Vaimse tervise raskustega inimeste lähedaste toetuskogukonna kujundamise võimalused

---

KOKKUVÕTE

Lähedastel on kogukonnas elamise teenust kasutavate vaimse tervise raskustega inimese[1] elus ja taastumises oluline roll. Neil on teenusel oleva pereliikme kohta olulist teavet ja nad saavad tegevusjuhendajatega teadmisi ning infot jagades toetada inimese personaalset taastumist. Lähedastele on oluline koostöö teiste samas olukorras peredega, aga ka tegevusjuhendajatega.

Artiklis tutvustatakse uuringut, kus analüüsiti vaimse tervise raskustega inimeste lähedaste toetuskogukonna kujundamise võimalusi.

Intervjuudest lähedastega selgus, et kõigepealt tuleks soodustada lähedaste suhtlemist inimestega, kes on nende pereliikmega samal teenusel, alles seejärel saab sujuvalt liikuda lähedaste omavaheliste suhete kujundamise juurde, mille tulemusena kujuneb peredest toetuskogukond. Pereliikmed ootavad ka senisest tihedamat suhtlust tegevusjuhendajatega.

MÄRKSÕNAD

Toetuskogukond, vaimse tervise raskustega inimeste lähedased, koostöö

---

Veel hiljuti, kui paljud vaimse tervise raskustega inimesed elasid suurtes erihoolekandeasutustes, ei olnud nende lähedased, aga ka kogukonnaliikmed inimeste igapäevasesse elukorraldusse kaasatud ega saanud sellest osa. Kogu vastutus inimeste toetamise eest oli tegevusjuhendajatel ja teistel erihoolekandetöötajatel. Deinsitutsionaliseerimine on aga suhteid täielikult muutnud ja nüüd on vaja mõtestada kõigi osaliste kaasatust, vastutust ning panust. Kogukonnaliikmeilt ja avalike teenuste osutajatelt oodatakse vaimse tervise raskustega inimeste endi sekka võtmist ning aktsepteerimist. Kogukonnas elamise teenusel oleval inimesel on nüüd võimalik säilitada ka palju lähedasemad suhted oma pereliikmetega.

Siinkohal tuleks silmas pidada mitut asjaolu. Lähedaste panustamist mõjutab ka nende endi vaimse tervise olukord ja see, kuivõrd ollakse taastunud pereliikme haigusest põhjustatud kriisist (traumast), kuidas mõistetakse personaalset taastumist ning oma rolli toetajana. Neil on oluline saada tuge sarnaste kogemustega inimestelt ja spetsialistidelt. Omaksed ja teised lähedased peavad saama hoida oma füüsilist ja vaimset tervist ning vastu võtta tuge praktilistes asjades (Susanti jt 2017).

Kokkupuuted teiste teenusekasutajate lähedastega võivad pakkuda emotsionaalset tuge oma pereliikme toetamisel. Seega peavad ka tegevusjuhendajad mõtlema, kuidas kujundada suhtlust omaste ja teiste lähedastega, sest nendega tuleb teha varasemast oluliselt rohkem koostööd.

Lähedased kui taastumise toetajad

Suhted pereliikmetega mõjutavad tuntavalt vaimse tervise raskustega inimeste olukorda. Öeldakse isegi, et taastumine toimub just suhete kontekstis ja kõige kesksemad ning olulisemad neist, nagu peresuhted, on ülimalt tähtsad (Prince-Robertson jt 2017).

Topor jt (2006) toovad välja kolm asjaolu, mida lähedastelt vajavad vaimse tervise raskustega inimesed taastumisprotsessis: 1) inimese kõrval püsimine, usk paremasse tulevikku; 2) olemasolemine, kui inimene läbib taastumisprotsesse; 3) kaasasliikumine, kui taastumise teekonnal edenetakse. Vastastikuse toetuse ja uute teadmiste abil suudavad pereliikmed lähedase personaalset taastumist palju paremini toetada (Aldersey ja Whitley 2015).

Ka lähedastele endile mõjub hästi see, kui nad näevad taastuja edusamme (Galimidi ja Shamai 2021). Seetõttu võimaldab lähedastele teadmiste ja toe pakkumine neil saada taastumise protsesside paremaks toetajaks ja suhtluspartneriteks (Topor jt 2011, Spaniol 2010, Galimidi ja Shamai 2021) ning selle kaudu suureneb ka nende endi säilenõtkus (Bresnahan 2003).

Lähedaste vastastikune tugi

Hestmarki jt (2020) sõnul on väga oluline toetada lähedasi, et neil säiliksid suhted teenusel oleva vaimse tervise raskustega inimesega. Lähedastel võiksid kujuneda suhted ka tegevusjuhendajatega, aga ka teiste teenusesaajate pereliikmetega, et nad leiaksid endale toetuskogukonna.

Perede vastastikune toetamine võimaldab jagada teadmisi ja infot, mis suurendab teadlikkust ning mõistmist vaimse tervise probleemide ja taastumisprotsessi kohta, aga saab ka üksteist julgustada ja emotsionaalset tuge pakkuda (Chou jt 2002; Worrall jt 2018). Üks enim uuritud perelt perele programm on FTF (Family-to-Family), milles osalevaid peresid julgustatakse üksteisele tuge pakkuma. Teadmiste vahendajad on seal just lähedased, kelle pereliikmel on psüühikahäire. Perelt perele õppimise ja koostöö tulemusena väheneb ängistustunne, mis nende olukorraga kaasneb, paraneb probleemolukordade lahendamise võime ning üleüldiselt tullakse eluga paremini toime (Lucksted jt 2012). Programm FTF algas USA-s, kuid on levinud teistesse riikidesse (ASMFMH 2014).

Kõige rohkem väärtustatakse toetust, mis tuleb inimestelt, kes on läbi elanud sarnaseid olukordi ja suudavad toimuvat mõista nõnda, nagu kogemuseta inimesed ei oska (Schaffer 2021). Toetuskogukonda kuulumine vähendab lähedaste stressitaset ja pideva toe pakkumisega kaasnevat suurt emotsionaalset koormat, võimaldab perel paremini hakkama saada majanduslike küsimustega, pöörata tähelepanu enda heaolule ning elukvaliteedile.

Lähedastele mõeldud toetuskogukonnad parandavad perekonna toimimist, vahendavad teavet, soodustavad vastastikuse usalduse kujunemist ning võimaldavad avatult ja ausalt oma tundeid jagada. Kogukonda kuulumine võib aidata paremini toime tulla sotsiaalse häbimärgistamisega, olla vähem vihane haigestunud pereliikme peale ja suhelda nii tema kui ka teiste inimestega (Worrall jt 2018). McFarlane (2004, 89) kirjutab, et tekkivaid kooslusi tuleks isegi käsitleda kui „tervendavaid kogukondi“ või „teraapilisi sotsiaalseid võrgustikke“, sest need arendavad võimet ärevust tekitavate olukordadega paremini hakkama saada ja kogukonnas toimub võimestav nihe inimese identiteedis.

Tegevusjuhendajate ja lähedaste koostöö

Martin jt (2017) annavad süstemaatilises ülevaates põhimõtete, tegevuse ja strateegia pildi, mis edendab perekonna tähendusrikast kaasamist. Nad toovad ka näiteid edukatest töövõtetest, mida iseloomustavad võrdsed partnerlussuhted, dialoogilised ruumid, aktiivne kuulamine ja koostööpõhimõtete ühine kujundamine. Perekonna tähendusrikas kaasamine nõuab, et spetsialistid vaataksid oma professionaalsetest (traditsioonilistest) rollidest kaugemale ja oleksid koosloomeprotsessi osalised (Martin jt 2017).

Spetsialistide ja pereliikmete koostöö aitab pereliikmetel vaimse tervise raskustega inimese edusammudega kursis olla ning mõista, kuidas nad saavad olla kaasatud ja toetada lähedase taastumist (Susanti jt 2017).

Spetsialistid saavad teha pere liikmetega koostööd, et leida suhete arendamise võimalusi kohaliku kogukonnaga ja aidata vaimse tervise raskustega inimestel kogukonnas kohaneda (Susanti jt 2017). Lähedased vajavad spetsialistide abi ka selleks, et arendada välja toetuskogukond(i).

Uuringu korraldus

Uuringu käigus korraldasime neli poolstruktureeritud intervjuud Hoolekandeteenuste AS-i kogukonnas elamise teenust saavate inimeste pereliikmetega.

Intervjuukava koostamise alus oli Tartu Ülikooli ning Hoolekandeteenused AS-i teadus- ja arendusprojekti raames koostatud kirjutuslauauuring (Narusson ja Wilken 2021). Peamised teemad olid lähedaste toetuskogukonna kujundamise võimalused ja koostöö tegevusjuhendajatega. Uuringus kogutud materjali analüüsimisel tuginesime temaatilise analüüsi põhimõtetele.

Tulemused

Lähedaste toetuskogukonna kujundamise võimalused

Teenusel olevate inimeste pereliikmetel on praegu omavahel kokkupuuteid üsna vähe, mistõttu üksteist ei teata. Intervjuudes arutleti selle üle, kuidas oleks kõige kohasem teistega suhtlema hakata nii, et end tuntaks turvaliselt ning tekkivad suhted ei mõjuks liiga survestavatena. Intervjueeritute arvates võiks pereliige alustuseks teenusel oleval inimesel külas käies hakata suhtlema tema korterikaaslastega ja õppida neid tundma lihtsa ühistegevuse kaudu. Kui tuntakse lähedase korterikaaslasi ja teatakse, millised on nende omavahelised suhted, siis tuntakse end suurema hulga inimeste kogunemisel juba mugavamalt. „Näiteks mu vend ka teab, et kui ma olen seal käinud, siis mina suhtlen näiteks selle teise poisiga /…/ ja et siis, kui selline kokkusaamine oleks, siis see oleks selline loomulik, et ei pea olema ebamugav võõraste ees, et mingisugune usaldus on loodud nagu nende vahel juba ja ütleme, et ... meie kõigi vahel“ (L2).

Edasi saab liikuda selle juurde, et kõigi (või enamiku) korterielanike lähedased, kes on sellest huvitatud, hakkavad omavahel suhtlema.

Teine võimalus suhtluse soodustamiseks on ühistegevus. Tegevuse võiksid, vähemalt alguses, korraldada tegevusjuhendajad või asutuse teised töötajad. Pereliikmed vajavad kindlustunnet, et nende osalemine on turvaline. Näiteks aitavad matkad ja muu liikumist ning tegutsemist võimaldav aktiivne tegevus vältida sunnitud suhtlust ja ebamugavust, mis tekib, kui võõrad istuvad ruumis üksteise kõrval ning ühist vestlusteemat või tegevust ei ole. „Mingi selline loodusmatk kuhugi võib-olla selline looduses viibimine. Et mitte niimoodi nelja seina vahel, kõik istuvad kõrvuti ja teisel oli ebamugav olla, pigem kuidagi teistmoodi“ (L2).

Kolmandaks pakuti võimalust luua veebis suhtluskeskkond, mis võimaldab turvaliselt suhelda ja kogemusi vahetada. Intervjueeritavad leidsid, et vaimse tervise probleemid on tundlik teema, mida ei taheta avalikult jagada. Üks intervjueeritav tõi välja, et peab väga oluliseks just anonüümset suhtlust. Seega võiks suhete loomise alguses vahetada sõnumeid kirjalikult, sest see vähendab ebamugavust ja kujundab pinnase edaspidiseks ühistegevuseks.

Varasemad positiivsed kogemused ja tugevad küljed

Ühistegevusest tunnevad lähedased ja pereliikmed puudust. Intervjueeritutele meeldiksid suvised väljasõidud, samuti koos toidu valmistamine ja söömine, huviringid – need on koos tegutsemise ja rohkem üksteisele toeks olemise võimalused. Pereliikmed meenutasid varasemaid positiivseid kogemusi näiteks sellest ajast, kui nende pereliige oli veel laps. „Ja vanemad seal koos, et nendel olid köögid ja, ja sellised asjad, et noh, väga lahe koht oli. Et vot see on nagu see, millest tegelikult nagu unistaks, kus võiks laps käia“ (L4). Jagati ka kogemusi koolitustest, mille üks osa on olnud vaba aja tegevus või enese eest hoolitsemine ja võimaldanud rahulikus õhkkonnas omavahel suhelda. „[MTÜ] Eesti Omastehooldus, nendega koostöös, seal oligi, omastele ja lähedastele, meil oli koolituse osa ja sinna juurde ka puhkuseosa. Tihti käisime spaas kuskil ...“ (L4).

Intervjuude käigus hakati mõtlema ka oma tugevatele külgedele, eriomastele oskustele ja arutleti selle üle, kuidas ise luua koostööd kujundavaid momente. „Noh, ma olen eluaeg sihuke laulja ja pillimängija olnud ja tegime seal juhatajaga, mängisime nendega pilli, tegin nendele võimlemist“ (L1). Lähedastel on ka huvi osaleda näiteks pereliikme elukoha kujundamises või remonditööde tegemisel. „Minul konkreetselt nüüd küll midagi niisugust ei ole [erilisi oskuseid või võimeid]. Aga noh, ... otseselt on nii-öelda selle korteri toa kujundamiseks ja noh, seda on saanud nagu ise palju teha. Ja siis ka noh, mis on vaja niukest mehe kätt, et siis on nagu vend käinud tegemas seal, asju seina panna või niisuguseid asju“ (L3).

Lähedaste vajadused

Teenusekasutajate lähedaste toetuskogukonna kujunemise toetamisel on oluline mõista nende psühholoogilist ja emotsionaalset olukorda ning õppida tundma nende vajadusi ja ootusi.

Intervjuudest selgus, et on inimesi, kes on huvitatud teistega suhtlemisest, kuid arvati, et võib olla ka neid, kes ei soovi kontakti. „Ja noh, tegelikult ka enne seda uurida, esiteks, kas üleüldse on teised vanemad nõus. Võib-olla ongi see, et mina üksi tahan, võib-olla teisi ei huvita üldse“ (L4). Psüühikahäire ja vaimne tervis on ühiskonnas veel üsna delikaatne küsimus, mistõttu kumas läbi mõningane kartus, kuivõrd on inimesed nõus rääkima oma kogemustest teistega.

Toetuskogukonna potentsiaali siiski mõistetakse. „Olen jõudnud selleni, et inimene, kes on seda läbi käinud, mõistab, mida ma räägin, mida ma tunnen, need, kes ei ole käinud, lihtsalt ütleb, et ma saan aru, et sul on raske“ (L2). Arvati, et tõeline mõistmine on võimalik inimeste vahel, kes sarnast olukorda on kogenud või teevad seda parasjagu läbi.

Suhtluse hõlbustamiseks on vaja aga spetsialistide abi. Paljud vaimse tervise raskustega inimeste lähedased on pidanud kaua oma pereliikme eest pidevalt hoolitsema ja tema turvalisust tagama. Lähedase teenusele suundumine on võtnud nende õlgadelt suure koormuse ja ka vähendanud vastutust. Kindlasti aga töötavad nad veel oma kogemust läbi ja püüavad uue elukorralduse paika saada. Stressi ja läbipõlemist endale sageli ei teadvustata ning võib ka juhtuda, et abi ei osata otsida. Lähedaste kaasamisel tuleb olla mõistev ja märkav. „Nojah, kui siin järsku nii-öelda sõidetakse sisse ja tahetakse aidata, inimene peab ikka ise tahtma seda aitamist, et avaldama, nagu selleks ise soovi“ (L3).

Lisaks peab arvestama, et teenusel oleva inimese peres võivad suhted olla pingelised, aga ka seda, et lähedastel on enamasti kogemus ainult ühe konkreetse vaimse tervise probleemiga inimesega, mille põhjal võidakse teha ennatlike järeldusi teiste inimeste kogemuste ja eelistuste kohta.

Teadmiste saamise ja jagamise ootused

Intervjuudes väljendati huvi koolituste vastu, mis aitaks lähedastel endil psühholoogiliselt paremini hakkama saada. Samuti sooviti teavet, kuidas erinevates olukordades käituda. Ka varasematele koolitustele mõeldes väärtustati just enesehoidu. Lisaks vajati infot ja teadmisi vaimse tervise ja taastumisest.

Tegevusjuhendajate ja lähedaste koostöö üks oluline tahk on vaimse tervise raskusega inimese taastumisprotsessi kooskõlastatud toetamine, mille osa võib olla ka inimese ärgitamine, et ta teeks midagi uut, teistmoodi või aktiivsemalt.

Lähedastele on oluline tagasiside, kuidas nende tegevus pereliikme taastumist ja igapäevaelu korraldust toetab. „Ma eeldaks või ootaks natukene rohkem infot, et kui mina olen midagi valesti teinud, et ega ma ju täpselt tea, kus on nende piirid või et kuhu maani seal näiteks seda kodust toetust või näiteks kodust toiduainete saatmist vaja on. Või et millal ta nagu eemaldub“ (L4).

Lähedased ise näevad, et nende osalus võiks olla suurem, näiteks saavad nad anda tegevusjuhendajatele teavet, mis aitab nende pereliikme käitumist paremini mõista. „No mina, ma olen näinud seda asja vähemalt niimoodi, et ma olen suutnud pakkuda väga palju informatsiooni oma venna kohta, mida nad ei tea“ (L2). Siinkohal tuleb aga silmas pidada, et inimese lähedastel on oma subjektiivne vaade olukorrale. Kuid ka erinevate vaadete ärakuulamine on tähtis, sest aitab mõista teenusel olija suhete tausta.

Toetuskogukonna kujundamise soovitused

Uurimistulemusi kokku võttes võib öelda, et lähedastel on vaimse tervise raskustega inimese elus ja taastumises oluline roll. Tulemuslikuks koostööks on eelkõige vaja töötajate ja teenusel olevate inimeste lähedaste tihedamat suhtlust. Lähedastel on teave teenusel oleva inimese kohta, vaimse tervise valdkonna spetsialistid aga mõistavad, kuidas kõige edukamalt toetada taastumist.

Lähedaste omavahelise suhtluse toetamine ja toetuskogukonna kujundamine on vaimse tervise valdkonnas päevakajaline küsimus, sest sobitub taastumiskeskse käsituse põhimõtetega.

Toetuskogukonna kujundamist alustades tuleb olla tähelepanelik ja liikuda ettevaatlikult koostöö suunas. Kogu protsess peab kulgema loomulikult, mitte pealesurutuna. Alguses on tegevusjuhendajatel päris suur roll: nad jagavad lähedastele infot, aitavad luua kontakte ja toetavad neid, kellest kujunevad kogukonna eestvedajaid (Worral jt 2018). Alustuseks piisab, kui toetatakse osaliste omavahelise usalduse kujunemist.

Lähedasi saab julgustada pere liikmel sagedamini külas käima, korterikaaslasi ja nende omakseid tundma õppima ning korraldada aeg-ajalt ühistegevust, mis võimaldab üksteisega paremini tuttavaks saada. Näiteks liikumine looduses ja koos toidu valmistamine pakub selleks hea võimaluse. Koos veedetud ajast jäävad head mälestused, mis liidavad inimesi ja loovad ühisosa kogukonna tekkeks.

Veebis saab omakorda suhtlemist jätkata ja arutada päevakajalisi küsimusi. Sellise keskkonna kujundamisel on peamine, et lähedased saaksid turvaliselt suhelda ja arutelud niigi delikaatsetel teemadel jääksid osalejate siseringi. Uurida tasuks sedagi, missuguseid lähedaste eriomaseid oskusi ja tugevaid külgi saaks toetuskogukonna ja teenusel olevate inimeste heaks rakendada. Teenusel olevate inimeste pereliikmete ja lähedaste teadmistes, suutlikkuses ja tahtes peitub kogukonna arendamise suur potentsiaal. Seda tuleb teadlikult suunata, võttes arvesse kõiki keerukaid asjaolusid.

Arvesse tuleb võtta ka lähedaste endi psühholoogilist ja emotsionaalset olukorda. Inimestel võivad olla erinevad arusaamad abi vajamisest ja erinev võimekus olukorraga toime tulla. Hõlbustaja ülesanne on kõigepealt välja selgitada, kas lähedased üldse soovivad ja on valmis suhtluseks ning koostööks.

Kokkuvõtteks

Uuringust selgus, et lähedased on igati valmis sellise kogukonna tekkesse panustama, kuid vaja on osaliste järjepidevat koostööd ja tegevusjuhendajate abi eelkõige suhtluse algatajatena. Erihoolekandeteenuseid osutavad asutused peaksid seda arvestama ja kujundama soodsa pinnase toetuskogukondade tekkeks. Tegevusjuhendajatel ja teistel vaimse tervise spetsialistidel on vaja kogukondade arendamise alusteadmisi, et nad saaksid sellega tegeleda ja need aluspõhimõtted peaksid olema tegevusjuhendajate koolitusprogrammis.

Lähedastele mõeldud toetuskogukondade loomine ja toetamine on pikaajaline töö ning tulemused ei avaldu kohe, kuid kasu, mis osalised koostööst saavad, on kestev ja mõlemapoolne, eelkõige vaimse tervise raskustega inimestele nende taastumisel.

---

Uuring toimus Tartu ülikooli ning Hoolekandeteenuste AS-i teadus- ja arendustöö projekti „AS Hoolekandeteenuste klientide retsiprookne lõimumine piirkonna kogukondade liikmetega ja tõenduspõhiste teenuste pakkumine“ (2020−2023) raames.

---

[1] Vaimse tervise raskustega inimeste mõiste hõlmab nii psüühikahäirete kui ka intellektipuudega inimesi.

Viidatud allikad

Aldersey, H. M, Whitley, R. (2015). Family Influence in Recovery from Severe Mental Illness. Community Ment Health Journal, 51, 467–476. doi:10.1007/s10597-014-9783-y

ASMFMH. (2014). About Les Amis de la Sante’ Mentale.

Bresnahan, M. (2003). Geographical variation in incidence, course, and outcome of schizophrenia: A comparison of developing and developed countries. Teoses: R. Murray, P. Jones, E. Susser, J. Os, M. Cannon (toim.) The epidemiology of schizophrenia. Cambridge: Cambridge University Press.

Chou, K. R., Liu, S. Y., Chu, H. (2002). The effects of support groups on caregivers of patients with schizophrenia. International Journal of Nursing Studies, 39(7), 713–722.

Hestmark, L., Romøren, R., Heiervang, K. S., Weimand, B, … Pedersen, R. (2020). Implementation of guidelines on family involvement for persons with psychotic disorders in community mental health centres (IFIP): protocol for a cluster randomised controlled trial. doi:10.1186/s12913-020-05792-4.

Lucksted, A., Mcfarlane, W., Downing, D., Dixon, L., Adams, C. (2012). Recent developments in family psychoeducation as an evidence-based practice. Journal of Marital and Family Therapy, 38(1), 101–121.

Martin, R. M., Ridley, S. C., Gillieatt, S. J. (2017). Family inclusion in mental health services: Reality or rhetoric? International Journal of Social Psychiatry, 63(6), 480–487. doi:10.1177/0020764017716695.

McFarlane, W. R. (2004). Multifamily Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders. New York, London: The Guilford Press.

Narusson, D., Wilken, J-P. (2021). The well-connected community and opportunities to reinforce the persons with mental illness as citizens of the society (Kirjutuslaua uuring). Tartu Ülikooli teadus- ja arendustööprojekt „AS Hoolekandeteenuste klientide retsiprookne lõimumine piirkonna kogukondade liikmetega ja tõenduspõhiste teenuste pakkumine“.

Schaffer, M. A. (2021). Speaking Up: How Family Members Advocate for Relatives Living with a Mental Illness. Community Mental Health Journal, 57(1), 1–9. doi:10.1007/s10597-021-00775-z

Susanti, H., Lovell, K., Mairs, H. (2017). What does the literature suggest about what carers need from mental health services for their own wellbeing? A systematic review. Enfermeria Clinica, 28, 102–111. doi:10.1016/S1130-8621(18)30047-0

Topor, A., Borg, M., Di Girolamo, S., Davidson, L. (2011). Not just an individual journey: Social aspects of recovery. International Journal of Social Psychiatry, 57(1), 90–99. doi:10.1177/0020764009345062

Topor, A., Borg, M., Mezzina, R., Sells, D., … Davidson, L. (2006). Others: The Role of Family, Friends, and Professionals in the Recovery Process. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 9(1), 17–37. doi:10.1080/15487760500339410

Worrall, H., Schweizer, R., Marks, E., Yuan, L. … Ramjan, R. (2018). The effectiveness of support groups: a literature review. Mental Health and Social Inclusion, 22(2), 85–93. doi:10.1108/MHSI-12-2017-0055