Projekt 1+ Million Genomes tegi virtuaalse visiidi Eestisse
1+ Million Genomes on rahvusvaheline projekt, mis ühendab 22 Euroopa Liidu riiki ning Norrat ja Suurbritanniat. 2020. aasta alguses tegi projekti juhatus Eestile, Suurbritanniale ja Soomele ettepaneku tutvustada kohalikke genoomiandmeid kaasavaid personaalmeditsiini algatusi. Olla paljude seast kolme võõrustajariigi hulka valitud näitab, et meie suund on eeskujuks personaalmeditsiini rakendamisel ja pakub huvi paljudele riikidele.
Sel viisil kogemuste jagamine toetab projekti 1+ Million Genomes eesmärki tõsta haiguste ennetamise ja ravi taset ning arendada genoomiandmete analüüsivõimalusi. Riikide algatuste tutvustamine võimaldab olemasolevat kogemust parimal viisil ära kasutada. Sama oluline on Eestis personaalmeditsiini rakendamise riikliku plaani ja selle elluviimiseks vajaliku rahastuse olemasolu ning see, et personaalmeditsiini juhtimise struktuur kaasab kõiki olulisi partnereid.
Eesti on seadnud eesmärgiks pakkuda personaalmeditsiini teenuseid võimalikult paljudele inimestele. Selleks on 2019. aastal algatatud projekt „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“, mille käigus arendatakse välja teenuste pakkumiseks vajalik IT-taristu. Personaalmeditsiini teenuste jaoks vajalike IT-lahenduste loomisega tegeletakse ka teistes riikides (nt Soomes ja Suurbritannias), kuid Eesti eristub neist selle poolest, et keskendub levinumate komplekshaiguste diagnostika ja ravi lahendustele. Seetõttu oligi projekti 1+ Million Genomes Eesti visiidi fookus komplekshaiguste täppisennetusel.
Esialgu plaaniti kohtuda kitsamas ringis ainult projekti liikmeks olevate riikide esindajatega, ent koroonapiirangute tõttu muudeti kohtumine virtuaalseks. Formaadi muutmisel oli ootamatu eelis: kuna käsitletud teema tõmbas loodetust enam tähelepanu, oli võimalik osaleda suuremal hulgal eriala ekspertidel ja poliitikakujundajatel. Mai teises pooles toimunud Eesti kohtumisel osales üle saja inimese, mida on oluliselt rohkem kui näiteks sellele eelnenud Suurbritannia visiidil.
1+ Million Genomes projekti juhtkonna positiivne tagasiside ja osalejate rohkus näitavad, et siinsed arengud ja tõstatatud teemad kõnetasid publikut. Eesti tugevustena toodi välja täpne plaan, erinevate osaliste kaasatus ja nendevaheline koostöö.
Inglismaa virtuaalne kohtumine toimus 23.-24. märtsil ja selle teema oli teaduse toomine kliinilisse praktikasse Genomics Englandi näitel. Artikli kirjutamise ajal on alles ees kolmas, 16.-17. juunil toimuv Soome visiit „Reguleerides tundmatut“. Seal käsitletakse, kuidas tagada uudsete rakenduste loomisel lahenduste usaldusväärsus ja patsientide turvalisus, sh millised nõuded tuleks tarvitusele võtta ja kuidas neid seadustes jt regulatsioonides kirjeldada.
Samadele küsimustele peame vastuseid otsima ka Eestis. Seega moodustavad kohtumistel käsitletavad teemad põneva ja informatiivse terviku sellest, kuidas jõuda teadusest terviklike ja turvaliste kliiniliste rakendusteni.
Eesti visiidil käsitletud teemade sisu kajastame põhjalikumalt järgmises uudiskirjas.
Projekti 1+ Million Genomes koostöö deklaratsioon allkirjastati 2018. aastal Brüsselis Euroopa Liidu digitaalse arengu päeval Digital Day kui oluline strateegiline dokument. Eesti oli 13 esimese liitunud riigi seas.
Helen Lepa, TAI personaalmeditsiini nõunik