Liikumispuudega naiste raseduse, sünnituse ja sünnitusjärgse aja kogemused ning väljakutsed

Marika Merits, Kadi Lubi, Anneliis Aavik

---

KOKKUVÕTE

Emaks olemine on inimõigus ja kogemus, mida paljud naised olenemata terviseseisundist soovivad. Liikumispuudega naiste jaoks võib see kogemus aga lisaks tavapärasele elumuutusele olla suur sotsiaalne ja terviseväljakutse.

Artiklis tutvustatakse kvalitatiivse uuringu tulemusi ja järeldusi. Uuringus osales kolm liikumispuudega naist, kellega tehti poolstruktureeritud intervjuud. Uuringu tulemused kajastavad nende naiste raseduse, sünnituse ja sünnitusjärgse aja kogemusi, mis olid seotud mitmesuguste füüsiliste ja emotsionaalsete tõketega.

Nii spetsialistide kui ka ühiskonna suhtumine liikumispuudega naiste soovi emarolli kogeda on muutumas positiivsemaks. Täielikku sotsiaalset kaasatust piiravad nii füüsilise kui ka sotsiaalse keskkonna takistused, aga ka vähene tugi naiste ja perede iseseisvaks hakkamasaamiseks. Üks võimalus neid puudujääke vähendada on kaasata tervishoiuasutuste interdistsiplinaarsetesse meeskondadesse tegevusterapeute, kes oskavad soovitada ning rakendada kohandusi.

MÄRKSÕNAD

Liikumispuue, rasedus, sünnitus, sünnitusjärgne aeg, sekkumised

---

Artiklis tutvustame uuringut, mille korraldasime liikumispuudega naiste hulgas, et saada esmaseid sissevaateid ja teadmisi liikumispuudega naiste kogemustest raseduse, sünnituse ja sünnitusjärgse aja jooksul. Uuringusse kaasasime naised, kes olid sünnitanud lapse viimase kümne aasta jooksul.

Rasedus on igale naisele ainulaadne füüsilisi, psüühilisi ja emotsionaalseid väljakutseid esitav elusündmus – kõigil naistel, kes otsustavad emaks saada, on vaja tugivõrgustikku, mis koosneb perest, sõpradest ning eri valdkondade spetsialistidest (Kennedy ja Tebbet 2012). Liikumispuudega naisele võib raseduskogemus esitada täiendavaid väljakutseid kogu vanemlusega seotud aja jooksul (Mercerat ja Saias 2020). Uuringutes on esile toodud, et erivajadustega inimeste täielik osalemine ühiskonnas on võimalik saavutada, suunates tähelepanu eeskätt sotsiaalsetele, majanduslikele ning füüsilise keskkonna tõketele ja nendega tegelemisele (Boschen jt 2012; Malouf jt 2017), mitte niivõrd puudele ja sellega seotud sotsiaalsetele stigmadele (Scambler 2009).

Liikumispuudega naiste seas korraldatud varasemad uuringud on näidanud, et naiste hinnangul on inimesele suunatud tõenduspõhist infot vähe (Mitra jt 2016; Malouf jt 2017; Mercerat ja Saias 2020), spetsialistide suhtumine problemaatiline (Sakellariou ja Rotarou 2017; König-Bachmann jt 2019; Mercerat ja Saias 2020) ja nende teadmised liikumispuudega seotud funktsionaalsete eripärade kohta pinnapealsed (Mitra jt 2015; Mitra jt 2016; Lõoke 2014). Probleeme tekitab ka tervishoiuteenuseid osutavate hoonete või meditsiiniinventari piiratud ligipääsetavus (Alexander 2009b; Alexander 2010; Sakellariou ja Rotarou 2017).

Raseduse ajal ja pärast sünnitust ilmnevate või juba olemasolevate piirangute ning probleemide korral on liikumispuudega naistel vaja toetavaid sekkumisi, mida mitmes riigis pakuvad tegevusterapeudid (Adler 2012; Kennedy ja Tebbet 2012; Mitra jt 2016; Powell jt 2018; Mercerat ja Saias 2020). Ka Eestis on tegevusterapeudil asjaomane pädevus (kutsestandard „Tegevusterapeut tase 6” 2018). Tööjõuvajaduse seire- ja prognoosisüsteemi (OSKA) raporti kohaselt töötas 2015. aastal Eesti tervishoius ainult 56 tegevusterapeuti (Mets ja Veldre 2017), neist on Eestis suur puudus ning osa kutseala töövaldkondi veel katmata, sh tervishoiuvaldkond (nt rahvatervishoid, töö institutsioonide ja kogukondadega), seetõttu on vaja tähelepanu pöörata tegevusteraapia suuremale rakendamisele tervishoiuvaldkonnas (Haridusportaal 2021).

Varem on Eestis kirjeldatud raseduse mõju sclerosis multiplex’ist lähtuva liikumispuude korral, sh rasedusaegseid ning sünnitusjärgseid ohte, ning probleemkohtade kindlakstegemise ja efektiivsete tugisüsteemide väljatöötamise tähtsust (Braschinsky jt 2002). See uuring annab uudse vaatenurga, käsitledes erineva liikumispuudega naiste raseduse, sünnituse ja sünnitusjärgse aja kogemusi ning kohanduste ja toetamise vajadust.

Meie uuringu eesmärk oli analüüsida liikumispuudega naiste raseduse, sünnituse ja sünnitusjärgse aja kogemusi füüsilise ja sotsiaalse keskkonna võimalusi silmas pidades. Vaadeldi ka naiste teadlikkust muutustest, nendega kohanemist ning vajaminevat tuge ja sekkumisi. Uurimisküsimused, millele liikumispuudega naistega tehtud intervjuudele tuginedes vastust otsisime, olid järgmised:

1. millised on naiste tajutud kogemused seoses raseduse ja sünnitusega, sh rasestumiseelne ja sünnitusjärgne periood?

2. milliseid struktuurseid sekkumisi ja abivahendeid soovitakse ja vajatakse?

Uuringu metoodika

Uuringu andmeid kogusime ja analüüsisime kvalitatiivsete uurimismeetodite abil (Kalmus jt 2015). Tulemuste kirjeldamisel lähtusime liikumispuuetega naistega tehtud poolstruktureeritud intervjuudest, mis tuginesid intervjuukavale. Meetodi valiku põhjus on, et poolstruktureeritud intervjuu lubab kõrvalekaldeid etteantud küsimuste järjekorrast ja koguda andmeid vastajate uutena esile toodud teemadest (Laherand 2012).

Uuringusse kaasamise kriteerium oli liikumispuue reproduktiivses eas naisel, kes on sünnitanud viimase kümne aasta jooksul. Ajapiirangu seadsime, sest sünnituse käsitlus on varasemaga võrreldes muutunud ning praegused võimalused ja -tingimused võivad oluliselt erineda olukorrast, mis oli aastaid tagasi. Tänapäeval lähtub emadushooldus tervishoius pere- ja inimkesksusest. Keskmesse on seatud inimese õigused, ohutus, tema individuaalsed tervisevajadused ja valikud. (Philosophy and … 2018; Ämmaemanduse arengukava … 2019).

Kaasamiskriteeriumitele vastavate intervjueeritavate leidmiseks tegime koostööd Eesti liikumispuudega inimeste liiduga (ELIL), kes edastas uuringukutse oma liikmeskonnale e-posti teel. Osaleda soovinud naistega leppisime individuaalselt kokku intervjuud, mis tegime telefoni teel, lindistasime ja hiljem transkribeerisime. Telefoniintervjuude valik lähtus osalejate mugavusest. Algselt seadsime eesmärgi intervjueerida 5–10 naist, kuid korduvatele üleskutsetele vaatamata soovis uuringus osaleda kolm naist vanusevahemikus 37 kuni 45. Kõigil kolmel oli elukaaslane või abikaasa. Ühel naisel oli üks, teisel kaks ja kolmandal kolm last. Uuringus osalejate liikumispuue oli kujunenud erinevalt (vt tulemused). Neist üks oli ratastoolis, teine kasutas liikumiseks tugivahendit ja häiritud oli ka käe liikuvus ning liigutamine, kolmas suutis liikuda abivahendita.

Uuritavate väikese arvu tõttu ei saa teha üldistavaid ega laiaulatuslikke järeldusi. Seda teemat aga on vähe uuritud, seega saab siiski öelda, et osalenud naiste arv oli piisav andmete küllastatuseks ja esmase sisendi saamiseks selles valdkonnas.

Andmete analüüsiks kasutasime kvalitatiivset suunatud sisuanalüüsi (Laherand 2012), mis lähtus intervjuukava teemaplokkidest. Need käsitlesid vastaja üldist tausta, sh puude kujunemist ja sellega toimetulekut, samuti raseduse, sünnituse ja sünnitusjärgse aja (nii haiglas kui ka kodus) küsimusi. Intervjuu kaval põhinev analüüsiskeem koos detailsete koodidega on esitatud joonisel.

Sünnitusjärgse aja kogemused esitasime eraldi haigla ja kodu kohta. Liikumispuudega naiste jaoks on tegemist eri tüüpi füüsiliste väljakutsetega lisaks tavapärasele sünnitusjärgse olukorraga kohanemisele, sest puue ise seab piirangud, millega toimetulek võib liikumispuudega naisele olla kodus isegi väljakutserohkem kui liikumisprobleemideta naistele.

 

Uuringu korraldamiseks saime kooskõlastuse Tallinna meditsiiniuuringute eetikakomiteelt (otsus nr 2635, 21.02.2019). Uuringus osalemine oli vabatahtlik. Tutvustasime uuringu eesmärke, ülesehitust ja osalemise kasutegurit ning kõik osalejad allkirjastasid informeeritud nõusoleku lehe digitaalselt. Informeerisime uuritavaid ka andmete kasutamise, säilitamise ja hävitamise korrast ning uuritavate loobumisõigusest.

Tulemused

Tulemuste tõlgendamisel arvestasime, et esile kerkinud küsimusi käsitleti eri intervjuudes ja need ei ole ühekordsed mõtteavaldused. Tsitaatidena esitame kõnekaimad näited, mitte kõiki sama teema mõtteavaldusi.

Liikumispuue – isiklik ja ühiskondlik aspekt

Esimene teema käsitles üldisemalt osalejate kogemusi, lähtudes nende liikumispuudest ja puude mõjust liikumisvõimele. Osalejate liikumispuue oli kujunenud erinevalt, neist ühel oli see „põhimõtteliselt sünnist saadik“ (2) ja liikumiseks vajab ta ratastooli. Teiste liikumispuue oli tekkinud elu jooksul. Neil kahel tekkis puue pärast operatsiooni, ühel „aastast 2005 /…/ ajuoperatsiooni järel tekkinud“ (1) ja teisel oli probleem „seljaga, et 2007. aastal oli operatsioon ja /…/ tehti operatsioon“ (3).

Tulemustest ilmnes, et puude mõju igapäevasele hakkamasaamisele on naistel erinev, sest esitab pidevalt väljakutseid.

„Kohaneda ei ole sellega võimalik, sellega lihtsalt peab õppima elama /…/ emotsionaalselt on küll nagu vahepeal raske, et kuueaastane küsib, et emme, kuna su käsi terveks saab, ja emme, miks sa ei jookse minuga, ja emme, miks sa palli ei mängi minuga?“ (1).

Sellest tsitaadist ilmneb, et (füüsiline) hakkamasaamine ja puudega kohanemine ei ole inimeste jaoks tunnetuslikult samaväärsed. Inimesed õpivad küll tegevusega hakkama saama, kuid lõplik kohanemine ja leppimine tervise olukorraga on emotsionaalselt raske, näiteks emana lapsega tegelemisel.

Kui uurisime, kuidas naised tajuvad sotsiaalset suhtumist puudega inimestesse, siis leidsid osalejad, et ühiskondlik suhtumine on paranenud, sest „enam ei vaadata neid sellise pilguga nagu vanasti võib-olla“ (3). Huvitav on selle väljaütlemise juures, et liikumispuudest olenemata ei kajasta tsitaat arusaama, nagu oleks naine ise üks puudega inimestest, sest viitab „neile“ kui rühmale, kuhu tema ei kuulu.

Aga ka teised osalejad kinnitasid, et üldist tähelepanu liikumispuudega inimesele on avalikkuses vähem.

„Mulle tundub, et nagu enam ei ole seda vaatamist nii palju, /…/ võib-olla ma ise ka ei pane neid pilke enam tähele /…/ pilkudega on küll nagu, et sellised pilgud on olnud. Alguses noh, ma rohkem lihtsalt vaatasin seda, kuidas inimesed vaatavad mind“ (1).

Nagu tsitaadist ilmneb, võib üldmulje kujunemisel olla oluline, et ise ollakse oma haigusega harjutud, seetõttu aktsepteeritakse end niisugusena, nagu ollakse, ega märgata ka igal väljas liikumisel enam kaasinimeste pilke. Toodi aga ka välja, et kuigi „inimesed (on) avatumad ja teadlikumad, /…/ oleneb (suhtumine) ikkagi inimesest konkreetselt“ (2).

Osalejate näidete varal saab kinnitada, et ühiskonnas on suhtumine puudega inimestesse muutunud paremaks, kuid joonistub välja ka puudega inimese enda enesekindluse kasv ühiskonna liikmena.

Liikumispuue ja raseduseelne periood

Teine teema käsitles teekonda raseduseni ehk rasedusele eelnevat aega. Seda käsitleda oli oluline, sest anatoomilistest ja füsioloogilistest põhjustest lähtuvalt võib liikumispuudega naiste jaoks olla rasestumine komplitseeritud. Ka üks selles uuringus osalenud naine mainis, et tal on eelnevalt rasedused korduvalt katkenud, kuid see tõik ei olnud meditsiiniliselt seotud diagnoositud liikumispuudega.

Ilmneb, et rasestumise või raseduskogemus ei ole otseselt alati seotud puudega, kuid kogemused võivad olla traumeerivad ja mõjutada elukvaliteeti.

Ka ümbritsevate inimeste suhtumistes liikumispuudega naiste rasestumissoovi ei toonud osalejad valdavalt midagi negatiivset esile. „Kõik on alati väga, positiivsed olnud, et ma pole ühtegi halba, nagu negatiivset suhtumist saanud sellesse. /…/ meditsiinipersonal ja minu lähedased ja kõik on nagu hästi toetavad olnud, et keegi pole öelnud, et, ära nüüd saa emaks või ära planeeri seda last /…/ Võib-olla on ise, minu hirmud olnud rohkem.“ (1)

Nagu tsitaat esile toob, oli tegelikkus positiivsem, kui naised ise eeldasid, samuti võib naise enda hirm lapse saamise ja emaks olemisega hakkamasaamise ees olla suurem probleem kui see tundub tervishoiutöötajate ja teiste poolt vaadates. See viitab, et liikumispuudega naised võivad vajada täiendavat psühholoogilist ja emotsionaalset nõustamist ning tuge emaks saamisel.

Leidus ka näiteid, et lähedaste ja tervishoiutöötajate negatiivset suhtumist ei tajutud, küll aga kogeti seda näiteks kohalikult sotsiaaltöötajalt. „Seal, kus ma võib-olla alguses kartsin, et on suuremad, noh, kartsin lihtsalt neid eelarvamusi, näiteks kuskil, noh, naistearsti juures või sünnitusmajas /…/, et seal tegelikult oli suhtumine väga avatud, ja isegi mul endal olid võib-olla suuremad eelarvamused, kui nendel inimestel, kes seal töötasid /…/ samas nagu poleks minu piirkonna sotsiaaltöötaja /…/ küsis küll neid küsimusi, et kas, et kuidas /…/ ma ei olnud nagu valmis selleks.“ (2)

See tsitaat toob esile, et lisaks riigi strateegilisele eesmärgile kaasata puuetega inimesed ühiskonnaellu, tuleb aidata ja toetada ka puuetega naiste hakkamasaamist emaks saamisel. Siin võib tekkida vajadus sotsiaaltöötajaid täiendavalt koolitada ja toetada, et need eesmärgid saavutada.

Liikumispuue ja rasedus

Kolmas teema käsitles rasedusega seotud asjaolusid, nagu liikumispuudest tingitud raskused, abi raseduse ajal ja kerkinud terviseprobleemid. Näiteks toodi esile hirm rasedana kukkumiste ees. „See liikumisega ikkagi seotud, et ma kipun komistama, et ma kartsin seda. Seda kukkumisi näiteks jaa. Suure kõhuga ma paar korda kukkusin ka.“ (1)

Samuti toodi esile, et toimetulekul on vaja lähedaste abi ja tuge ja see oli naistel olemas. „No, ikka lähedaste käest, et jah. (Ohe) Et noh (kogeledes) kõrval jalutasin, siis ta oli toeks või pikemaid asju, teid, teekondi võtsin autoga ette üldse.“ (2)

Lisaks emotsionaalsele ja moraalsele toele on iga raseduse korral oluline naise ja sündiva lapse füüsiline tervis. Uuringus osalenud naised tõid tervisprobleeme esile, kuid need ei olnud naiste hinnangul seotud liikumispuudega. „Probleeme selliseid raseduse kandlusega ei olnud /…/ viimase rasedusega olin haiglas ka, aga see ei olnud liikumispuudega seotud üldse.“ (2) „Iseenesest rasedus kulges mul hästi selles mõttes, et ainuke see, mis oli, et mul oli vererõhk nagu kõrge lõpus.“ (3)

Kokkuvõtteks saab esile tuua, et naiste rasedusaegsed hirmud või ebakindlus on tegelikult omased nii puudega kui ka puudeta rasedatele. Uuringus osalenud liikumispuudega naiste parem toimetulek oli tagatud eeskätt pereliikmete ja lähedaste abi ning toetusega.

Liikumispuue ja sünnitus

Neljas teema käsitles sünnitust ja liikumispuude mõju sünnituse käigule. Osalenud naiste hulgas oli üks, kelle kogemus oli, et „sündis nagu selles mõttes ise ja, ja suht kiiresti ja, ja minul ei olnd nagu mitte midagi viga“ (3).

Teisel juhul oli planeeritud keisrilõige naise hinnangul ainuvõimalik lahendus. „Plaanilise keisrilõike teel /…/ mul ei olnud muid ootusi, sest et ma tean, et ma ei oleks saanud elu seeski hakkama selle sünnitusega, et minu keha on selle jaoks liiga nõrk, et, et ennast ja oma last nagu panna sellisesse olukorda, et, et sellel ei olnud mõtet. /…/ mõlemad korrad on nad proovinud rääkida mulle küll, et loomulik sünnitus ja nii, aga siis kui nad on võtnud minu, ee, (paus) ravi nagu lahti.“ (1)

Tsitaadist ilmneb, et naine hindas ühelt poolt oma füüsilist võimekust loomulikul teel mitte sünnitada, teisest küljest on märkimisväärne, et sellele vaatamata on tervishoiutöötajad alati näinud põhjust arutleda loomuliku sünnituse võimaluse üle. Sama kinnitas kolmas osaleja. „Mul oli küll plaaniline keiser, aga nii, et oligi põhimõtteliselt paar päeva enne seda eeldatavat sünnituse tähtaega /…/ Aga sünnitust vastuvõttev arst tõesti oli väga avatud ja mõistev. Me uurisime igasuguseid võimalusi, et kas on kuidagi võimalik nagu teisiti ka, et niimoodi võikski nagu vaadata, et kas ja kuidas saab.“ (2)

Need kogemused näitavad, et raseduse ja sünnituse ajal on normiks kujunenud patsiendikesksus ning kaasamine sünnitusviisi valikuga seotud otsustesse. Samuti püüti meditsiiniliste toimingute korral võimalikult palju arvestada puudest või seisundist tulenevate vajadustega. „Näiteks tehti ka see haavaõmblus nende niitidega, mis sulanduvad, spetsiaalselt minu jaoks, et, ei pea hiljem minema neid niite veel välja võtma, mis on, noh, ainult minu jaoks oli keeruline, et nad nagu püüdsid teha minule kõik võimalikult lihtsaks.“ (2)

Nagu tulemustest võis näha, oli meditsiiniabi patsiendikeskne, lähtuti naise soovidest ja võimekusest, samuti peeti silmas mugavust ja vähest sekkumist keisrilõikega sünnituse järel.

Liikumispuue ja sünnitusjärgne aeg

Viies ja kuues teema käitlesid sünnitusjärgset aega haiglas ja kodus. Nagu osalejate kogemustest ilmnes, on abivajadus sel ajal väga suur, seda nii haiglas kui ka kodus. Mitu korda toodi aga esile, et haiglatöötajad olid vähem valmis toetama liikumispuudega naist pärast sünnitust.

Ühe näitena toodi esile, et pärast sünnitust vajati abi nii keisrilõikehaava hooldusel kui ka tavapäraste hügieenitoimingutega. „Oleks olnud vaja abi näiteks seal pesemisel või isegi, kui nad ju ilma puudeta keisrijärgseid naisi peavad, noh, aitama ikkagi. /…/ Kuidas see minu puhul, noh, oligi näha, et nad püüavadki, ise, et väga eemale hoida.“ (2)

Selles tsitaadis on otseselt esile toodud, et haiglatöötaja hoiab eemale. Muidugi on oluline tähele panna, et pärast sünnitust soovitaksegi võimaldada perel rahulikult üksteisega tutvuda ja see kogemus ei pruugi peegeldada niivõrd konkreetsest naisest eemale hoidmise soovi, vaid tavapärast praktikat sünnitusjärgsetes palatites. Kahtlemata aga võib see viidata vajadusele juhtida haigla eeskirjades ja kodukorras tähelepanu erivajadustega naistele, sest tavapärane praktika ei pruugi nendega alati kõige õigem valik olla.

Füüsilise keskkonna probleemina haiglas tõid naised välja invatualettide puudumist, mis takistas iseseisvamat toimetulekut ja soodustas abi palumist toimingus, millega saadaks invatualeti olemasolul ise hakkama. „Sünnitusjärgses palatis ei ole invatualetti, et on täiesti tavalised tavatualetid, et ikkagi, et ikka ligipääsetavus on, on küll selles vallas puudulik /…/ piinlik on muidugi /…/ mis toimib sellest tulenevalt, et oled ratastoolis ja võib-olla vajad ise rohkem abi, /…/“ (2)

Nagu tsitaadist järeldub, ei ole invatualetid kõigis tervishoiuasutustes enesestmõistetavad, mis kahjuks viitab laiemale probleemile – ka mujal avalikus ruumis puudega inimeste ligipääsu ja elementaarset hügieeni tagavad ruumid sageli puuduvad või ei ole ligipääsetavad.

Vastajad tõid esile ka sünnitusmaja personali tõrjuvat suhtumist, kohmetust ja vähest empaatiat liikumispuudega naise abistamisel. See näitab teadmiste-oskuste puudumist või viitab kaudselt ühiskonna varasemale võõristusele (liikumis)puudega inimeste suhtes, kuigi esimese teema juures toodi välja positiivses suunas muutunud ühiskondlikku suhtumist. „Ma ei tea, inimene ei pea ise olema ühe käega, et õpetada seda /…/ Teda mõista või empaatiat natukene või siukest noh – sünnitav naine on, on emotsionaalselt isegi siuke /…/ Oleks, võinud olla siukest toetamist.“ (1)

Tsitaat toob esile vähest märkamis- ja empaatiavõimet olukorras, kus professionaalne abistaja peaks oskama oma tegevust kohandada erineva füüsilise võimekusega inimeste vajadustele. See näitab, et spetsialistide koolitamisel tuleks sellele tähelepanu pöörata. Leiti, et probleeme võib tekitada ka emotsionaalne kohandumine erivajadusega inimese tarvidusega haiglas. „Need hooldustöötajad, et no nende puhul pean küll ütlema, et nemad ei olnud küll valmis selliseks patsiendiks nagu mina olen.“ (2)

Eraldi probleemina mainisid naised lapsehooldustoimingutega seotut, eriti imetamisnõu, kus oleks vajatud rohkem abi ja tuge.

„Esimesel korral kindlasti oleksin vajanud imetamisnõustamist. Aga seda ma ei saanud /…/ proovige ise ühe käega mähkida last, kes paigal ei taha püsida.“ (1)

Kaks viimast tsitaati rõhutavad juba eespool märgitud professionaalse kohandumise vajadust, aga toovad siiski esile, et nii spetsialistide väljaõppes kui ka ühiskondlikes arusaamades tuleb keskenduda erivajadustega inimestele ning nende toetamisele ja abistamisele.

Pärast sünnitust kodus esile kerkinud probleemid olid valdavalt seotud pigem lapse otsese hooldamisega, sh hirm last tõsta, hoida, liigutada, ühest kohast teise viia jne. „No see, see lapse hoidmine üldse, süles hoidmine ja see, see oli minu jaoks hirmutav /…/ lamamistool mul oli, aga mul on välja kujunenud oma nipid, kuidas ma teda tõstan, /…/“ (1)

Välja toodi ka pereliikmete või isikliku abistaja roll toimetulekul kodus. „No tegelikult on mul ju kõrval isiklik abistaja, sest mis juhtub, iialgi ei tea, saab, aitab mul erinevaid töid teha, abi on ka, aitab ka muidugi, kui ta beebi oli, siis ta aitas ka väga, väga palju, siis olime koos. Koos toimetasime, tegelt ... Et midagi lisaabi ma küll ei saanud.“ (2)

Kokkuvõttes saab välja tuua, et sünnitusjärgsel ajal vajavad liikumispuudega naised rohkem abi nii kodus kui ka haiglas. Spetsialistide ja lähedaste valmisolek naisi sel ajal toetada on oluline, mistõttu on tähtis ka igasugune abi ning tugi spetsialistidele ja lähedastele.

Struktuursed tõkked

Viimane, seitsmes teema tõi esile olulised struktuursed tõkked, mis komplitseerivad liikumispuudega naiste rasedus- ja sünnituskogemust. Näiteks toodi olulise keskkonnaprobleemina välja hoonete ligipääsetavus. „Kindlasti ligipääsetavus igale poole võiks olla hea, et kas või perearsti juurde, kui ma lähen, et siis uksed võiksid ise lahti minna, et ma saan, ilma neid uksi kiskumata vankriga sealt sisse või liftini. Et see ligipääsetavus on küll nagu väga kehv.“ (1)

Tsitaat toob esile sarnase probleemi, nagu ka sünnitusjärgne kogemus invatualettide puudumisega. Veel kord tuleb esile tuua, et kui juba tervishoiuasutused ei suuda tagada erivajadustega inimestele ligipääsetavust hoonetele ja ruumidele, siis võib-olla pidurdab see ka selle küsimusega tegelemist ühiskonnas laiemalt. Nii võib juhtuda, et liikumispuudeta inimesed ei pea seda probleemiks. Samal ajal suureneb aga just inimese koormus, kes abistab liikumispuudega naist, „keda on nagu keerukam aidata või ka raseduse lõpu poole /…/ et siis oli tegelikult raske“ (2).

Peale hoonetele ligipääsu toodi esile ka sobivate meditsiinivahendite puudus. „Läbivaatusruumis ei olnud ruumi ja läbivaatusetoolid ei ole kohandatud /…/ sinna on keeruline tegelikult ratastoolist pääseda /…/ ei ole kaalu, et ratastooliinimest kaaluda /…/ On olemas eraldi kaalud tegelikult, kuhu saab peale sõita tooliga või vähemalt istuda, et sellist võimalust üldse Tartus ei ole.“ (2)

Sarnaselt invatualettidega on ka siin mõtlemiskoht ja arendusvõimalus tervishoiuasutustele, kuidas täita sisuga strateegiliselt olulised ja kesksed põhimõtted, nagu inimkeskne tervishoid ja tervishoiuteenuste kättesaadavus.

Ühe küsimusena arutati osalejatega ka tegevusterapeudi kui valdkondliku spetsialisti vajadust. Tegevusterapeudi vajadust nähti pigem liikumispuudest lähtudes, mitte otseselt seoses emadusega. Nii tõi üks vastaja esile, et „puue on kogu aeg olemas, seda peaks /…/ tegevusterapeut kogu aeg tegema, et ma arvan, et seda lapsega seotut peaks tegema ämmaemand siiski“ (2).

Seitsmenda teema küsimuse juures joonistuvad välja paljud kitsaskohad, mis takistavad liikumispuudega naiste positiivsema rasedus- ja sünnituskogemuse kujunemist.

Arutelu

Uuringus käsitlesime liikumispuudega emade raseduse planeerimist, rasestumist, rasedust, sünnitust ja sünnitusjärgset aega mõjutavaid asjaolusid.

Liikumispuue võib tekkelt ja olemuselt olla väga erinev (Vanderheiden jt 2021). Ka meie intervjueeritavatel olid liikumispuue ja selle kujunemine erinevad. Tulemuste põhjal võib öelda, et kui liikumispuue tekib elu jooksul, siis kuigi õpitakse kehaliselt toime tulema, võib lõplik kohanemine ja leppimine olla emotsionaalselt raske näiteks emana lapsega mängimisel ja tegutsemisel. Varem on Parkinsoni tõve patsientide näitel välja toodud, et haiguse ja sellest tulenevate nõuete ning vajadustega kohanemine on pikaajaline ja etapiviisiline protsess, mille jooksul tehakse elus muudatusi tasapisi siis, kui vanamoodi enam tegutseda ei saa (Lubi 2019). Spetsialistidel on vaja välja selgitada, kuidas puue on tekkinud. See võib aidata hiljem paremini hinnata kohanduste vajadust ja rakendamisaega, neid inimesele sobivas tempos ja viisil pakkuda ning ellu viia.

Vaja on lahendada füüsilisest keskkonnast tulenevad piirangud, nagu kaldteede puudumine, liiga kitsad ukseavad, mittereguleeritav meditsiiniinventar ja -tehnika läbivaatusruumides, mis muudavad liikumispuudega naistele teenusele pääsemise raskeks, kui mitte võimatuks. Intervjueeritud naised leidsid, et ligipääsetavus tervishoiuteenusele on raske nii enne rasedust, raseduse ajal kui ka pärast sünnitust. Nimetati näiteks invatualettide puudumist tervishoiuasutuses, mis takistab elementaarset toimetulekut ja nõuab abi küsimist, kui seda tegelikult ei oleks vaja või kui seda tegelikult ei soovitaks.

Ühendkuningriigis tehtud Sakellariou ja Rotarou (2017) ulatusliku uuringu põhjal selgub samuti, et füüsiline ligipääs tervishoiuteenusele või hoonetele ja sotsiaalne kaasatus on raske puuetega inimestele, eelkõige naistele, mis omakorda ohustab nende tervisenäitajaid. Alexander jt (2009b) on toonud Dublini ülikoolis korraldatud ulatusliku uurimistöö tulemusena välja, et hoonete ligipääsetavus on esmane tegur, mis muudab tervishoiuteenuse kättesaadavuse meeldivaks või ebameeldivaks. Intervjueeritavate nimetatud kohandamata meditsiiniinventar tuuakse probleemina välja ka Alexander jt (2010) uuringus. Seega on oluline parendada tervishoiuasutuste füüsilist keskkonda, et tagada teenuse kättesaadavus ja kasutamisvõimalus liikumispuudega naistele.

Intervjueeritavate hinnang ühiskonna üldise suhtumise kohta liikumispuudega naistesse nii raseduse ajal kui ka järel oli pigem positiivne. Siiski toodi esile isiklikke näiteid ühe sotsiaaltöötaja ja haigla hooldajate kohta, kelle ebalevat ning tõrjuvat suhtumist liikumispuudega naise rasedusesse või abistamisse pärast sünnitust tajuti pigem negatiivsena. Intervjueeritavad ootavad sotsiaalvaldkonna ja haigla personalilt rohkem teadmisi, abi ja empaatilist suhtumist.

Varasemad uuringud on samuti esile toonud samalaadset stigmatiseerimist, kui naise rasedusaegne ja sünnitusjärgne võimekus seatakse kahtluse alla (Scambler 2009; Walsh-Gallagher jt 2012; Malouf jt 2017) ning tervishoiutöötajate eriteadmiste puudumist (Alexander jt 2009a; Sakellariou ja Rotarou 2017; König-Bachmann jt 2019). Seetõttu on oluline, et eri tasanditel töötavatele sotsiaal- ja tervishoiuvaldkonna töötajatele oleks kättesaadav täiendav teave ja koolitused, mis suurendaksid inimkesksuse rakendamist töökeskkonnas, isegi kui see võib hälbida varasematest või harjumuspärastest arusaamadest.

Liikumispuuetega naiste emaks saamise toetamisel on oluline pereliikmete positiivne hoiak, kaasatus ja abi. Intervjueeritavad tõstsid esile pereliikmete abi ja toetust. Powell jt (2017) on toonud oma uuringus välja pereliikmete hoiakute ja kaasatuse tähtsuse liikumispuuetega naiste emaduse toetamisel, rõhutades, et selles kahtlemine pärsib tegelikku toimetulekut. Pereliikmeil on vaja asjakohast teavet ja vajaduse korral peab neile pakkuma koolitust.

Tegevusterapeudi kui toetava spetsialisti abi pidasid uuringus osalenud naised liikumispuudega inimestele oluliseks puude, mitte vaid raseduse, sünnituse ega sünnitusjärgsete vajaduste tõttu. Sama on oma uuringu tulemusena sedastanud ka Wint jt (2016).

Eestis on tervishoiuvaldkonnas tegevusterapeutidest suur puudus, mistõttu ei ole võimalik teenust alati osutada (Haridusportaal 2021; Mets ja Veldre 2017). Edaspidi tuleks tervishoiuasutustel kaasata interdistsiplinaarsetesse meeskondadesse tegevusterapeut, kelle pädevuses on ka anda soovitusi universaalse disaini põhimõtete rakendamiseks hoonete ja ruumide planeeringus, mis tagaks kõigile võrdse võimaluse teenustele ligi pääseda.

Ühiskonna sotsiaalse sidususe suurendamiseks tuleb haavatavatele rühmadele tagada kõigiga võrdsed võimalused, osutades inimkeskset tervishoiu- ja sotsiaalteenust ning pöörates tähelepanu nii taristu arendamisele kui ka spetsialistide koolitamisele.

Soovitused

• Oluline on teavitada sotsiaal- ja tervishoiuspetsialiste ning võimaldada neile koolitusi, mis aitaks (liikumis)puudega naiste emadushoolduse kvaliteeti parendada.
• (Liikumis)puudega naiste emaks saamisel ja olemisel tuleb rohkem toetada ja kaasata ka pereliikmeid.
• Interdistsiplinaarsesse meeskonda on asjakohane kaasata tervishoiuvaldkonda tundev tegevusterapeut, kes oskab ruume universaalselt planeerida ja kohandada, arvestades mitmesuguste ühiskonnarühmade vajadusi. Samuti saab ta pakkuda indiviidikeskseid tegevusterapeutilisi sekkumisi, mis toetavad ka emadushooldust.

Uuringu tugevad küljed ja piirangud

See on esimene liikumispuudega naiste emadust käsitlev uuring Eestis, mis käsitleb naiste kogemusi seoses emaduse ja emaks saamisega. Uuringu tugev külg on asjaolu, et see annab esmast teavet liikumispuudega naiste vaatenurgast seoses rasedus- ja sünnituskogemustega.

Uuringu peamine piirang on osalejate arv. Sellele vaatamata ilmnesid olulised institutsionaalsed probleemid, sest tegemist on siiani vähe uuritud teemaga. Samuti tuleb tähele panna uuringu metoodikast tulenevaid piiranguid valimi moodustumisele (liikumispuudega naiste üldarv kombinatsioonis viimase raseduse ajalise piiranguga). Metoodikast lähtudes võis piiravalt mõjuda ka see, et intervjuud tehti telefonitsi ja polnud võimalik tähele panna kvalitatiivsetele meetodile omast ning vajalikku mitteverbaalset väljendusviisi.

Usume, et neile piirangutele vaatamata on tegemist olulise ja väärtusliku teabega, mis panustab ka laiemasse diskussiooni, mille keskmes on tervishoiuteenuste kättesaadavus, füüsilised jm takistused, mida liikumispuudega inimesed elu jooksul ning iga päev kogevad.

---

Viidatud allikad

Adler, C. (2012). Spinal Cord Injury. Teoses: M. B. Early. Physical Dysfunction Practice Skills for the Occupational Therapy Assistant. 3rd. ed. (534─556). United States: Elsevier Mosby.

Alexander, J., Begley, C., Higgins, A., Kavanagh, R., … Tuohy, T. (2009a). Women with Disabilities: Policies Governing Procedure and Practice in Service Provision in Ireland During Pregnancy, Childbirth and Early Motherhood. Dublin: School of Nursing and Midwifery, Trinity College.

Alexander, J., Begley, C., Higgins, A., Kavanagh, R., …Tuohy, T. (2009b). Women with Disabilities: Barriers and Facilitators to Accessing Services During Pregnancy, Childbirth and Early Motherhood. Dublin: School of Nursing and Midwifery, Trinity College.

Alexander, J., Begley, C., Higgins, A., Kavanagh, R., … Tuohy, T. (2010). The Strengths and Weaknesses of Publicly-funded Irish Health Services Provided to Women with Disabilities in Relation to Pregnancy, Childbirth and Early Motherhood. Dublin: School of Nursing and Midwifery, Trinity College.

Boschen, K. A., Kaiser, A., Reid, D. (2012). Experiences of Parents with Spinal Cord Injury. Sexuality and Disability, 30(2), 123─137. doi: 10.1007/s11195-011-9238-0

Braschinsky, M., Gross-Paju, K., Mets, H., Teder-Braschinsky, A. (2002). Sclerosis multiplex ja rasedus. Eesti Arst, 81(12), 812–815.

Haridusportaal. (2021). Tegevusterapeudi eriala tutvustus.

Kalmus, V. (2015). Kvalitatiivne sisuanalüüs. Teoses: A. Masso, M. Linno, T. Vihalemm (toim). Sotsiaalse analüüsi meetodite ja metodoloogia õpibaas.

Kennedy, P., Tebbet, M. (2012). The experience of childbirth for women with spinal cord injuries: an interpretative phenomenology analysis study. Disability and Rehabilitation, 34(9), 762─769. doi: 10.3109/09638288.2011.619619

König-Bachmann, M., Zenzmaier, C., Schildberger, B. (2019). Health professionals’ views on maternity care for women with physical disabilities: a qualitative study. BMC Health Services Research. doi:10.1186/s12913-019-4380-y

Laherand, M.-L. (2012). Kvalitatiivne sisuanalüüs. OÜ Sulesepp.

Lubi, K. (2019). The adaptation of everyday practices in the adoption of chronic illness. Health, 23(3) 325–343. doi:10.1177%2F1363459317742263

Lõoke, A. (2014). Liikumispuue, 5–6.

Malouf, R., Henderson, J., Redshaw, M. (2017). Access and quality of maternity care for disabled women during pregnancy, birth and the postnatal period in England: data from a national survey. BMJ Open, 7. doi:10.1136/bmjopen-2017-016757

Mercerat, C., Saias, T. (2020). Parents with physical disabilities and perinatal services: defining parents’ needs and their access to services. Disability and Society. doi:10.1080/09687599.2020.1788513

Mets, U. Veldre, V. (koost.) (2017). Tulevikuvaade tööjõu- ja oskuste vajadusele: tervishoid. Tallinn: SA Kutsekoda.

Mitra, M., Long-Bellil, L. M., Iezzoni, L. I. Smeltzer, S. C., Smith, L. D. (2016). Pregnancy Among Women with Physical Disabilities: Unmet Needs and Recommendations on Navigating Pregnancy. Disability and Health Journal, 9(3), 457─463. doi:10.1016/j.dhjo.2015.12.007

Mitra, M., Long-Bellil, L. M., Smeltzer, S. C., Iezzoni, L.I. (2015). A Perinatal Health Framework for Women with Physical Disabilities. Disability and Health Journal, 8(4), 499–506. doi:10.1016/j.dhjo.2015.05.007

Philosophy and Model of Midwifery Care. Core Document. (2018). International Confederation of Midwives.

Powell, R. M., Mitra, M., Smeltzer, S. C., Long-Bellil, L. M., … Iezzoni, L. I. (2017). Family Attitudes and Reactions toward Pregnancy among Women with Physical Disabilities. Women’s Health Issues, 27(3), 345–350. doi:10.1016/j.whi.2017.01.003

Powell, R.M., Mitra, M., Schmeltzer, S.C., Long-Bellil, L.M., … Iezzoni, L.I. (2018). Adaptive parenting strategies used by mothers with physical disabilities caring for infants and toddlers. Health & Social Care in the Community, 1–10. doi:10.1111/hsc.12706

Sakellariou, D., Rotarou, E. S. (2017). Access to healthcare for men and women with disabilities in the UK: secondary analysis of cross-sectional data. BMJ Open, 7(8), e016614. doi:10.1136/bmjopen-2017-016614

Scambler, G. (2009). Health-related Stigma. Sociology of Health & Illness, 31(3), 411─455. doi: 10.1111/j.1467-9566.2009.01161.x

Tegevusterapeut, tase 6. Kutsestandard. (2018). Tallinn: Tervishoiu Kutsenõukogu.

Vanderheiden, G.C., Jordan, B.J., Lazar, J. (2021). Overview by major disabitlity groups. Handbook of Human Factors and Ergonomics, Fifth Edition. Gavriel Salvendy and Waldemar Karwowski. John Wiley & Sons, Inc.

Walsh-Gallagher, D., Sinclair, M., McConkey, R. (2012). The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: A phenomenological understanding. Midwifery, 28(2), 156-162. doi:10.1016/j.midw.2011.01.003

Wint, A. J., Smith, D. L., Iezzoni, L. I. (2016). Mothers With Physical Disability: Child Care Adaptations at Home. The American Journal of Occupational Therapy, 70(6). doi: 10.5014/ajot.2016.021477

Ämmaemanduse arengukava 2019-2024. (2019). Eesti Ämmaemandate Ühing.

---

AUTORID

Marika Merits, MA

Lõpetanud Tartu Ülikooli eripedagoogika ja psühholoogia erialal. Töötab Tallinna Tervishoiu Kõrgkooli tervishariduskeskuses juhtivlektori ja psühholoogina. Tema peamised uurimishuvid on haavatavad sihtrühmad ühiskonnas, sh erivajadusega patsiendid emadushoolduses ja nende nõustamine. Lõpetanud raseduskriisi nõustaja täiendusõppe.

Kadi Lubi, PhD (meedia ja kommunikatsioon)

Tallinna Tehnikaülikooli teadur ja e-tervise magistriõppekava programmijuht. Peamised uurimishuvid on seotud tervisekommunikatsiooni ja meditsiinisotsioloogiaga, keskendudes küsimustele, miks on inimestel vahel keeruline täita neile pandud iseseisva otsustaja ja vastutaja rolli terviseküsimustes, aga ka sellele, kuidas parendada tervise ja haigusega seotud kommunikatsiooni ning kaasamist, et jõuda inimkeskse(ma) tervishoiusüsteemini.

Anneliis Aavik, BSc

Õppinud Tartu Ülikoolis bioloogiat ja geenitehnoloogiat ning lõpetanud Tallinna Tervishoiu Kõrgkooli tegevusterapeudi erialal. Õpib tegevusteraapiat Jönköpingi Ülikooli magistriõppes ja töötab Tallinna Tervishoiu Kõrgkooli tervishariduskeskuses tegevusteraapia õppejõu-õpetajana. Peamine uurimishuvi on erivajadusega kliendi tegevusterapeutiline sekkumine. Eesti Tegevusterapeutide Liidu juhatuse esimees.

---

KOMMENTAAR

Mari Puuram, Eesti Puuetega Inimeste Koja nõunik

Eesti Puuetega Inimeste Kojas leiame, et on väga oluline rääkida nendel teemadel, et tõsta teadlikkust ja vähendada puude temaatika stigmatiseeritust. Seda ka nii olulise ja elumuutva rolli puhul nagu seda on emadus. Kindlasti ei peaks olema liikumispuudega naise emaks saamine ja ema olemine ühelgi moel tabuteema. Ühiskonnana saame puuetega naistele toeks olla luues ligipääsetavaid lahendusi ja suunates tähelepanu ka majanduslike ning sotsiaalsete tõkete eemaldamisele.

---

SUMMARY

Experiences and challenges of women with physical disabilities during pregnancy, labour and post-partum period

Becoming a mother is a human right and an experience desired by many women regardless of their health status. While being a major change in life for all women, the experience can be more challenging both in terms of health and social life for women with physical disabilities.

The article describes the results and conclusions of a qualitative research carried out among three women with mobility impairments. Semi-structured in-depth interviews were used.  The results depict physical and emotional barriers linked to the experiences of pregnancy, labour and post-partum period.

The attitude of both specialists as well as society as a whole is becoming more positive towards the desire of women with physical disabilities to experience motherhood. Still barriers in both physical and social environment limit full social inclusion for the women. Sufficient support for independent functioning of mothers with physical disabilities and their families is missing. A way to reduce this shortcoming would be including occupational therapists, who suggest and implement necessary adaptations, to the interdisciplinary teams of health care establishments.

---

Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö nr 2/2022