Personaalmeditsiini IT-taristu loomise projekt hakkab jõudma lõpule

Projekti alguses oli meil visioon ja eesmärgid. Personaalmeditsiini teema areneb kiiresti kogu maailmas ja kõik on pidevas muutumises, seetõttu oli väga keeruline kohe alguses lõpliku detailsusega paika panna, millisena hakkab taristu lõpplahendusena välja nägema.

Projekti algusest alates töötasid eri töörühmad selleks, et IT-taristu pusle koos vajalike komponentide, liideste ja olemasolevate tervishoius kasutusel olevate lahenduste täiendusena kokku saada. Vajasime lahendust, mis lisaks tehnilisele nõutele vastavusele on ka õiguslikult korrektne ja vastavuses kliiniliseks kasutuseks vajalike geneetilisetele algandmetele esitatavate kvaliteedinõuetega.

Samal ajal peeti arutelusid selle üle, milline peaks taristu ise välja nägema, mida täpsemalt peab tegema kavandatud lahenduse iga osa ja kuidas nendest osadest moodustub lõpuks kokku ühtne tervik.

Unustada ei saanud sedagi, et riigi eri infosüsteemid on kogu aeg arenemas (nelja aastaga muutub IT-maastikul väga palju), ja meie plaanitud lahendus on väga laiaulatuslik (täiesti uutele arendustele lisaks peame täiendama juba olemasolevaid, kuid needki arenevad pidevalt edasi) ning seotud paljude väliste lahendustega.

Vähem oluline ei olnud seegi, et juba alguses oli vaja kavandada selge visioon koolitustest, mida pakkuda projekti raames tervishoiutöötajatele, et tutvustada neile personaalmeditsiini arenguid tervikuna ja aidata neil omi teadmisi uuendada selles vallas, mis on seotud viimaste arengute ja geenikomponenti arvesse võtvate teenuste kasutusvõimalustega.

Kogu projekti üks oluline osa oli ka kommunikatsioon. Seda oli vaja teha nii projektipartnerite, tervishoiutöötajate ja ka laiema avalikkuse suunal. Seega oli projekti alguses lauale kallatud pusletükke tuhandeid ja hakkasime neist kokku panema tulevikku vaatavat, kõigile nõuetele vastavat lahendust.

Igapäevaselt toimetas kõigi partnerorganisatsioonide vaates projektiga kokku suurusjärgus 50 inimest. Kaks korda nii palju oli oma ala tippspetsialiste, eksperte ja oma ala professionaale, kes panustasid eri töörühmades või konsulteerisid projekti eri etappides.

Hea on tõdeda, et oleme oma eesmärgid täitnud ja läinud veelgi kaugemale – ette valmistamisel on esimesed konkreetsed teenused.

Testime taristu koostoimet

Praegu saame öelda, et taristu komponendid on valmis. Töös on kogu lahenduse koostoime testimine. Lahenduse põhikomponente on juba ise viis, lisaks liidestused ning teenusteks vajalikud muudatused seotud komponentides, seetõttu on meil käimas paar kuud kestev väga keerukas protsess.

Selle käigus testime läbi kõik stsenaariumid, et iga viimanegi protsessis osalev komponent täidaks oma rolli ja töötaks just selliselt, nagu taristu ette näeb. Funktsionaalsuse ja koostoime testimisele lisaks võtavad suure osa ajast ka turvatestimised, neid oleme teinud ja teeme veel, et olla kindel, et geneetilised andmed oleksid hoitud turvaliselt ja kaitstud ka käsitletud teenuste pakkumisel. Samal eesmärgil on projekti lõppu kavandatud turvaaudit, et saada veel viimase lihvina kindlus, et taristu on kooskõlas kõigi turvanõuetega. 

Taristu osana on tervise infosüsteemi juurde välja arendatud täiesti uued komponendid:

• Nõusolekute infosüsteem võimaldab inimesel avaldada tahet personaalmeditsiini teenuste saamiseks, anda loa kontrollida, kas inimene on geenivaramus geenidoonoriks ja kui on, siis lubada geenivaramust tuua oma andmed üle kliinilisse kasutusse.
• Geneetiliste andmete infosüsteemi ülesanne on hoida defineeritud kvaliteeditingimustega geneetilisi andmeid ja anda neid välja arvutuse tegemiseks arvutuskeskkonnale.
• Geneetiliste riskimudelite halduse ja seire keskkonnas asuvad tarkvaralised meditsiiniseadmed, kust antakse arvutustellimuse põhiselt neid välja arvutuskeskkonnale. Riskimudelite halduse ja seire keskkond võtab vastu arvutuse tellimusi ja edastab arvutuse tulemused juba tervise infosüsteemi osaks olevasse personaalmeditsiini halduskomponendile.
• Personaalmeditsiini arvutuskeskkond on turvaline keskkond, kuhu tuuakse kokku inimese teenuseks vajalikud geneetilised andmed ja tarkvaraline meditsiiniseade, et teha arvutusi.
• Projekti osana laiendatakse riigis praegu kasutusel olevat otsustustoe süsteemi EBMEDS, mis võimaldab arstidel näha arvutuse tulemusi koos edasiste tegevuste/sammude kirjeldusega või vastavalt teenustele, näiteks on toeks retsepti väljakirjutamisel.

Ka olemasolevad IT-lahendused vajasid täiendamist

Välja toodud lahenduse osadele lisaks tuli teenuse pakkumise valmisoleku tagamiseks täiendada ka veel hulgaliselt juba praegu kasutusel olevaid lahendusi, näiteks Tervise infosüsteemi ennast, lisaks tuleb Tervise infosüsteemi juurde täiesti uue komponendina TIS-i personaalmeditsiini haldusliides, mida on vaja, et täisdigitaalne teenusprotsess saaks toimida ja selleks vajalikud protsessi osad oleksid kontrollitud enne järgmise protsessis oleva tegevuse alustamist. 

Terviseportaal annab igakülgse info inimesele uuest teenusest ja samuti ülevaate igast teenusprotsessi sammust ja sellest, kus etapis inimene oma teenuse saamisega on ning juhendab inimese järgmisi tegevusi. Andmevaatur on arstide töölauale toodud juba praegu, see saab täienduse personaalmeditsiini andmete ja teemalehe osas, vähi sõeluuringute register saab täienduse esialgu kavandatud teenuse sihtrühma moodustamiseks.

Geenivaramu infosüsteemis tehti muudatused, et tahteavaldust saaks alla laadida, selle alusel saaksid kontrollitud geenidoonoriks olemise fakt ja kui tegu on geenidoonoriga, siis isiku nõusoleku alusel andmete edastamine kliinilisse kasutusse jne. Nagu eespool juttu oli, on need ja mitmed teisedki komponendid oluliseks osaks digitaalses teenusprotsessis.

Proovikivid ja projektijärgsed sammud

Projekti lõpuks on tehniline lahendus olemas, et alustada teenuste pakkumisega. Keerukuseks on osutunud õigusruum, mille valmimine võtab veel aega. Lisaks on hankimisel ka tarkvaralised meditsiiniseadmed, mis võimaldavad teenuseks vajalikke arvutusi teha. Kui need kaks viimast pusletükki on leidnud lahenduse, saab hakata personaalmeditsiini teenuseid pakkuma juba uuel riiklikul taristul.

Enne teenustega alustamist antakse täpsem ülevaade teenustest nii tervishoiutöötajatele kui ka laiemale avalikkusele.

Pärast projekti lõppu saab personaalmeditsiini tooteomanikuks Tervisekassa, kes viib ellu otseselt teenuse alustamisega seotud tegevusi.

Uus lehekülg tervishoius

Kokkuvõtvalt võib öelda, et kui teadus- ja arendusprojekt algas, ei olnud täpselt teada, kui kaugele me taristuga välja jõuame. Praegu on selge, et oleme projektiga ületanud ootused ja taristule lisaks on välja töötatud ja ettevalmistamisel ka esimesed teenused.

Teenuste pakkumiseks oleme projekti esialgsetele eesmärkidele lisaks valmistanud taristul ette pinnase ja täiendanud teenusprotsessis osalevaid kaasuvaid (mis ei ole otseselt olnud projekti komponendid) infosüsteeme.

Võime öelda, et koostöös peitub jõud. Täname oma häid partnereid, väliseid eksperte ja valdkonna tippspetsialiste, kelleta me ei oleks siia jõudnud. Koos loodud taristu avab ukse uuele leheküljele tervishoiu maastikul.