Miks meil veel ei ole personaalmeditsiini?

Eesti e-riik on üleilmselt tuntud ja imetletud, aga meile endile tihti tundub, et kõik on aeglane ja saamatu. Tahaks juba ometi, et ei peaks üldse riigiga asju ajama. Kõik võiks käia automaatselt – kui abiellun ja muudan nime, siis muudetakse kõik dokumendid ning kontod ja meiliaadressid.

Kui jään haigeks, siis ravin ja puhkan ega pea ise ülemusele helistama. Kui olen andnud oma geeniproovi, siis saan info kõigest, mis mu tervist ähvardab koos juhiste ja rohtudega. Ja kui on näha, et mu lapse matemaatikaõpingud ei lähe hästi, siis saame just temale sobiva programmi jne. Tehniliselt on see kõik võimalik. Aga juriidiliselt mitte.

Enamasti mõtleme, et riik on justkui üks „asutus“, umbes nagu üks suur ettevõte. Ja suured pangad ja telekommunikatsiooni ettevõtted pakuvadki meile ju personaliseeritud teenuseid. Seega võiks ka riik. Aga riik ei ole tegelikult üks „ettevõte“ või „domeen“. Siin sees on piirid – tervis, haridus, maksud, maad ja muud.

Oma info oleme andnud eri valdkondadesse ja asutustesse ning eeldame, et ükski neist asutustest ei anna meie andmeid kuhugi edasi. Näiteks oma terviseandmed olen andnud oma arsti(de)le, mitte aga kõigile teistele Eesti arstidele.

Veel vähem olen ma tahtnud terviseandmeid anda näiteks oma lapse klassijuhatajale. Või vastupidi – näiteks ma ei arva, et mu perearst peaks teadma, mis haridustase mul on. Riik kaitseb neid domeenide piire ja ei luba andmetel „üle platsi“ rändama minna. Selle üle on mul üldiselt hea meel.

Teisalt on see üks peamine põhjus, mis takistab meil kiiret personaalse riigi arengut. Sest lähemal vaatlusel selgub, et peaaegu kõik personaalsed teenused eeldavad teavet, mis on mitmes domeenis, päris kindlasti mitmes eri asutuses.

Näiteks personaliseeritud meditsiini osutamiseks peaks kokku panema andmeid, mis on geenivaramule lisaks mitme eri tervishoiuteenuse osutaja (haiglad, perearstid) kogutud ja terviseinfosüsteemi esitatud, ja peale selle veel mõnes registris, mille turvalisusel hoiab kiivalt silma peal iga vastutav asutus.

Näiteks röntgenülesvõtteid valvab SA Eesti Tervishoiu Pildipank, kui ma peaksin olema tuberkuloosi nakatunud, on see info haiglale lisaks ka TAI valvata. Minu kodu joogivee info ja muud elukeskkonnamõjud on hoopis kohaliku omavalitsuse, Terviseameti ja Keskkonnaameti käes jne.

Me ei ole andnud neile asutustele volitust jagada meie andmeid kõikjale. Samal ajal tahame üha personaalsemaid teenuseid. Lahenduseks peame teenus teenuse haaval üle hindama kõik andmevajadused ja liigutamised ning looma uue õigusruumi, mis võimaldaks osutada personaliseeritud teenust.

Kas lihtsamini ja kiiremini ei saaks? Saaks, kui oleksime nõus oma andmeid valimatult jagama kõigi (riiklike) teenusepakkujate vahel. Ma pakun, et me ei ole selleks valmis, mistõttu tuleb liikuda teenus teenuse haaval. Just seda on tervisevaldkonnas geeniandmete igapäevases meditsiinis kasutuselevõtuks tehtud.

Personaliseeritud terviseteenused – paradigma muutus tervishoius

Juunis lõppev projekt „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ on algus personaalmeditsiini teekonnal esimeste geneetiliste andmetega arvestavate teenuste taristule toomiseks. Tervishoiu fookus nihkub sellega tagajärgedega tegelemiselt aina enam ennetusele.

Tagajärjelt ennetusele suundumise periood on keeruline ja väga töömahukas kõigi osaliste jaoks, eriti meditsiinitöötajatele endile. Ühest küljest ei ole ennetustöö ju veel mõjuma hakanud ja ravi vajavate inimeste hulk on endiselt suur, teisalt lisandub justkui uus tööliin ennetuse näol.

Kõik me mõistame, et see on vajalik ja isegi ainuvõimalik tee, ent kuigi esialgu tulevad mõned üksikud uued ennetusteenused, siis ühel hetkel saab neid olema palju. Seetõttu tuleb paralleelselt uute võimaluste loomisele tegeleda ka koormuse hindamise ja selle vähendamisega.

Ennekõike saame järjest vähendada administratiivset tööd nii, et andmed mitte ainult ei võimalda uusi teenuseid, vaid teevad ka arsti ja õe töö seejuures võimalikult sujuvaks ja bürokraatiavabaks.

2019. aastal eraldati Euroopa Regionaalarengu Fondi toel Tervise Arengu Instituudile viis miljonit eurot, et arendada personaalmeditsiini ja töötada välja IT-lahendused geeniinfo integreerimiseks igapäevameditsiini.

Projekti tulemusel luuakse teenuste jaoks vajalik IT-taristu, õigusruum ja pädevus tervishoiutöötajatele geneetiliste andmete lihtsaks ning mugavaks kasutuselevõtuks ennetustöös ja raviotsuste tegemisel.

Õigusruumi muudatused ja täpsustused inimgeeniuuringute seaduses on seotud läbipaistvuse suurendamisega geenidoonori jaoks:

• andmete töötlemisega seonduv kirjutatakse lahti selgemini
• õigusakti viiakse andmekogu põhimäärus ja täpsed andmekoosseisud
• kirjeldatakse geenidoonori terviseandmete profiili andmete täiendamisega seonduv
• loetletakse selgelt üles, milliseid andmekogude andmeid ristkasutakse ja mille jaoks.

Personaliseeritud teenuse saamise võimaluste loomisele lisaks on õigusruumis oluline ka igaühe õigus loobuda personaliseeritud teenusest.

Kuidas edasi?

Nii inimgeeniuuringute kui ka teiste õigusaktide muudatused on innovatsioonikiirendiks personaalmeditsiini arengus ja annavad võimaluse suurendada geneetiliste andmete kasutust tervishoius.

Nii saab tuua inimesteni üha uusi personaliseeritud terviseteenuseid. Uute teenuste arendamises võtab 1. juulist 2023 juhtiva rolli Tervisekassa. Suunad teenuste arenguks annab 2023. aasta jooksul koostöös Tartu Ülikooli grandikeskusega ja valdkonna tippekspertidega välja töötatav „Personaalmeditsiini pikaajaline programm aastateks 2024–2034“, millel on viis fookusvaldkonda:

• informeeritud, võimestatud ja kaasatud inimene
• personaalmeditsiini toetav innovatsiooni ökosüsteem (organisatsioon, ressursid, taristu)
• geneetiline meditsiin – uued geneetikal põhinevad diagnostika- ja raviteenused tervishoius
• innovaatiliste, jätkusuutlike ja inimese tervisekäitumist toetavate teenuste ning lahenduste väljatöötamine ja kasutusele võtmine
• valdkondlik teadus-, arendustegevus ja haridus.

Personaalmeditsiini arengu tulevikusuundi mõjutavad ka rahvusvaheline koostöö parimate ekspertidega, projektid ja algatused, ELi terviseandmeruumi regulatsiooniga seonduvad suunad ning Tartus Tartu Ülikooli, Kliinikumi ja Eesti Geenivaramu koostöös loodav Personaalmeditsiini Kompetentsikeskus, Personaalmeditsiini Selts ja teised seotud pooled, kes on oluliseks koostööpartneriks nii Sotsiaalministeeriumile poliitika ja õigusruumi kujundamisel kui ka Tervisekassale ja TEHIKule personaalmeditsiini teenuse arendamisel.

See kõik on ootamist väärt, sest viib meid reageerimiselt aina rohkem ennetuse poole, sest personaalmeditsiinteenused aitavad terviseriske teadvustada, ennetada, diagnoosida, määrata personaalsete geneetiliste eeldustega arvestav ravi ehk kokkuvõttes aitavad need igal inimesel elada pikemalt ja kvaliteetsemalt.