Personaalmeditsiin toob kaasa palju uusi, mõneti ootamatuid eetilisi probleeme

Kirjandusülevaade personaalmeditsiini eetilistest aspektidest näitas, et praegune tervishoiusüsteem vajab olulisi muudatusi, mis tagaks toimetuleku valdkonna kiire arenguga kaasnevate eetiliste probleemidega. Nendeks on näiteks puudujäägid patsientide ja tervishoiutöötajate teadmistes, teadlik nõusolek, privaatsus ja konfidentsiaalsus ning tervishoiuteenuste õiglane kättesaadavus. Personaalmeditsiini edasiseks edukaks arenguks tuleb leida tasakaal ühiskondliku kasu, teaduse arengu ja individuaalse kasu vahel.

Meditsiinieetika teadlased P. Salari ja B. Larijani kasutasid ülevaate koostamiseks erinevaid teaduskirjanduse andmebaase (nt Medline, Scopus). Märksõnade põhjal leiti 8300 artiklit, mis käsitlesid personaalmeditsiini eetilisi, õiguslikke ja ühiskondlikke probleeme. Ülevaate autorid keskendusid ainult eetilistele teemadele ja vaatlesid 60 artiklit, kus käsitleti eetilisi aspekte nii teaduse ja arenduse kui ka arsti-patsiendi vaatest. Peamiste probleemidena toodi välja õiglus ravimiarenduses, ligipääs geneetilisele testimisele, konfidentsiaalsus bioloogiliste proovide ja geneetilise info säilitamisel ning inimese autonoomia.

Peamised eetilised probleemid

Nii ravimiarenduses kui ka geneetilise testimise uuringutes on oht ebavõrdsusele – erineva sotsiaal-majandusliku taustaga inimesi ei kohelda võrdselt. Enamik farmakogeneetika kliinilisi katseid tehakse arengumaades, kes aga ise saavad väljatöötatavatest ravimitest vähe kasu nende kõrge turuhinna tõttu. Samas on sotsiaal-majanduslikult kehvemal järjel olevad inimesed geneetilistest uuringutest tihti kõrvale jäetud või on nende kohta tehtud häbimärgistavaid järeldusi.

Testimisse kaasatud seisavad aga silmitsi konfidentsiaalsuse teemaga. Geneetiliseks testimiseks vajalikku bioloogilist materjali hoiustatakse sageli selleks loodud biopankades. See aga tekitab hulgaliselt küsimusi kogutavate proovide ja andmete töötlemise, hoiustamise ja jagamise kohta. Kui ühest küljest peaks kogutav info olema kättesaadav, et seda töödelda, tõlgendada ja eesmärgipäraselt kasutada, siis teisalt toob see kaasa privaatsuse ja konfidentsiaalsuse küsimuse.

Õigus teada või mitte teada?

Personaalmeditsiini laialdase kasutuselevõtu korral, ajal, mil geneetiline info muutub kättesaadavaks digitaalsest haigusloost, kerkib esile küsimus, kas patsiendi privaatsuse soov on kaalukam kui tema perekonna või lähisugulaste õigus teada neid ohustava haiguse riskist. Üheks enim debateeritud teemaks kirjanduses on aga inimese autonoomia – õigus teada või õigus mitte teada. Ulatuslikuma geneetilise testimise (nt kogu genoomi uuring) puhul on võimalus, et avastatakse lisaks uuritavale seisundile ka mõni muu haigus, nn sekundaarne leid.

Valdkonna pideva arengu tõttu muutuvad ka meie senised teadmised – uute teadustulemuste avaldumisel võivad selguda uued koosmõjud geneetiliste muutuste ja haiguste vahel, tõstatades küsimuse, kas varem juba uuritud patsiente tuleks uutest avastustest teavitada ja kas patsient üldse tahab, et teda teavitatakse. Sekundaarsete leidude, patsientidega uuesti ühenduse võtmise ja teadliku nõusoleku andmise vormi kohta on Euroopa Inimesegeneetika Ühing (ESHG) välja andnud täpsemad soovitused.

Personaalsel lähenemisel on oma hind

Personaalmeditsiin ja selle ravimite kõrge hind võivad suurendada tervise ebavõrdsust, seega tuleb tagada, et teenuse laialdasema kasutuselevõtu korral oleks see võrdselt kättesaadav kõigile. Praegune tervishoiusüsteemi korraldus ei ole arvestanud personaalse lähenemise aja- ja ressursikuluga, mistõttu võib see mõjutada suuresti arsti-patsiendi suhet: tervishoiutöötaja võib tunda, et tal ei ole piisavalt teadmisi või aega, ning patsient tõdeda, et ta ei saa vajalikku abi või peab ootamatult suures osas ise võtma vastutuse oma tervise eest. 

Personaalmeditsiinile on kõrged ootused pannud nii spetsialistid kui ka patsiendid. Seepärast tuleb selles valdkonnas vältida liigset enesekindlust, luua realistlikke ootusi ja mitte lubada rohkemat kui praeguste parimate teadmiste ja oskustega võimalik. Nii nagu on soovitanud ESHG, tuleks igal riigil välja töötada just talle sobiv raamistik. Loodavad regulatsioonid peavad olema piisavad, et tagada kõikide inimeste kaitse diskrimineerimise, häbimärgistamise ning privaatsuse ja konfidentsiaalsuse rikkumise eest. Ent kõikide nende käsitletud probleemide tasakaalustamiseks tuleks siiski silmas pidada personaalmeditsiinist saadavat kasu.

---

Kommentaar: Personaalmeditsiini mõju inimese tervisele ja tervishoiule tuleb arutada ühiselt

Personaalmeditsiini rakendamine ei ole pelgalt biopankade ja farmakogeneetika küsimus. Nende teemade üle on päris palju arutatud. Pigem tuleks tähelepanu keskmesse seada personaalmeditsiini mõju indiviidile ja tervishoiule. Toon välja kolm põhilist eetilist aspekti just kliinilise meditsiini poole pealt.

Geneetiliste riskide määramisel ei ole paraku võimalik 100-protsendiliselt kõiki haigusi ennetada ega ka varakult diagnoosida. Esimene küsimus ongi, kui eetiline on inimest võimalikest terviseriskidest informeerida, kui ta ei saa haigestumise vältimiseks ise midagi ette võtta.

Testimisele eelnev nõustamine

Ühelt poolt on patsiendil õigus teada kogu infot oma tervise kohta, teisalt ei saa me patsienti kuidagi aidata, sest meil pole piisavalt teadmisi. Kas sellisel juhul teeb info jagamine rohkem kahju kui info varjamine? Tänapäeva meditsiinis lähtutakse tõerääkimise printsiibist. Sellise olukorra lahendamise üks võtmekohti võiks olla geneetilisele testimisele eelnev nõustamine, et kindlaks teha patsiendi ootused ja meditsiini pakutavad võimalused. Niisugune praktika on kliinilises meditsiinis laialt levinud.

Piiratud meditsiiniline ressurss

Teiseks mõjutab personaalmeditsiini tulek kindlasti õigluse printsiipi. Rahvatervise tagamiseks on vajalik tagada võimalikult paljude inimeste tervis. Kuid üksikisiku positsioonilt võib personaalmeditsiini tulek hoopiski vähendada arstiabi kättesaadavust.

Meditsiiniline ressurss on piiratud juba praegu – olgu selleks siis aeg, tööjõud või raha. Praegu on ambulatoorsetele visiitidele kuluv aeg piiratud. Kui ühelt poolt on aega vähe ja teisalt tekivad meditsiinisüsteemi nõustamist vajavad inimesed, siis tuleb hakata valikuid tegema. Kui patsientide arv tõuseb, siis praeguste võimaluste juures tervishoiuteenuse kättesaadavus ilmselt väheneb. Samas on õigus tervisabile inimõigus.

Kolmandaks on tervishoius vähe raha. Täppisravimid ei ole kindlasti odavad ja haigekassa hüvitatavate ravimite eelarve on piiratud. Seega tuleb ka siin hakata valima, kelle ravimist eelistada.

Kokkuvõtteks ei hakata personaalmeditsiini rakendama päeva pealt ja suures mahus. Seega on aega need teemad läbi arutada ja võimalikke mõjusid analüüsida. On vaja vaid huvigrupid ühe laua taha tuua.