Tulevikus saab personaalmeditsiini teenuste jaoks anda nõusolekuid Terviseportaalis

Riigi käes on palju isikuandmeid, mille põhjal on võimalik luua või osutada uusi teenuseid. Andmeid kogutakse seaduse alusel ja üldiselt ei või neid muuks otstarbeks kasutada, erisuseks võib olla andmete jagamine inimese nõusoleku alusel.

Seega on võimalik inimese soovil tema isikuandmeid edastada ja taaskasutada. Eestis kehtib põhimõte, et inimene ei peaks esitama andmeid uuesti, kui need on avalikus sektoris juba olemas (nn ühekordse kogumise põhimõte).

Nõusolekuteenusel on kaks omavahel seotud eesmärki:

1. luua inimesele võimalus anda nõusolek (tahteavaldus) oma andmete edastamiseks ettevõtjale ja võimaldada kontrollida ning hallata nõusolekuid keskselt;
2. luua ettevõtetele võimalus kasutada inimese nõusolekul tema andmeid uute teenuste arendamiseks ja pakkumiseks.

Sellise ülesande täitmiseks asus Riigi Infosüsteemi Amet (RIA) välja töötama universaalset nõusolekuteenust, mida saab kasutada eri eluvaldkondades, kaasa arvatud tervishoius.

Seetõttu on Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskus (TEHIK) olnud kaasas RIA plaanide ja arengutega ning otsinud algusest peale võimalusi ja vajadusi nõusolekuteenuse rakendamiseks.

Seda selleks, et inimesed saaksid nõusoleku alusel väljastada piiratud komplekte oma terviseandmetest välistele pooltele, näiteks terviserakendustele.

Geeniandmete geenivaramust välja liigutamiseks on vaja nõusolekut

Personaalmeditsiini projektis on aga mõni erisus, mistõttu oli vaja teha nõusolekuteenuse loogikasse täiendusi. Personaliseeritud tervishoiuteenuse osutamiseks kogutakse terviseandmeid eri allikatest ja on oluline, et inimene saab aru, mis eesmärgil ja kuidas andmeid kasutatakse, tagades samal ajal privaatsuse ja turvalisuse.

Peamine vajadus nõusolekuteenuse järele tuleneb faktist, et Eesti inimeste geeniandmed, mida geenivaramu on teadustööks kogunud mitmekümne aasta jooksul, on kasutuses allkirjastatud lepingute alusel, millest on ka erisuguse sisuga versioone.

Personaalmeditsiini teenus on tervishoiuteenus, mida osutatakse seaduse alusel ja esmapilgul pole justkui inimese nõusolekut vaja. Tegelikult peab geeniandmete kogumise käigus sõlmitud kokkulepete alusel vormistama geenidoonor nüüd tahteavalduse, millega ta nõustub, et tema andmed võetakse geenivaramu infosüsteemist välja ja kantakse üle geeniandmete infosüsteemi.

Kui andmete ülekandmiseks on tahteavaldus tehtud, siis edasine töötlemine ja teenuse osutamine toimub juba seaduse alusel. Inimesel on siiski võimalus ka tahteavaldus tagasi võtta ja peatada sellega geeniandmete ülekandmine edaspidi.

Geenivaramu jaoks on süsteemi tehtud ka erisused RIA nõusolekuteenuse funktsionaalsusest – kõik tahteavaldused peavad olema digitaalselt allkirjastatud ja neid peab geenivaramu saama süsteemist välja laadida selleks, et neid töödelda ja arhiveerida.

Personaalmeditsiini projekti jaoks loodi erilahendus

RIA oli nõus tegema nõusolekute infosüsteemi sellised täiendavad eriarendused. Arenduste ajakava oli aga personaalmeditsiini projekti jaoks liiga aeglane ja see oleks projekti ohtu seadnud.

Seega otsustasime projekti sees arendada endale ise välja RIA süsteemiga samade spetsifikatsioonide alusel töötava kohaliku süsteemi ja inimesed saavad edaspidi nõusolekuid anda Terviseportaalis.

Kui RIA süsteem saab valmis ja on kooskõlas personaalmeditsiini projekti erinõuetega, saab asendada ühe infosüsteemi teisega. See muudaks inimese nõusolekud halduse keskseks, kus üheskoos terviseandmetega seotud tahteavaldustega saab inimene eesti.ee keskkonnas hallata ka oma finants-, kinnisvara-, haridus- jm valdkondade nõusolekuid.