Väljaanded

Tagasi

28. AUGUST 2020

Psüühikahäirega lapsevanemad ootavad usaldust ja toetust

Aria Jürgensoo

 

 

 

 

Aria Jürgensoo, MA
MTÜ Peretarkuse Keskus nõustaja

Psüühikahäirega lapsevanemad on raskustele vaatamata oma lastele väga pühendunud ja suhe lastega on nende elus tähtsal kohal. Kahtlemata vajavad nad mõnikord lapsevanema rollis ja oma terviseolukorraga toimetulemisel toetust ning abi, kuid selle vastuvõtmine eeldab spetsialistide lugupidavat ja mõistvat suhtumist.

2015. aastal viisime Tartu linna toel koos MTÜ Peretarkuse Keskusega ellu projekti „Psüühilise erivajadusega lapsevanema toetamine”. Vajadus projekti käigus loodud tugiisiku teenuse järele on järjest kasvanud. Teenus on olnud tõhus peredele, kus vanemal on vaimse tervise probleemid.

Nii tekkis mul ka teema vastu sügavam huvi. Otsustasin oma magistriuurimuses1 keskenduda nende psüühikahäirega vanemate kogemustele, kes peavad tulema toime nii oma terviseolukorraga kui ka lapsevanema rollis. Oma töös olen täheldanud, et psüühikahäirega lapsevanemad ei saa sageli asjakohast toetust õigel ajal ning tahaksin aidata seda muuta.

Uurimus vanema kogemusest
Lastekaitsetöötajad toovad sageli laste heaolu ohustava asjaoluna välja lapsevanemate puudulikud vanemlikud oskused, eriti vähese suutlikkuse tulla toime vanema rolliga kaasnevate pingete ja emotsioonidega. See viitab, et tähelepanu pööratakse pigem vanema vaimse tervise raskustele kui raskuste korral lahenduste leidmise oskusele. Selleks, et teadvustada laiemalt meil seni väheuuritud psüühikahäiretega lapsevanemate toimetuleku teemat, otsustasin koguda ja analüüsida kogemusi, mida kannavad ennekõike tavapärasest erinevas olukorras ehk psüühikahäirega inimesed ise.

2017. aasta sügisest 2018. aasta kevadeni tegin poolstruktureeritud intervjuud kuue lapsevanemaga, kel oli diagnoositud psüühikahäire. Sain nendega kontakti oma töö kaudu või lastekaitsetöötaja soovitusel. Uurimuses osalesid emad vanuses 29–43 eluaastat. Ühes peres kasvas kolm, kahes peres kaks ja kolmes peres üks laps. Laste isad ei elanud peredega koos ega osalenud laste kasvatamisel. Andmeid analüüsisin süstemaatilise tekstikondensatsiooni meetodil (Malterud 2012).

Järgnevalt tutvustan enda ja teiste autorite uurimistulemusi kahel teemal: lapsevanemate kogemused ja arusaamad seoses nende rolliga olukorras, kus vanemal on psüühikahäire, ning vanemate kogemused neid abistavate institutsioonidega, eelkõige lastekaitsega. Lõpuks vahendan teaduskirjanduse põhjal kogutud soovitusi ja tähelepanekuid, mida võiks selliseid vanemaid toetades arvesse võtta.

Vanemaks olemine ja psüühikahäire
Psüühikahäirest olenemata soovivad väga paljud inimesed saada lapsevanemaks ning annavad endast parima, et vanema rolliga hästi hakkama saada.

Vanemaks olemine võib olla neile olulisim eneseteostuse viis, eksistentsi keskne osa, mis annab elule tähenduse ja eesmärgi (Sands 1995, Bassett jt 1999 kaudu). Lapsed on vanemate jaoks stiimuliks taastumisel ja terveks jäämisel. Naiste elule annab emadus mõtte, see on rikkalik emotsionaalsete hüvede allikas. Minu uurimuses osalenud naised kirjeldasid oma kogemust järgmiselt: „Ema on suisa õnn olla, see on olemise viis, naise kõige vingem identiteet… ma ainult selle pärast ellu jäingi, et mul lapsed sündisid.”; „Lapsed aitavad mind tasakaalustada ja rohkem hoida vaos, ma tunnen et ma olen tugevam isiksus.”

Uuringute kohaselt aitab see koguni leevendada raskusi ja muresid seoses enda ja laste heaoluga (Diaz-Caneja ja Johnson 2004).

Minu uurimuses osalenud emad pidasid tähtsaks oma lastele turvalise keskkonna loomist, kohal olemist laste jaoks tähtsatel hetkedel ning laste vajaduste esikohale seadmist: „Need asjad, mis on laste jaoks olulised, /…./ seal ma ikka üritan ise sajaprotsendiliselt kohal olla.”; „Et ta oleks õnnelik, et talle meeldiks elada, et ta oleks rahul eluga, see ongi mulle tähtis.”

Nende arvates peaks üks hea ema olema lapse vastu sõbralik, abivalmis, jagama hellust ja õrnust, olema hea suhtleja ja kuulaja, kohusetundlik ning stabiilne, seadma vajaduse korral ka piire, samuti täitma igapäevakohustusi nagu toidu valmistamine, lapsega õppimine või huviringide korraldamine.

Uurimus kinnitas, et vanematel on keeruline korraga toime tulla lapsevanema vastutusrikka rolliga ja hoolitseda oma tervise eest. See on pidev laveerimine piiratud ressursside tingimustes ja kahtlemata vajab vanem kõrvalist toetust ning abi.

Uuringus osalenud emad kirjeldasid süütunnet ja ebakindlust, mida süvendavad sageli lähedased, väljendades kahtlusi nende lapsevanemaks sobivuses. Vähenenud töövõime ja laste isa toetuse puudumise tõttu oli neil raske võimaldada oma lastele kõike, mida nad sooviksid. Pikaajalise ravi korral tuli korraldada lapse/laste igapäevane elu, enamasti võtsid vanema kohustused selleks ajaks enda kanda sugulased.

Ka mitmes varasemas uuringus on emad kirjeldanud, kuidas psüühikahäire sümptomid, eriti selle ägedas faasis, takistavad neid laste eest hoolitsemisel, see mõjutab nende võimekust olla piisavalt hea lapsevanem (Diaz-Caneja ja Johnson 2004; Rampou jt 2015). Haiguse ägedas faasis võib lapsevanem mõelda oma laste vigastamisest, olenemata sellest, kui palju ta neid armastab (Rampou jt 2015; Montgomery jt 2006). Vanemate võimet laste eest hoolitseda mõjutavad ka ravimite kõrvaltoimed nagu väsimus ja nõrkus, pärsitud tegevusvõime ning halb keskendumine (Rampou jt 2015; Diaz-Caneja ja Johnson 2004).

Ka minu uurimuses osalenud rääkisid, et nad on kogenud ebameeldivaid tundeid; olnud seisundis, kus kaob võime sihipäraselt mõelda ja tegutseda. Meenutati ka kordi, kus neil esines ootamatuid meeleolumuutusi, tegutsemisvõime oli pikalt pärsitud, oli ka impulsiivset või ennasthävitavat käitumist. Göpfert jt (2004) tõdevad, et vanematel võib psüühikahäire tõttu olla ajutiselt pärsitud võime tajuda konteksti või mõista käitumise eesmärke. Emad väljendasid nende uuringus oma eesmärki fraasiga „hoida lähedust lastega” (ingl keep close).

Lapsevanemate kokkupuuted institutsioonidega
Psüühikahäirega inimeste eneseteostuse võimalused on tihti piiratud. Peret luues ja lapsi saades on neil aga samasugused õigused nagu kõigil teistel, sh õigus saada vajaduse korral tuge ja kaitset.

Psüühikahäirega vanemaid puudutavas sotsiaaltöökirjanduses keskendutakse minu arvates liiga palju vanemate probleemidele. Rõhutatakse, et neil võib olla kahjustav mõju lastele (Ackerson 2003 b); vanemate psüühikahäiret vaadeldakse sageli riskina (Jones jt 2016) ja vanemat süüdistatakse isegi laste arenguhäiretes (Seeman ja Gopfert 2004).

Smalling (2015) tõi oma uurimuses vastukaaluks välja, et lastekaitsesüsteem ei aktsepteeri piisavalt psüühikahäirega inimese õigust ja otsust olla lapsevanem. Minu uurimuses osalenud vanemad olid kogenud, et lastekaitse sekkub enamasti võimupositsioonilt, kontrollides lapsevanemat liiga palju. Esikohale seatakse lapse huvid, kuid peret ei käsitleta kui tervikut, kus lapse heaolu sõltub tegelikult vanema heaolust.

Veel hiljuti oli ka teistes riikides ülekaalus lähenemine, kus keskenduti üksnes vanema psüühikahäirele kui patoloogiale ja selle kahjustavale mõjule lapsele. Selle asemel, et üritada parandada psüühikahäiretega vanemate suutlikkust laste eest hoolitsemisel, lapsed pigem eraldati perest (Ackerson 2003 b).

Psühhiaatrilise abi osutajad ja sotsiaalvaldkonna spetsialistid teevad omavahel koostööd. Minu uurimuses osalenud psüühikahäirega vanematel oli aga kogemusi, kus nad tundsid, et lahenduste ja abi pakkumise asemel neid pigem süüdistatakse ning ähvardatakse. Selline kohtlemine ei too endaga kaasa positiivset muutust, vaid suurendab vanemate usaldamatust ja ettevaatlikkust veelgi. Vanem püüab näidata end tugeva ja toimivana isegi siis, kui ta vajaks abi, sest ta kardab kaotada laste hooldusõigust. Psüühikahäiretega vanemad tunnevad, et neid diskrimineeritakse. Choate ja Engstrom (2014) kirjeldavad seda olukorrana, kus „head tegemise” sildi all sekkutakse ja jälgitakse ühiskonnas nõrgemal positsioonil olevaid inimesi järjest rohkem.
Pere tegelikust olukorrast ei saa ülevaadet, kui vanemate ja spetsialistide vahel koostöö ei toimi.

Psüühikahäiretega lapsevanemate kogemustest, vajadustest ja võimetest aru saamiseks on vaja mõista, et nende võimekuse näitajaks ei ole diagnoos (Smalling 2015). Fox (1999, Ackerson 2003 b kaudu) kirjeldab tõsise ja püsiva psüühikahäirega lapsevanemaid kui kahekordseid ohvreid: kõigepealt peavad nad kogema neurobioloogilise häire kannatusi, mis ei ole nende enda süü, ja neid ähvardab ka ilmajäämine oma lastest, sest leitakse, et nad ei suuda täita lapsevanema rolli. Stigmatiseerivaid kogemusi põhjustav suhtlemine spetsialistidega, kes vanemat ei toeta, on lisastressi allikas (Diaz-Caneja ja Johnson 2004; Smalling 2015; Ackerson 2003 b). Kui lapsevanematel pole lastekaitse vastu usaldust, võtavad nad lastekaitse sekkumist kui märki rahulolematusest ja usaldamatusest nende kui vanemate vastu.

Kuidas pakkuda abi?
Toetust ja abi kavandades tuleks arvesse võtta allpool toodud asjaolusid.
• Abi ja toetuse pakkumisel on oluline võtta arvesse psüühikahäire heterogeenset olemust ja etteaimamatust ning haiguse raskust. See tähendab, et pole olemas ühesuguseid juhtumeid; igale perele on vaja läheneda individuaalselt.
• Abi ja teenuste kavandamisel tuleks arvesse võtta psüühikahäirete dünaamikat (Somers 2007). Teenuseid vajatakse olukorras, kus tervis on oluliselt halvenenud (Diaz-Caneja ja Johnson 2004). Formaalne toetus võiks olla lühiajaline, kesta kriisi või aktiivse ravi lõppemiseni, sealt edasi muutub olulisemaks lähedaste roll (Perry ja Pescosolido 2012).
• Paljudel psüühikahäirega vanematel ei ole lähedasi või on suhted nendega katkenud. Haiguse sümptomid ei soosi tavaliselt suhtlemist ja huvi suhteid hoida. Oma rolli mängivad ka stigma ja hirm. Nii võib pere leida, et kergem on ise hakkama saada, kui kelleltki abi otsida (Somers 2007).
• Mõnikord peab vanem viibima pikka aega haiglaravil, et hoida ära haiguse ägenemine. Sel ajal peab keegi laste eest hoolitsema. Kui perel ei ole sugulasi, kelle hoolde oma lapsed jätta, on ka vanema tervise huvides hädavajalik adekvaatne ja kättesaadav lastehoiuteenus (Rampou jt 2015, Diaz-Caneja ja Johnson 2004).
• Psüühikahäirega vanema vanemliku võimekuse üle saab otsustada eelarvamustest vaba, individuaalse ja sügavuti mineva hindamise põhjal (Venkataraman ja Ackerson 2008). See eeldab eri valdkondade spetsialistide koostööd, eriti oluline on, et lastekaitse ja vaimse tervise asjatundjad saaksid hästi aru üksteise ülesannetest (Smalling 2015) ning oleksid valmis koostööks.
Koostöö inimesega on väga oluline. Tegelikult ei tohikski spetsialistid teha ilma inimeseta selliseid kohtumisi, kus antakse tema olukorrale hinnang ja kavandatakse tema elu mõjutavaid tegevusi.
• Spetsialist peaks mõistma emarolli täitmise olulisust vanema vaimse ja emotsionaalse seisundi mõjutajana (Seeman ja Gopfert 2004). Psüühikahäiretega lapsevanemate kogemustest, vajadustest ja võimetest arusaamiseks on vaja erialateadmisi. Lastekaitsetöötajad vajavad ehk täiendavat väljaõpet mõistmaks, et diagnoos ei ole ainuke asjaolu, mis vanemate võimekust näitab (Smalling 2015).
Sekkumised vanemluse toetamiseks peavad olema komplekssed ning aitama korraga parandada nii vanema kui ka lapse heaolu (David jt 2011, Smalling 2015, Seeman ja Gopfert 2004).
• Lapsed soovivad osaleda raviprotsessis. Selleks vajavad nad rohkem teavet ja soovitusi, kuidas aidata parimal viisil. Enamasti on terve vanem lastele infoallikaks, kuid rohkem teavet psüühikahäire kohta ja nõuandeid sellega toimetulekuks vajavad nii mõlemad vanemad kui ka lapsed (Somers 2007). Ackerson (200 3a) näeb selles toetuse allikat, vastastikuse usalduse ja läheduse positiivset mõju lapsele, see toetab tema vastutustunde arenemist ning küpsemist, samuti tugevneb side vanema ja lapse vahel. See on üks osa pere kui terviku toetamisest ning võimalus kasutada pere oma ressursse.
• Uuringutes rõhutatakse, et kõige parem on, kui üks ja sama isik toetab peret pikema aja jooksul (Diaz-Caneja ja Johnson 2004). Vaimse tervise teenused on vanematele sageli kättesaamatud, sest näiteks päevakeskustes puuduvad vajalikud tingimused lastele. Seevastu kirjeldasid emad usalduslikku ning pikaajalist suhet tugiisikuga, mis võimaldab neil rääkida lastekasvatamise muredest ja probleemidest. Sama asjaolu tõid toetuse juures välja minu uurimuses osalenud vanemad, kes lisasid sinna juurde usalduse ja lugupidava kohtlemise, mis on abi vastuvõtmise ning toimimise eelduseks.
Toetavate teenuste pakkumine pikema aja jooksul võib olla majanduslikult ja emotsionaalselt kasulikum kui laste eemaldamine pikaajalisele asendushooldusele (Choate ja Engstrom 2014). Rohkem tähelepanu tuleks pöörata negatiivsele mõjule, mida avaldab lapsele vanemast eraldamine ja kodu kaotus (Ackerson 2003 b).
• Minu uuringus osalenud emad tegid mitmeid ettepanekuid. Statsionaarset raviteenust võiks asendada psühhiaatrilise rehabilitatsiooni keskus inimestele, kes terviseseisundi tõttu vajavad pikema aja jooksul turvalist, stressivaba keskkonda. Teatavasti on haiglaravi väga kulukas ja emade hinnangul sageli ebatõhus. Haiglaravi vajadust aitaks vältida kriisinõustamine ja sellise ohumärkide plaani koostamine, kus lähtutakse individuaalsest tervise- ning sotsiaalsest olukorrast.

Lõpetuseks
Mõned uurimuses osalenud vanemate kogemused võivad pärineda varasemast ajast, viimastel aastatel on toimunud häid arenguid ka Eestis. 2016. aastal jõustunud lastekaitse seadus kohustab koostama igale abivajavale lapsele juhtumiplaani ja toetama perekonda. Lastekaitsetöötajate koolitustel õpetatakse, et kliendisuhteid luues tuleks kasutada lahenduskeskset metoodikat.

Psüühikahäirega lapsevanemate abistamiseks on ka uusi võimalusi. Juba nimetatud tugiisikuteenusele lisaks saab kasutada näiteks ajutist asendushooldust, seda olukorras, kus vanem on ajutiselt haiglas. Kuid arvesse tuleb võtta, et psüühikahäirega lapsevanemad praegu veel lastekaitset ei usalda, nii selgus ka minu uurimusest.

Pered, kus vanem on psüühikahäirega, on paratamatult lastekaitsesüsteemi valvsa tähelepanu all. Vanemad näevad selles ennekõike survestamist ja kontrollivahendit, aga mitte abivõimalust. Kui spetsialist ei väljenda selgelt toetust, siis mõjuvad abinõud nii, et vanem tunneb end objektina, kel puudub sõnaõigus oma tervise ja lastega seotud küsimustes. Seetõttu on arusaadav, miks emad eelistavad oma tegelikku olukorda varjata ja püüavad ise hakkama saada.

Vanemad tunnistavad, et nad vajavad toetust, kuid selle vastuvõtmiseks ootavad nad spetsialistidelt lugupidavat ja mõistvat suhtumist. Meeleldi võetakse vastu majanduslikku abi, sest see ei stigmatiseeri. Vanemad on huvitatud teenustest, mis võtaksid arvesse nende psüühikahäirest põhjustatud eripärasid ja vajadusi. Kõige tähtsam on see, et neid respekteeritaks lapsevanemana ja nende püüdlusi vanemarolli täitmisel tunnustatakse.

1Tartu Ülikoolis 2018. aastal kaitstud magistritöö „Psüühikahäirega inimese kogemused lapsevanema rolli ja oma terviseolukorraga toimetulemisel”, juhendaja Dagmar Narusson.

Viidatud allikad
Ackerson, B. J. (2003 a). Coping with the dual demands of severe mental illness and parenting: The parents' perspective. Families in Society: The Journal of Contemporary Social Services, 84(1), 109–118.
Ackerson, B. J. (2003 b). Parents with serious and persistent mental illness: Issues in assessment and services. Social Work, 48(2), 187–194.
Bassett, J., Lampe, C., Lloyd, H. (1999). Parenting: Experiences and feelings of parents with a mental illness. Journal of Mental Health, 8(6), 597–604.
Diaz-Caneja, A., Johnson, S. (2004). The views and experiences of severely mentally ill mothers. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 39(6), 472–482.
Göpfert, M., Webster, J., Nelki, J. (2004). The construction of parenting and its context. Kogumikus: Göpfert, M., Webster, J., Seeman, M. V. (toim). Parental psychiatric disorder: distressed parents and their families,
Cambridge University Press 62–84.
Jones, M., Pietilä, I., Joronen, K., Simpson, W., Gray, S., Kaunonen, M. (2016). Parents with mental illness – a qualitative study of identities and experiences with support services. Journal of psychiatric and mental health nursing, 23(8), 471–478.
Malterud, K. (2012). Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scandinavian journal of public health, 40(8), 795–805.
Montgomery, P., Tompkins, C., Forchuk, C., French, S. (2006). Keeping close: mothering with serious mental illness. Journal of advanced nursing, 54(1), 20–28.
Perry, B., Pescosolido, B. (2012). Social Network Dynamics and Biographical Disruption: The Case of „First-Timers” with Mental Illness. American Journal of Sociology, 118(1), 134–175. doi:10.1086/666377
Rampou, A. M., Havenga, Y., Madumo, M. (2015). Parenting experiences of mothers living with a chronic mental illness. Health SA Gesondheid, 20(1), 118–127.
Seeman, M. V., Göpfert, M. (2004). Parenthood and adult mental health. Parental psychiatric disorder: Distressed parents and their families, 8–21.
Smalling, S. E. (2015). Parents with mental illness and the child protection system. Doctoral dissertation,University of Minnesota Duluth.
Somers, V. (2007). Schizophrenia: The Impact of Parental Illness on Children. Br J Soc Work 37 (8), 1319–1334. doi:10.1093/bjsw/bcl083