Uus seadus loob aluse 21. sajandi personaalmeditsiinile
Valitsus kiitis 30. oktoobril heaks inimgeeniuuringute seaduse eelnõu, mis loob õigusliku aluse personaalmeditsiini laialdaseks kasutuselevõtuks Eestis. Üle kahekümne aasta vana seaduse uuendamine võimaldab geenidoonori tahteavalduste kaudu tuua Eesti geenivaramusse kogutud andmed turvaliselt tervishoidu, et ennetada haigusi, pakkuda täpsemaid diagnoose ja määrata sobivamat ravi.
Tervise Arengu Instituut koos partneritega viis aastail 2019–2023 ellu projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“, millega loodi valmisolek geneetiliste andmete laialdasemaks kasutuselevõtuks arstide ja õdede töös. Selleks, et teadustöö eesmärgil kogutud geeniandmed jõuaksid tervishoiutöötaja töölauale, oli vaja arendada ja luua sobilik IT-taristu ning võimalus inimestel oma andmete kasutamiseks nõusolek anda. Lisaks koolitasime tervishoiutöötajad geeniandmete laialdaseks kasutuselevõtuks ennetustöö ja raviotsuste tegemisel.
IT-taristu sündis Tervise Arengu Instituudi, Tartu Ülikooli, Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskuse (TEHIK), Tervisekassa ja Sotsiaalministeeriumi koostöö tulemusel.
Tervise Arengu Instituudi direktor Annika Veimer: „Innovatsioon tervishoius sünnib paljude osapoolte töö tulemusel. Koos oleme rajanud kaasaegse infrastruktuuri ja valmistanud tervishoiutöötajad ette, et geeniandmetel põhinev teadus jõuaks päriselt inimeseni. Oleme uut seadust väga oodanud, et saada arendusele tuul tiibadesse — esimene teenus võimaldab geeniandmetele tuginedes pakkuda kõrge rinnavähiriskiga naistele võimalust tulla sõeluuringule juba 40-aastaselt ehk 10 aastat varem tavapärasest rinnavähi sõeluuringust.“
Personaalmeditsiini keskmes on ennetus, mis arvestab lisaks tavapärasele haigusloole ja eluviisile ka inimese geeniteavet. Päriliku info ulatuslikum kaasamine aitab riske täpsemalt hinnata. Kõrgema riskiga inimesed kutsutakse varem uuringutele või alustatakse varasemat ravi, et vältida tõsisemat tervisekahju.
Uue seaduse kohaselt on inimesel endiselt täielik kontroll oma andmete üle. Kuna geenidoonoriks hakates andis inimene nõusoleku oma andmete kasutamiseks teaduse hüvanguks, siis tervishoius kasutamiseks tuleb terviseportaalis ise soovi avaldada ja täita tahteavaldus, et geeniandmed liiguksid ka tervise infosüsteemi ja saaksid kättesaadavaks tervishoiutöötajatele. Seejuures saab inimene ise otsustada, mille jaoks tema andmeid kasutada võib ning võtta tahteavalduse igal ajal tagasi. Andmed liiguvad krüpteeritult ja arvutused geneetilise riski hindamiseks toimuvad tervise infosüsteemi turvalises keskkonnas.
Esimesena võetakse tähelepanu alla naised, kellel on geeniandmetele tuginedes rinnavähi risk keskmisest oluliselt kõrgem. Neile naistele pakutakse järgmisel aastal võimalust tulla rinnavähi sõeluuringule tavapärasest kümme aastat varem ehk juba 40-aastaselt. Olemata sellest, kas ollakse geenidoonor või mitte. Kui naine geenidoonor ei ole, kutsutakse ta proovi andma ning tulemused saadetakse laborist tervise infosüsteemi.
Tulevastel aastatel lisandub farmakogeneetika, et arst saaks valida just konkreetsele inimesele sobivaima toimeainega ravimi ja annuse, millel on tema jaoks vähem kõrvaltoimeid ja parem ravitulemus.
Valitsuselt rohelise tule saanud eelnõu liigub nüüd arutlusteks Riigikogusse. Seaduse põhiosa on kavandatud jõustuma 1. jaanuaril 2026.
Tervise Arengu Instituudi direktor Annika Veimer.