab vajadust turvalise keskkonna järele. Suuremahuliste andmete analüüs võib tervishoiuteenuste osutamise ebavõrdsust suurendada, aga ka vähendada.
Amazon AWS ja Genomics England
Genoomianalüüs erineb tavalistest suurandmete probleemidest andmete olemuse tõttu. Suure hulga väikeste failide asemel hõlmab see sageli küllaltki väikest hulka väga mahukaid faile. See seab kindlad nõuded näiteks pilvepõhistele lahendustele, mis tuleb välja töötada tehnika tasemest kaugemale. Genomics England on selle probleemiga tegelenud, tehes tihedat koostööd ühe suurima pilvandmetöötluslahenduste pakkujaga Amazon AWS, et töötada välja täiustatud tööriistu analüüside optimeerimiseks.
Turvalisus, kooskõla ja demokratiseeritud juurdepääs on genoomiandmetega töötamisel samuti kesksed küsimused, selleks lõid nad koos AWS-iga usaldusväärse uurimiskeskkonna (Trusted Research Environment – TRE), mis võimaldab teadlastel töötada genoomiliste andmetega täiustatud pilvandmetöötluse abil.
Pilves on rakendatud nii salvestusi kui ka andmetöötlusi, nimelt Amazon S3 ja EC2 süsteemide abil on tagatud vastupidavus, kättesaadavus ja mastaapsus. See kiirendab tööd oluliselt ja lühendab analüüsiaega tundidelt sekunditeks.
Turvalised andmekeskkonnad
Genoomiandmete kliinilise kasutamise lahutamatuks osaks olevate andmeturbeprobleemidega tegelemiseks on erilist rõhku pandud turvaliste andmekeskkondade (Secure Data Environments – SDE) väljatöötamisele. SDE-d on andmete salvestamise ja juurdepääsu platvormid, mis järgivad NHS-i tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeandmete kõrgeimaid privaatsus- ja turvalisusstandardeid, kui neid kasutatakse uuringutes ja analüüsides. Need võimaldavad heakskiidetud kasutajatel andmetele juurde pääseda ja neid analüüsida ilma, et andmed keskkonnast lahkuksid.
Eesmärk on pakkuda kiiremat ja tõhusamat tervisetehnoloogia innovatsiooni.
Üle 13,5 miljoni naela on investeeritud erisuguste meeskondade jaoks, et arendada üleriigilist NHS-i omanduses olevate turvaliste andmekeskkondade võrgustikku. Nende loomisele lisaks kuulutati 2022. aasta märtsis välja kuni 200 miljoni naelsterlingine ühisrahastus NHS Inglismaa, tervishoiu- ja sotsiaalhoolekande osakonna (DHSC) ning äri-, energeetika- ja tööstusstrateegia osakonna (BEIS) vahel, et muuta terviseandmed kättesaadavamaks ja seostatavamaks, võimaldades andmepõhiseid kliinilisi uuringuid ja luues teadusuuringute jaoks turvalised andmekeskkonnad (SDE). See on osa strateegiast „andmed päästavad elusid”, mis kohustub üle minema andmete jagamise süsteemilt andmetele juurdepääsu võimaldavale süsteemile NHS-i tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeandmete uurimise ja analüüsi jaoks andmete kättesaadavaks tegemisel. Sellele järgnes 2022. aasta septembris 12 turvalise andmekeskkonnapoliitika juhendi avaldamine, mis paneb aluse üksikasjalikumate juhiste ja nõuete väljatöötamisele.
Ühendkuningriigi biopanga teadusuuringute analüüsiplatvorm
Isikupärastatud meditsiini ja genoomika strateegiaga seoses on ÜK Biobank loonud ka teadusuuringute analüüsiplatvormi, mis võimaldab suuremahulise biomeditsiini andmebaasi ja uurimisressursiga töötavatel teadlastel pääseda sellele pilves ligi kõikjalt maailmas. See on loodud biopanga ressursi tohutu ja suureneva ulatuse jaoks.
Uurimisanalüüsi platvorm (Research Analysis Platform ehk RAP) on rakendatud DNAnexuse tehnoloogiaga ja toiteallikaks on Amazon Web Services (AWS). See suurendab plahvatuslikult maailma kõige põhjalikuma biomeditsiinilise andmebaasi ulatust ja juurdepääsetavust teadlastele kogu maailmas, et mõista paremini inimeste haigusi. ÜK Biobanki teadusuuringute analüüsiplatvorm (RAP) on saadaval kõigile teadlastele, kes teevad koostööd biopanga heakskiidetud poolelioleva projektiga.
Andmeteadus seisab võrdsete võimaluste ja õiguse eest
Seoses avalikkuse püüdlustega muuta andmed lihtsamalt ja turvalisemalt kättesaadavaks, on moodustatud sõltumatu kogukond Data Science for Health Equity, mis koondab andmeteaduse ja tervise ebavõrdsuse ristumiskohas tegutsevaid eksperte, entusiaste ja harrastajaid. Nende eesmärk on tagada, et viimaste teadusuuringute ja innovatsioonid tulemusel paraneksid inimeste võimalused tervishoiu kättesaadavuse ja tervel elatud aastate osas (nn tervisealase võrdõiguslikkuse põhimõtted).
Iseäranis oluline on paremini mõista riskialasid, kus innovatsioon võib hoopis ebavõrdsust suurendada.
Mitmekülgne kogukond on näide sektori- ja valdkonnaülesest töörühmast, mis on avatud kõigile, kes on huvitatud andmeteadusest ja võrdõiguslikkusest ning eetikast tervise vallas jms. Kogukonda kuuluvad akadeemikud (töötavad õigluse/eetika, statistika/masinõppe ja rahvatervise/tervise ebavõrdsuse vallas), poliitikakujundajad (nii riiklikul kui ka kohalikul tasandil), erasektor, rahastajad, avalik-õiguslik meedia ja kolmanda sektori liikmed, eriti kodanike hääleorganid ja õigluse kaitsmise rühmad. Vajadust selliste kogukondade järele on üha enam.