Kuidas edeneb projekt geneetiliste andmete laialdasemaks kasutuselevõtuks

Personaalmeditsiin on lähenemisviis, mis aitab leida igale inimesele võimalikult individuaalse ennetus- või raviplaani, analüüsides inimese ja tema lähedaste terviseandmeid koos elustiili- ja ümbritseva keskkonna andmetega. Üheks osaks terviseandmetest on geneetilised andmed. Selleks, et geneetiline info jõuaks Eestis tervishoiutöötajate seas laiemasse kasutusse, viib Tervise Arengu Instituut koos partneritega ellu projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“.

Projekti käigus arendatakse vajalik IT-taristu, luuakse õigusraamistik ja süsteem teenusepakkujate kvaliteedinõuetele vastavuse tagamiseks, koolitatakse tervishoiutöötajaid ja teavitatakse elanikkonda. Geneetiliste andmete kasutuselevõtuks vajalikud eeldused luuakse 2023. aasta esimeseks pooleks, et seejärel saaks riik alustada personaalmeditsiini teenuste pakkumist.

Esimeste geneetilisi andmeid laialdasemalt kaasavate teenustena on plaanitud geneetiliste andmete kasutamine ravimisoovituste tegemisel ning teenus rinnavähi ennetamiseks ja varajaseks avastamiseks. Kuidas on sedavõrd mahukas projekt siiani kulgenud ja millised tegevused ootavad ees?

Jõudsad arengud IT-lahendustes, teenuste kirjeldused ja koolitused tervishoiutöötajatele

2021. aastal valmisid geneetiliste andmete infosüsteemi (GAIS), geneetiliste riskimudelite halduse ja seire keskkonna ning personaalmeditsiini arvutuskeskkonna funktsionaalsused ja esimesed liidestused. Intensiivselt töötasid kliiniline töörühm ja farmakogeneetika töörühm, kuhu kuulusid erialaseltside nimetatud tippspetsialistid. Aasta lõpuks valmis rinnavähi ennetusteenuse ja farmakogeneetika teenuse kirjeldus, mille alusel täiendatakse taristus olevaid lahenduse komponente. Valmis ka geneetiliste andmetega tegutsemiseks  vajaliku seaduseelnõu väljatöötamiskavatsus, heaks kiideti IT-lahendused ja tehti arenduste aluseks vajalikud otsused nii nõusolekute infosüsteemi kui ka personaalsete tervise- ja ravisoovituste keskkonna kohta. Alustati tervishoiutöötajate koolitusi ja arstidele ning õdedele tehti teavitustööd projekti ja personaalmeditsiini arengutest.

2022. aasta eesmärk on tehnilise ja õigusliku valmisoleku loomine teenusteks

2022 esimesel poolaastal keskendume veel puuduolevate  lahenduste arendamisele, olemasolevate täiendamisele, lahenduse komponentide  turvatestimiste, õiguslikele ja meditsiiniseadme küsimustele, disainime tulevasi teenuseid ja koolitame tervishoiutöötajaid.

Teenuste disainimiseks ja väljatöötamiseks on vaja teha teenuste rakendamiseks vajalik detailanalüüs ja selle valmimisel kohe ka vajalikud arendused taristul kindlate teenuste kasutuselevõtuks. Kolm „suurt vaala“, mida peame hoidma kogu aeg fookuses, on:

• IT-taristu arendamine, mis on eelduseks teenuste kasutuselevõtuks edaspidi;
• korralduslik külg, mida on vaja selleks, et teenused taristul töösse läheksid;
• kvaliteedi- ja õigusraamistik, mis on vajalik geneetiliste andmete kliinilisse kasutusse toomiseks riiklikul IT-taristul.

Üks ei saa toimida teiseta ja meie suur ülesanne on olnud need kolm tegevuste voogu sünkroonis tööle panna. Kavandatavate teenuste kirjeldused on peaaegu valmis ja peagi saame neid tutvustada ka põhjalikumalt.

Selle aasta esimeses kvartalis alustame lahenduse komponentide esimesi turvatestimisi, oleme alustanud E-ITS infoturbestandardi riskianalüüsi tegemist, oleme disainimas esimesi teenuseid ja selgitame välja vajalikke tegevusi nendega alustamiseks. Tegeleme meditsiiniseadmetega, millega seotud keerulised küsimused vajavad lahendusi teenuste elluviimiseks. Vähem oluline ei ole ka teavitustegevus esmatasandi tervishoiutöötajatele, mis puudutab koolitusi ja ka edasisi samme projekti tulemi kasutuselevõtmisel – kuidas teenus töösse läheb ja kuidas jõuavad vastused arsti töölauani. Paneme kokku ka ülevaadet, milliseid teavitusi peab tegema inimesele – mida peab inimene tegema, et geneetilistel andmetel tuginevat teenust saada ja kuidas jõuavad tulemused temani.

Ootame tervishoiutöötajaid personaalmeditsiini koolitustele

Tervishoiutöötajatel on keeruline leida aega koolitustele olukorras, kus ainuüksi igapäevatöö tekitab tõsist ülekoormust. Mul on hea meel, et kümned perearstid ja õed on leidnud võimaluse koolitustel osaleda, kuid selleks, et geneetilise info laialdasem kasutamine toimiks edaspidi sujuvalt, on vaja jõuda veel sadade tervishoiutöötajateni.

Pakume koolitusi „Meditsiiniline genoomika ja personaalmeditsiin“ osaleja omal valikul kas kontakt- või e-õppena. E-õpe koosneb iseseisvast eeltööst ja veebiseminarist. Mõlema õppeformaadi juurde kuulub ka teadmiste kontroll, koolitus annab 16 ainepunkti ja on tasuta. Koolitajateks on oma ala tippeksperdid Tartu Ülikoolist.

Ülaltoodud veebilingil saab koolitustele registreeruda – pakume 2022. aasta esimesel poolaastal kontaktkoolitusi Tallinnas ja Tartus, samuti veebikoolitusi. Toimunud koolitusi peab enamik osalenutest sisukateks ja asjalikeks – allpool on toodud lühike ülevaade sellest, mida hindasid osalejad koolituste puhul kõige enam.

Tagasiside novembrist 2021

• Meeldis enim väike rühmatöö ülesanne, pani kaasa mõtlema ja tekitas arutelu. Samuti oli seminar väga hästi modereeritud ja seminariplaan selgelt edastatud.
• Küsimustele vastamine oli hästi põhjalik ja aitas kaasa teemast arusaamisele, juhtumi arutelu väikeses rühmas oli mõnus, tekkis hea omavaheline arutelu.
• Kõik oli väga hästi korraldatud. Tore, et kõik lektorid osalesid veebiseminaril ja vastasid küsimustele.
• Tekkinud küsimused said juhendajatelt põhjalikult vastused. Praktilised ülesanded on huvitavad ja edaspidi tööks vajalikud.
• Arutelu lektorite vahel oli väga huvitav jälgida.
• Teema on ühe töölõiguna perearstile veel uus, edasised sammud selginevad ajas. Kindlasti oluline suund, millega edasi minna.

Tagasiside veebruarist 2022

• Gruppides oli väga hea arutada koos teiste liikmetega.
• Meeldisid praktilised juhtumiarutelud gruppides ja pärast kõik koos tagasisidestamisega läbi arutamine. See osa võiks vähemalt samas mahus jääda.
• Loenguid on võimalik endale sobival ajal kuulata-vaadata.
• Kõik lektorid väga asjalikud, selged vastused ja kõik jättis väga positiivse mulje.
• Hea oli see, et materjaliga pidi eelnevalt tutvuma ja läbi töötama ning selleks oli piisavalt aega. Põnevad olid ka praktilised ülesanded.
• Väga hea veebiseminari ülesehitus. Meeldis töö rühmades ja reaalselt pidi kaasa mõtlema, arutlema. Tekkisid uued küsimused.

Kokkuvõttes on mahukas projektis palju vajalikke tegevusi ellu viidud, aga suur hulk neist on veel töös. Selleks, et geneetilised andmed Eesti tervishoius laialdasemalt kasutusele jõuaksid, on vaja paljude osaliste koostööd ja kindlasti saame seda edukalt teha vaid tihedas kaastöös tervishoiutöötajatega. Aitäh teile!