Personaalmeditsiini taristu on valmis

Kui alustada millegi tegemist täiesti nullist, võib olemas olla küll rahaline ressurss projekti tegemiseks ja defineeritud ajaraam, mille jooksul peaks projekti valmis saama ning ka visioon, kuhu tahetakse jõuda, aga teadmine, milline peaks välja nägema detailne lahendus koos üleskerkivate küsimuste ja nüanssidega, on tundmatu maa kõigile projektipartneritele.

Suures plaanis küll teame, mida soovime saavutada ja kuidas, aga mida see tegelikult tähendab, selgub alles töö käigus. Seda enam, et projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ näol oli tegu teadus- ja arendusprojektiga, mille tulemuseks võis olla ka teadmine, et nii ei õnnestu asju teha.

Meil läks oma projektiga hästi. Saime teadmise, et kui visiooniga edasi töötada, kaasata erialateadmisi ja julgeda mõelda suurelt, on võimalik töötada välja taristu ning valmisolek teenuste pakkumiseks, samuti mõelda välja konkreetsete teenuste protsess ja täiendada reaalse teenuse jaoks vajalikke infosüsteeme. Seega, uutele infosüsteemidele lisaks hõlmab teenuste jaoks ettevalmistatud IT-taristu ka olemasolevaid infosüsteeme.

Vastuseid vajavaid küsimusi oli palju

Selgeks oli vaja teha, millistes õiguslikes raamides saab uus lahendus tööle hakata. Kas ja kuidas on võimalik uuenevas õigusruumis tuua turule digiteenused, mis oleksid tõenduspõhised ja kulutõhusad. Millistele nõuetele  peavad vastama lahenduse eri osad.

Millised lahenduse komponendid on tarkvaralised meditsiiniseadmed (millele kehtivad omad reeglid) ja milline osa on infosüsteem. Tunde ja tunde arutelusid, mõttevahetusi, uuringuid ja ajurünnakuid. Samal ajal toimusid arutelud geneetiliste algandmete kvaliteediküsimustes ja ühesuguse arusaamise leidmisel, mis kriteeriumitele need peavad vastama.

Paralleelselt lepiti kokku lahenduse arhitektuuris – seegi ei olnud lihtne. Arhitektuurilist lahendust käisime kahel korral tutvustamas riiklikus arhitektuuripaneelis, et saada sealt heakskiit, et lahendus on kooskõlas riigi infosüsteemide reeglite, arengusuundade ning põhimõtetega.

Samal ajal tuli alustada konkreetsete komponentide välja arendamisega, mis omakorda tuli lõpuks liidestada riigis olemasolevate infosüsteemidega ning tagada teenusteks vajalik andmevahetus. Kui esialgu tegutsema asudes teadsime, et projekti raames on vaja välja arendada viis lahenduse komponenti, siis teenuste pakkumise vaates sai selgeks, et täiendusi tuleb teha ka kaheksale juba toimivale infosüsteemile. 

Tee digitaalsete teenusteni ei olnud kerge. Projektis oli meil seitse töörühma, kes käisid regulaarselt koos. Projekti jooksul töötasid töörühmad järgmistes valdkondades: arendus, õigusloome, kvaliteet, kommunikatsioon, nõusolekud, farmakogeneetika ja kliiniline töörühm.

Iga töörühm koosnes oma valdkonna ekspertidest ja projektipartneritest, näiteks farmakogeneetika, kliinilisse töörühma ja kvaliteedi töörühma kaasati projektipartneritele lisaks ka erialaseltside esindajaid. Mõni töörühm kohtus igal nädalal ja nende kohtumiste vahel tuli ette valmistada või kujundada seisukoht oma organisatsiooni sees, et tuua uuele kohtumisele vastused või ettevalmistatud materjalid.

Töörühmad käisid koos sellekski, et lahendada terviklahenduse käivitamiseks üleskerkinud teemasid nagu dokumentide standardid, andmekvaliteet, liidestused väliste süsteemidega jne. Ja seegi ei olnud kõik. Igal nädalal tuli lahendada kümneid ja kümneid küsimusi. Vahel oli tunne, et pärast ühe küsimuse lahendamist tuleb kolm uut asemele. 

Eesmärk luua valmisolek teenuste pakkumiseks

Kui projekti alguses oli vaja detailsemalt paika saada projekti kese ja seegi, kuidas jõuame eesmärkide täitmiseni, andis projekti teine pool selge sõnumi, et esialgu kokku lepitud lahenduse komponentidest teenuse osutamiseks ei piisa.

Vaja oli välja arendada üks täiesti iseseisev lahenduse komponent ja täiendada ka paljusid olemasolevaid. Pidime välja mõtlema kogu teenusprotsessi ja vaatama üle sellega seotud tarkvaralahendused, mis võimaldaksid teenust pakkuda.

Esimeste teenuste puhul uuel personaalmeditsiini IT-taristul on tegemist digitaalsete teenustega. See tähendab, et teenust ei algata arst, vaid teenus algab sihtrühma moodustamisest seatud kriteeriumite alusel. Inimene kuulub sihtrühma automaatselt, kui ta täidab määratud tingimused. Selle kohta saab ta teavituse e-kirjakasti, aga ka Terviseportaali sisse logides.

Terviseportaali on lisatud personaalmeditsiini tutvustav teemaleht ja sisse logides on sihtrühma kuulujal tema lehel kogu täpsem info selle kohta, mida ta peab tegema teenuse saamiseks (näiteks esitama tahteavalduse, minema laborisse verd andma jne.) Portaalist saab vaadata ka tulemusi ja infot järgmiste sammude kohta, et neist tulemustest võimalikult palju kasu saada oma tervise jaoks parimate otsuste tegemisel ja haiguste ennetamisel.

Terviseportaalis kirjeldatud samme järgides ei pea teenuse saamiseks minema arsti visiidile, vaid tulemuse ja kirjelduse edasistest tegevustest saab juba sealsamas Terviseportaalis. Mis aga ei tähenda, et oma arstiga konsulteerida ei ole võimalik.

Arste koolitatakse ja nad on teadlikud uutest teenustest ning saavad küsimuste korral patsienti suunata – kas teenust kasutama, tulemusi selgitama või sellekski, et suunata patsient täpsemate selgituse saamiseks erialaspetsialisti juurde.

Halduskomponent andmete liigutamiseks

Selliste digiteenuste pakkumiseks oli vaja luua Tervise infosüsteemi juurde personaalmeditsiini halduskomponent. See on infosüsteemi osa, mis kontrollib, kas on olemas kõik vajalik teenuse järgmise sammu jaoks ja kui kõik tingimused on täidetud, saab alustada järgmise tegevusega.

Näiteks, kui inimene on teinud tahteavalduse personaalmeditsiini teenuste saamiseks, andmete kontrolliks, kas ta on geenidoonor ja kui on geenidoonor, siis andmete toomiseks kliinilisse kasutusse (ehk geneetiliste andmete infosüsteemi) ja kui need andmed on jõudnud geneetiliste andmete infosüsteemi, siis kontrollib personaalmeditsiini halduskomponent andmete olemasolu ja sedagi, kas vahepeal on sooviavaldus teenusteks tagasi võetud ja kui mitte, siis annab käsu arvutuse tegemiseks.

Kui inimene ei ole geenidoonor, genereerib seesama personaalmeditsiini halduskomponent kutse genotüpiseerimisele. Terviseportaali kaudu teavitatakse inimest, et tal on teenuse saamiseks vaja minna verd loovutama. Seejärel saab labor teha genotüpiseerimise ja edastada andmed geneetiliste andmete infosüsteemi, kus kõigi tingimuste (nt et tahteavaldust ei ole tagasi võetud) täitmist kontrollib personaalmeditsiini halduskomponent ja vajalike tingimuste täitmisel annab käsu arvutuse tegemiseks.

Tagantjärgi, nagu iga raskus, mis on juba ületatud, ei tundugi see protsess nii keerukas. Meenutades aga seda, mis oli meil lähtepunktiks – visioon, kuid see, kuidas selleni jõuda kõiki detaile arvestades, oli kõigile tundmatu maa.

Saame öelda, et tänasesse päeva ja valminud IT-taristuni jõudmine on olnud kõigile asjaosalistele väga töömahukas ja keeruline teekond. Samal ajal on see olnud huvitav ja proovile panev rännak.

Kaks viimast sammu teenusteni

Praeguseks on personaalmeditsiini teenuste pakkumiseks vajalik IT-taristu valmis. Suutsime selle valmis teha plaanitud ajaraamis.

Teenustega alustamiseks on veel lahendada kaks ülesannet: teenusteks on vaja õigusruumi, kus eelnõu kokkupanemine on Sotsiaalministeeriumil lõppjärgus ja geeniandmetel põhinevate arvutuste tegemiseks on vaja sertifitseeritud tarkvaralisi meditsiiniseadmeid, mille hankimisega tegeleb Tervisekassa.  

Projekti „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ lõpptulemuseks on valminud innovaatiline ja ainulaadne lahendus mitte ainult Eestis, vaid kogu maailmas. Nagu ikka, suuri asju saab teha ainult suurepärase meeskonnaga.

Olen uhke koostöö üle, mis me selle projekti õnnestumiseks oma partneritega tegime. Olen uhke kõigi meeskondade liikmete ja väliste ekspertide üle, kes hoolivad arengutest tervishoius ja uute geeniinfol põhinevate teenuste käivitamisest ning leiavad aja, et panustada ja leida meie tervishoiusüsteemi ja seega ka meie inimeste jaoks parim lahendus. Mina tänan kõiki, kes sellesse projekti oma aega ja teadmisi panustasid.